ガラガラ声。

ご無沙汰しておりました、申し訳ありません。
次女は、相変わらず、元気ですが、ここ2日ほど、声がガラガラとかすれた声になってしまっています。
熱などは、無いのですが、風邪の初期症状かも知れませんので、充分にケアしていかなければなりません。
金曜日の検診までに治しておきたいです。
先週の検診結果も順調で、ビダーザの効果が持続出来ているようです。
通常、小児への投与が禁止されており、幼児で実績の無いこの薬が、次女と相性が良く、期待以上に良い結果に導いてくれた事は、本当に奇跡のようです。
この良い状態をキープし、良い形で移植に繋げないと行けません。
元気過ぎる次女を見ていると、大勝負が控えている事をついつい忘れてしまいそうになります。
今までの経験上、こうした油断が出始める頃に、良くない事が起こるので、一から気を引き締め直して行きたいと思います。
一段と寒くなるこの季節をうまく乗り切る事に集中して行きたいと思います。
まずは、ガラガラ声を治さないと！
頑張ります！！

ビダーザ 第4クール開始。

先週金曜日の検査は、良好でしたので、本日よりビダーザの第4クールに突入しました。
7日間の通院が始まり、次女の腕には、点滴が挿入口が確保されたままとなり、不自由な生活になります。
本日は、マルクも行ったので、何時ものように麻酔明けの次女は、機嫌が悪く、荒れ気味でしが、だんだんと普段の次女に戻りつつあります。
ビダーザが順調に効果を発揮している事は、本当に心強く、嬉しい事です。
再発が発覚した頃の絶望感は、辛く厳しいものでしたので、選択肢が増えている現状は、本当に幸せな事だと思います。
「出来るだけ多くの期間をビダーザで乗り切り、良い形で移植に繋げる。」という明確な目標が出来たので、この目標をまず達成して行く事が我が家にとっての最優先事項です。
寒い冬を越えて、春、夏へ。
まだまだ先は長いですが、一歩一歩、進んで行くしかありません。
何より次女が元気で居てくれる事に感謝し、楽しく進んで行きたいと思います。

昨晩から今朝にかけて、長女が食物アレルギー(サーモンか生卵が原因)を起こし、目蓋と唇が腫れ、湿疹が出て、てんやわんやでした。
幸い大事に至らず、処方されたお薬で、回復しつつあります。
長女も次女も病院で、妻は疲れ果てている事だと思いますが、ビダーザが始まりましたので、一週間は、通院も必要ですし、頑張り所です。
皆の力で、乗り切って行きたいと思います。
頑張ります！

新年、遅くなりました。(汗)

謹んで新年のご挨拶を申し上げます。
旧年中は、たくさんの励まし、応援頂き誠に有難うございました。
今年こそ難敵をやっつけてみせますので、引続きの御支援戴けますよう宜しくお願い致します。
お正月モードも無くなりつつある中、ご挨拶が遅くなり申し訳ないです。
かなりサボってしまいました。(笑)
ブログに書く事がとりわけ無く、元気に良いスタートを切れています！
元気過ぎるくらいですが、ほとんど外出していない事もあり、すっかり夜行性になってしまっている次女です。
入院時のように規律正しい生活に戻さないとダメですね。
明日は、久々の検診日です。
血液検査の状態が良ければ、来週辺りは、ビダーザが始まると思います。
毎日通院しなければなりませんので、バタバタした生活になります。
正月気分を払拭して行かねばなりません。
油断は禁物ですので、また戦闘モードに戻して行きます。
まずは、明日の検査で各々の数値が回復している事を願いたいと思います。
無事にビダーザ第4クールに入れると嬉しいです。
今年も頑張って乗り切って行きます。
今年の年末には、移植を乗り越え平穏な生活を送ってみせます！
家族皆で、頑張ります！

年末年始。

一昨日の金曜日の検診は、何とかクリアー出来ましたので、年越しを家族全員で過ごす事が出来ます！
血小板の数値は自力で上がって来ましたが、他の数値(白血球や好中球)が上がってきていません。
昨年度の年末年始も移植前で有りましたが、外泊がもらえていましたので、二年連続での年越しです。
めちゃめちゃ嬉しいです。
3年前は元旦から病院へ通っていたので、お正月のおめでたさは、ゼロでしたし、昨年も移植前でしたので、お祝い気分ではありませんでした。
今年は、状況は良くないとは自覚していますが、年越しをお祝い出来る余裕は出ています。
我が家は、年越しを僕の実家(神奈川県)で過ごすのが通例ですが、三年帰れていませんし、次女は、一度も連れて行けていません。
来年はどうでしょうか？
まだ人混みは厳しいかも知れませんので、再来年くらいになるのかな？
指折り数えると、長い年月です。
ずっと会えていない甥っ子や姪っ子達は、ぐんぐん大きくなっている事でしょう。
子供の三年間は、大きいですから。
来年の今頃は、病気を倒すため夏くらいに移植し、静養している時期かな？
退院できているか、入院中なのか？
今度こそ、移植を成功させ、心底おめでたい年末年始を過ごせたらなと思います。

