そろそろ。

昨日の金曜日は、検診日でした。
白血球と好中球が減少している為、もう一週間、様子を観ることになりました。
次女は、相変わらず、元気いっぱいで、髪の毛もだいぶ伸びて来ています。
変な時間に昼寝(夕寝)をしてしまうの習慣になってしまい、完全に夜行性になってしまっています。。。
来週の金曜日の検診日の結果次第ではありますが、再来週からビダーザ第5クールに入ると思います。
また、来週金曜日、検診後に主治医と今後の治療についてカンファレンスがあります。
主治医の先生は、来月から転勤になってしまいますので、最後の相談になってしまいます。
移植のソースについてある程度の決断が必要になりそうです。
妻からの3座違いのハプロにするか、骨髄バンクからのフルマッチにするかの選択です。
良く考えて決断して行かなければなりません。
まだ半年後の事ですが、あっという間に迫ってくるだろうと思います。
またあの生活が待ち構えていると思うと、正直、怖いです。
覚悟を決めて、闘いに向けて、準備して行かなければなりません。
まだ時間はありますので、焦らず、ボチボチ進んで行こうと思います。
頑張ります！

自宅に幼稚園！

久々の投稿です、ご無沙汰しておりまして、申し訳ありません。
言い訳させてもらいます。。。
順調過ぎて、話題が少なくて。(笑)
ビダーザの第4クールは、無事に終了し、絶好調な次女です。
現在の目標は、ビダーザでなるべく現状を維持し、4歳の誕生日を超えた頃に移植に臨む事です。
次女の誕生日は、9月ですので、まだ半年以上あります。
この半年間は、ビダーザを繰り返し投与する事になり、異常が出なければ、元気に半年を過ごせます。
この半年間、次女を家で缶詰め状態にするのもどうかなと言う事で、自宅で幼稚園らしき事がしてもらいたいなと考えていまして、家庭教師(ベビーシッター)さんに来てもらえたらなといろいろ調べていました。
次女の病気の事もあるので、どういった所で見つければ良いか悩んでいましたが、とっても良い先生が近くにいらっしゃって、ダメ元でお願いした所、快く引き受けて頂きました。
この先生は、長女の幼稚園の元先生です！
看護師さんの資格も持っていらっしゃるし、英語も堪能！
次女の病気の事も分かって頂けているので、最高の方です！
本日が、3回目でした。
一日3時間で、週3日くらいでお願いしようと考えています。
次女は、長女の幼稚園に行きたいと言っていたので、一人幼稚園です。
入院している時は、看護師さんや同室のお友達が居てくれましたが、自宅療養になってからは、家族以外と接する機会が少なくなっていました。
次女は、先生が出来て、凄く嬉しいようで、お絵描きやら英語、歌まで教えてもらっているようです。
僕が帰宅すると、かなり饒舌に一日を報告してくれます。(笑)
幼稚園に通えるようになるまでどのくらいかかるだろう？
通えるようになった頃に、他のお友達と出来る事に差があるのは当然だと思います。
自由な生活が出来ている間に少しでも同じような経験をさせてあげたいなと思います！
本当は、同年代のお友達と遊んで、いろいろ学んで欲しいのですが、仕方がありません。
現状で、出来る事を考えて行きたいと思います。
次女には、たくさん勉強して、自分の病気をやっつける女医さんになって欲しいな。(笑)
トンビが鷹の子を産むような都合の良い話は無いですね。。。
元気に大きくなってくれれば、何も言うことはないです。
まずは、病気をやっつけて、元気にならないと！
頑張ろ〜！

↓次女作、スノーマン。力作です。(笑)

2/5 今後の治療方針について。

2/5 水曜日、仕事を定時で切り上げ、久々に病院へ行って来ました。
主治医と今後の治療方針について相談する為です。

治療について、改めて現状を説明頂きました。
ビダーザが期待以上に効果を発揮してくれており、現段階では、深い寛解状態に入っていると考えて良いとの事。
ビダーザがいつまで効果を発揮できるかは実績データが無く、個人差もあるため未知数だが、まだまだ効果を期待出来るのでは無いか？との事。
ただし、ビダーザだけで、完治するとは考えにくいので、3度目の移植にトライする事がベストでは無いかとの事。
次女のこれまでの治療経緯を考えると肺への影響が出る恐れが強い為、通常の前処置(抗癌剤、ブスルファン)は回避し、放射線を選択する方がベターではないかとの事。
放射線は、年齢が高くなる程、後遺症リスクが低くなるので、ビダーザで秋頃(4歳になる頃)まで先延ばを狙い、深い寛解状態のままで移植に向かう事がベストだと思います。
また移植ソースをどうするか？
妻からハプロ(3座違い)か骨髄バンクでのドナーさんのコーディネートをスタートするかどうかを決めないとけません。
難しい選択になりますが、良く考えて、ベストの選択をしたいと思います。
選択肢が増えている事は、以前に比べ格段に幸せな事だと思います。
ビダーザで、寛解を保ちながらも、4歳の誕生日(9月13日)を迎えられ、移植に備えられる事を目標にしたいと思います。
最高の状態で移植に臨めるように、万全を機して行きます！

また、前回、主治医とお会いした時に聞いていたのですが、ブログのUPは、控えていた事があります。
主治医の先生から衝撃発言が有り、4月から東京の病院へ転勤が決まったとの事でした。
次女が救急で運びこまれた時に、たまたま当直で診てもらってからの長い付き合いです。
次女がまだ0歳11ヶ月の頃からお世話になっています。
母乳を断って、立つようになって、歩けるようになって、喋れるようになった過程を全て分かってくれている先生でした。
とてもとてもショックでしたが、医師として飛躍されるステップですので、仕方がない事で、応援するしかありません。
多くの子供たちを救って頂くため、頑張って欲しいです。
感謝しかないです。
移植時に主治医が居てくれないのは、本当に不安ですが、良い報告が出来るように頑張らないとダメです。
頑張ろう！

