迫り来る入院生活。

ご無沙汰しております。
GWも終え、平和に日々を送っています。
次女は、数値がすこぶる良いというわけではありませんが、体調的には、凄く元気で、本当に病気なの？と思ってしまいます。
家族皆で過ごせる日々もあと僅かになり、入院が現実味を帯びて来ています。
今日、長女が、「ねぇ、パパ、○○(次女)ちゃんとあと7日で会えなくなるんでしょ？」と言って来ました。
胸が締め付けられる思いがしました。
僕は次女に「パッっと病院行って、ちゃちゃちゃと病気やっつけて、すぐに帰って来るんやで。」と言うと、「オッケー、わかった！」と軽く返してくれました。
辛い治療をしていた頃からだいぶ日数が経っているので、次女が辛い状態になるのを見るのは厳しいです。
すんなりと乗り切ってくれれば、幸せですが、簡単には行かない強敵です。
さんざん付き合って来た病気ですから、甘くないのは、百も承知。
あの頃の生活が始まると想像するだけで、溜息しか出ません。
次女は、小さい頃から辛い事に耐えて来ましたし、長女のように幼稚園に行かせてあげれなかったり、外で遊べなかったり、食べ物が制限されたり…数えあげたらきりがない程、我慢して来たと思います。
今回で決着をつけて、元気な普通の生活が出来るようになるはずです。
いっぱい我慢した分を取り戻して欲しい。
その為に、もう少し我慢が必要。
あと一週間、家族皆の生活を満喫して、力を貯めて、決戦に備えて欲しいと思います。(本人にあまり自覚は、ありませんが。。。笑)

ビダーザ第6クール。(最終？)

久々に僕担当で病院に行って来ました。
金曜日から第6クールのビダーザが始まっていて、今回は、4日間の予定です。
通常7日間するビダーザですが、前回クール辺りから、効きすぎている兆候があるようなので、日数を減らす方が良いのではないかとの事。
基本、高齢の方々に多く使う薬ですので、小児に同様のやり方でやるのが良いのか？まだ実績やデータが無く、それぞれの状態を見つつ判断して行くしかないようです。
僕達からすると、あれこれと頑張って来たにも関わらず、打つ手が無くなりつつあった状態において、希望の光になってくれた、かなり有効的で、とても良い薬だったと思います。
この薬が無かったなら、かなり早い段階で移植に踏み切らざるを得なかったと思います。
とはいえ、たまたま次女との相性が良かったからかも知れませんし、はっきりした事は言えません。
恐らくは、今回が最終のビダーザと思われます。
ジワリ、ジワリと移植が迫って来ました。
日常から非日常的な世界へ。
残す所、1ヶ月前後となりました。
元気な内に楽しい事をたくさんして、たくさん充電しておきたいです！

新年度スタート！

四月に入り桜も咲き、春らしくなって来ましたが、今週末は、肌寒い日が続きました。
明日から長女は、幼稚園の年長さんクラスとなり、時の経過を実感します。
次女も本来であれば、明日から3年保育が始まる歳です。
同級生のお友達は、一足先に幼稚園生になるんですね、本当に早いもんです。
次女の場合、6月頃、移植するとして、幼稚園に通えるようになるには、どのくらいの年月が必要になるかな。。。
順調に行ったとしても、来年の今頃の入園も厳しいと思いますので、来年末くらいに許可が出るかどうかといった所でしょうか？
その頃までに髪の毛が、ある程度、生えているかな？とか、遅れを取り戻せるのかな？などと、切なくなります。
3座違いのハプロ移植の影響や後遺症がどこまで出てしまうのか？
心配事は絶えません。
人混みを気にする事なく、お花見に出掛けられる日は、いつになるのかな？
外食を制限なく出来るようになるには、あとどれくらいかな。
元気な次女を見ていると、今度の移植で必ず上手く行くとしか考えられません。
今週の検診日から主治医が変わり、火曜日になります。
3年間お世話になった先生は、いらっしゃいません。
新しい年度が始まる事を実感します。
来年、どんな状況で新年度を迎えるんでしょうか？
長女は、小学校で、次女は、病気を克服している・・・ワクワクするような状況になっていると嬉しいです。

春は成長の季節。
娘達のたくさんの成長を期待したいと思います！！

主治医との別れ。

金曜日は、検診日でした。
懸念されていた肺炎の兆候はほぼ消えていたようで、一安心です。
咳もほとんど無くなり、元気な次女です。
三年間お世話になった主治医に診てもらえる最後の日となってしまいました。
最後でしたので、御礼に行きたかったのですが、目が回るほど忙しい一週間で、抜け出す事が出来ませんでした。
次女は、先生に抱っこされ、良い記念写真を撮らせて頂いたようで、「○○先生に、ギュッとして来たで。」と言っていました。(笑)
3年前、2011年8月29日からずっと次女と一緒に闘ってくれました。
次女が運びこまれた時もたまたま当直で、これが初対面となり、多くのピンチを救って頂きました。
本当に感謝しかないです。
大一番に、先生がいないのは、かなり不安で心細いですが、必ず乗り越えて、良い報告が出来るように次女に頑張ってもらいます。
主治医の先生にも新しい環境で大きく羽ばたいて頂いて、立派な医師になって頂きたいなと思います。
病気をやっつけて、次女と一緒に会いに行くのを目標に頑張りたいです。
先生、本当に有難うございました。
僕や妻がボロボロの時もたくさん励まして頂き、救われました。
たくさん辛く厳しい事も言われましたけど。(笑)
今度こそ絶対に勝って、元気になって、良い報告が出来るように、家族一丸となって頑張ります！
本当に有難うございました。
絶対にまた会いましょう！
お元気で！