頑張ります！

Xmasへ。

三連休が終わりました。
我が家は、ほとんど外出しませんでした。
先週の金曜日の血液検査で、主治医は、問題無いとおっしゃっていたのですが、立ち上がりが遅く、白血球と血小板の数値が低かったからです。
主治医は、そろそろ立ち上がってくるので、大丈夫との事でしたが、大事を取りました。
ビダーザがちゃんと効力を維持してくれないと、治療方針も変わってしまいますので、金曜日の検査までに、回復して、輸血を回避して欲しいと思います。
明日はクリスマスイブです。
再々発と判明した時には、こんなに元気で家族揃って迎える事が出来るなんて想像出来ませんでした。
本当に有難い事です。
考えてみると、この三年間で、一番、安定した年末を過ごせるのでは？と思います。
楽しいクリスマスにしたいと思います。

Happy Merry Xmas！

妻の造血幹細胞摘出完了。

昨日、無事に妻の造血幹細胞を摘出完了致しました。
妻は、元気で、僕の時のような腰の痛みは、少なかったようです。
流石に摘出の注射は、痛かったみたいですが。
摘出には、2時間弱かかったとの事。
僕もそのくらいだったと思います。
短時間で終わった方なのかなと思います。
冷凍保存され、緊急時に使用される事になります。
2年間くらい保存が可能らしいです。
新鮮な方が良い気がしちゃいますが、保存期間は、問題にならないんだそうです。
これで、暫くは、平穏な日々となりそうです。
骨髄バンクに登録するかどうかの判断もして行かなければなりません。
前回の主治医の先生とのお話では、セカンドオピニオンも勧められました。
今の病院も主治医の先生も全面的に信頼しているので、進むべき道は変わらないと思いますが、確認の意味を込めて、意見を聞かせて頂く事も必要なのかなと思います。
自宅療養とは言え、次女のビダーザの第3クールと妻のグラン投与〜造血幹細胞摘出まで、2週間は、毎日通院していましたので、バタバタな毎日でした。
妻も疲れが溜まっているとおもいます。
とりあえず、金曜日の検診日までは、妻の病院通いも無く、少し休息が取れそうですので、ゆっくり休んで欲しいです。

頑張ります！

寄書き。

病院のお友達家族からたくさんの励ましを寄書きを頂きました！

本当に有難いです、有難うございました。
次女も一緒に頂いたチョコレートに御満悦で、嬉しそうにしていました。
次女が初めて入院した時のお友達家族や二回目(再発)、三回目(再々発)の入院時のお友達家族。
皆さん退院して、元気そうですし、すっかり大きく成長されていて、本当に嬉しいです。(まだまた通院されたり、検査入院されたりで、一筋縄では行きませんが。)
皆さん、まだまだ大変な状況が続き、余裕も無い中、応援頂き、勇気と気合いを頂きました！感謝です。
もっと頑張らないと！！

移植は、骨髄バンクからになるか妻からになるかまだ未決定ですが、念の為、妻の造血幹細胞を採取しておく事(冷凍保存)になり、昨日から、グラン(造血幹細胞を増やすよう促進する薬)を注射していて、土曜日まで毎日通いで投与される事になります。
僕も前回の移植時に経験しました。
個人差があると思いますが、僕の場合は、最終日くらいには、かなり腰が痛く重い感じで、おじいちゃんのような歩き方になってしまいました。
僕の場合は、ちょっと手違いがあったせいで、異常に造血幹細胞が増え過ぎてしまった事もあったんですが。
僕的には結構、しんどかったので、妻には、手違い等なく、順調に行って欲しいです。
妻は、今の所、あまり変わりは無いようですので、何事も無く、進行して欲しいです。
「母は強し」なんで、僕に出来なかった良い造血幹細胞を作り出して、次女を救って欲しいと思います。

皆さんから頂いたパワーで、今度こそ、病気を倒したいと思います！
有難うございました！