第4クール後も順調！

昨日は、検診日でした。
血液検査の結果は、血小板が、少ないですが、他項目は、問題ない数値で、順調にビダーザの効果が出ているようです。
前回辺りから、立ち上がりが早くなって来ており、今回もかなり早い立ち上がりとなりました。
ビダーザを始めた当初は、クール終了直後は、免疫抑制が掛かり、好中球も入院一歩手前といった数値まで減少し、回復するまでに3週間くらいかかっていました。
今回は、第4クール終了後、一週間でかなり良い数値となってくれました。
ビダーザを繰り返し投与する事で、クールを重ねるごとに良い効果が出ているようです。
ビダーザがここまで効果があるのは、次女との相性が良かったのではないかと主治医の先生は、おっしゃられていたとの事です。
ただし、完治を目指す薬では無いので、あくまでも押さえ込んで、先延ばしが目的となります。
ビダーザのおかげで、寛解状態を保ってくれていますので、良い状態の内に移植を行いたい一方で、前回移植から出来るだけ期間を空けたいという事が共存し、移植時期を決定するのは、難しい判断です。
ビダーザが、どこまで効果を発揮してくれるのか？？
来週、主治医の先生とお話をする時間を作ってもらう事にしました。
とても元気な次女を見ていると「移植」は、遠い先の気がしていましたが、現実的には準備を始めて行かなければなりません。
良く考えて行きたいと思います。
頑張ります！

ガラガラ声。

ご無沙汰しておりました、申し訳ありません。
次女は、相変わらず、元気ですが、ここ2日ほど、声がガラガラとかすれた声になってしまっています。
熱などは、無いのですが、風邪の初期症状かも知れませんので、充分にケアしていかなければなりません。
金曜日の検診までに治しておきたいです。
先週の検診結果も順調で、ビダーザの効果が持続出来ているようです。
通常、小児への投与が禁止されており、幼児で実績の無いこの薬が、次女と相性が良く、期待以上に良い結果に導いてくれた事は、本当に奇跡のようです。
この良い状態をキープし、良い形で移植に繋げないと行けません。
元気過ぎる次女を見ていると、大勝負が控えている事をついつい忘れてしまいそうになります。
今までの経験上、こうした油断が出始める頃に、良くない事が起こるので、一から気を引き締め直して行きたいと思います。
一段と寒くなるこの季節をうまく乗り切る事に集中して行きたいと思います。
まずは、ガラガラ声を治さないと！
頑張ります！！

ビダーザ 第4クール開始。

先週金曜日の検査は、良好でしたので、本日よりビダーザの第4クールに突入しました。
7日間の通院が始まり、次女の腕には、点滴が挿入口が確保されたままとなり、不自由な生活になります。
本日は、マルクも行ったので、何時ものように麻酔明けの次女は、機嫌が悪く、荒れ気味でしが、だんだんと普段の次女に戻りつつあります。
ビダーザが順調に効果を発揮している事は、本当に心強く、嬉しい事です。
再発が発覚した頃の絶望感は、辛く厳しいものでしたので、選択肢が増えている現状は、本当に幸せな事だと思います。
「出来るだけ多くの期間をビダーザで乗り切り、良い形で移植に繋げる。」という明確な目標が出来たので、この目標をまず達成して行く事が我が家にとっての最優先事項です。
寒い冬を越えて、春、夏へ。
まだまだ先は長いですが、一歩一歩、進んで行くしかありません。
何より次女が元気で居てくれる事に感謝し、楽しく進んで行きたいと思います。

昨晩から今朝にかけて、長女が食物アレルギー(サーモンか生卵が原因)を起こし、目蓋と唇が腫れ、湿疹が出て、てんやわんやでした。
幸い大事に至らず、処方されたお薬で、回復しつつあります。
長女も次女も病院で、妻は疲れ果てている事だと思いますが、ビダーザが始まりましたので、一週間は、通院も必要ですし、頑張り所です。
皆の力で、乗り切って行きたいと思います。
頑張ります！

新年、遅くなりました。(汗)

謹んで新年のご挨拶を申し上げます。
旧年中は、たくさんの励まし、応援頂き誠に有難うございました。
今年こそ難敵をやっつけてみせますので、引続きの御支援戴けますよう宜しくお願い致します。
お正月モードも無くなりつつある中、ご挨拶が遅くなり申し訳ないです。
かなりサボってしまいました。(笑)
ブログに書く事がとりわけ無く、元気に良いスタートを切れています！
元気過ぎるくらいですが、ほとんど外出していない事もあり、すっかり夜行性になってしまっている次女です。
入院時のように規律正しい生活に戻さないとダメですね。
明日は、久々の検診日です。
血液検査の状態が良ければ、来週辺りは、ビダーザが始まると思います。
毎日通院しなければなりませんので、バタバタした生活になります。
正月気分を払拭して行かねばなりません。
油断は禁物ですので、また戦闘モードに戻して行きます。
まずは、明日の検査で各々の数値が回復している事を願いたいと思います。
無事にビダーザ第4クールに入れると嬉しいです。
今年も頑張って乗り切って行きます。
今年の年末には、移植を乗り越え平穏な生活を送ってみせます！
家族皆で、頑張ります！