ピンチ回避！

ここ一週間、ちょっとしたピンチがありましたが、無事に乗り越えつつあります。
ビダーザの第5クールの終盤3/21(金)の検査で、肺炎の疑いがあると指摘され、翌日にレントゲン検査し、陽性であれば、週明けから入院と言われていました。
薬も処方され、ビダーザ中で、毎日通院している事もあり、とりあえず、自宅で様子を観るとの事でした。
咳は、確かにありましたが、朝方と夜中だけて、日中は、あまり激しい感じも無く、一時期よりは、少なくなって来ていましたので、「何かの間違いではないか？」と思っていました。
最悪、肺炎と診断されても症状は、軽いので、早目に入院して、完全に治しておけば、大丈夫だろうと考えていました。
まだ正式に検査結果を伝えられておりませんが、日曜日にビダーザを終え、今日まで入院は、回避出来ておりますので、大事に至らずだったのでは無いかと考えています。
正式には、3/28(金)の定期健診で、はっきり伝えて頂けると思います。
ハラハラドキドキな三連休でしたが、ピンチを回避出来そうで、ホッとしています。
少し油断していると、直ぐにこうしたしっぺ返しがやって来ます。
なかなか楽をさせてくれない病気です。
移植まで、しっかり注意して行かなければなりません。
移植までの猶予はあと二ヶ月程なので、自宅で生活出来る幸せを噛み締めつつ、気を引き締めて行きたいと思います！

ビダーザ第5クール開始。

本日よりビダーザ第5クールが始まりました。
バタバタと忙しい一週間が始まります。
ビダーザ自体はあっという間に終わってしまうので、苦は無いのですが、点滴ルート確保の為に、右手を固定されるので、不自由な毎日を過ごさなければなりません。
初日は、ビダーザとは関係ないのですが、マルクが行われます。
このマルクの為に行われる全身麻酔が厄介で、麻酔明けにフラフラと情緒不安定になり、すこぶる機嫌が悪くなってしまい別人のようになってしまいます。
その時々によってマシな日があったりするのですが、今回は、割とキツ目な日で、荒れ気味でした。
改めて全身麻酔と言うのは、小さな子供にとって、負担が大きいものなんだと思いました。
家族もマルクの日は、戦々恐々としています。。。
明日は、いつもの次女に戻ってくれると思いますので、本日は、諦めて、早く寝て、あす朝の復活に期待したいと思います。
ビダーザ、第5クールも着実に乗り越えて行きます。
頑張ろ〜！

3/14 主治医と最後の相談。

昨日は、検診日で、夕方から、僕も加わり、今後の治療方針について相談しました。
主治医の先生が今月末で、転勤となられるので、最後の相談となりました。
前回の相談時とは、別の見解でした。
病院側の意向は、妻からの3座違いのハプロを選択し、移植を早める方がベターではないかとの事でした。
ビダーザがどこまで、効果を発揮し続ける事が分からないので、より深い寛解を保てている間に移植に挑む方が良いのではとの事でした。
ビダーザが小児で使用されたデータがほとんど無いので、どこまで、この薬を次女のような小児治療において信用出来るかが分かっておらず、万が一、寛解を保てなくなってしまう状態で移植に向かわなければならないというリスクは、取るべきでないとの見解だと思います。
ビダーザで、なるべく時間を稼ぎ、放射線治療を遅らせたいと考えていましたし、それを目標にしておりましたので、移植ソースの問題では無く、前処置(放射線治療)が早まる事に対し、落胆してしまい、後遺症が心配で、物凄く不安になってしまい、なかなか決断出来ませんでした。
今回の提案は、あと2クール、ビダーザを行い、5月末くらいから、放射線を行い、6月の二週目くらいに移植するプランになるのではとの事でした。
主治医の先生は、2-3ヶ月放射線が早まる事を懸念する僕と妻に対して、「このくらいの差では、そんなに結果を左右することはないと思います。」と言われましたが、胸がザワザワして、どうしても決断出来ずに居ました。
本音は、次女の4歳の誕生日を過ぎにた頃に放射線と向き合いたかったです。。。
本当に、この病気は。。。
こちらの思惑をいつも裏切り、キツイ選択ばかりを迫って来ます。
しかし、プロである先生方が知恵を出し合った末に考えて頂いた案ですし、「より強い治療効果を目指す」案と言う意味では現状出来る最高強度の移植なのではないか。。。
放射線治療における後遺症が、正直怖いですが、命あってこそです。。。
ビダーザ治療を始める以前では、11月には放射線を当て12月には移植に踏み切るしかない状況に比べれば、半年も遅らせる事が出来たことをポジティブに捉える必要があるのかなと考えもしましたが、放射線への不安が多く、本当に辛く厳しい問題でした。
葉を食いしばって、病院の先生達の提案を選択しました。
後遺症うんぬんではなく、完治への勝率を1%でも上げる選択をすべきと判断しました。
迷った時は、「難しい道」を選択する事が、後悔を緩和させ、ベストを尽し、他にこれ以上の案は無かったと想い続けなければなりません。
当然、経過を観ながらの治療になりますので、スケジュールは、あくまで目安となります。
5月末は、あっという間にやってくる事でしょうから、僕達も精神的にも準備していかなければなりません。
不安だらけですが、頑張って、必ず登り詰めたいと思います。

先生とは、次女が運びこまれてから、3年に渡りお世話になりました。
最後まで見届けてもらいたかったですが、仕方が無い事です。
病気を倒して、必ず良い報告を主治医の先生に出来るようにして行かなければならないと思います。

一歩一歩、確実に進んで行きます！
感張ります！！