検診日免除。

金曜日は、検診日ですが、今週は、水曜日にマルクをしている為、免除となりました。
血小板の数値が低いので、来週の水曜日に血小板を輸血する事になりました。
本人は元気ですが、少し体調に変化があるのかもしれません。
また嫌な咳が出始めています。
まだそれ程多くはないですが、過剰に心配してしまいます。。。
体調管理を徹底し、良い形で治療出来るように、万全を期したい事項です。

明日から三連休です。
次女が喜びそうな場所に連れて行ってあげたいなと思います！

頑張ります！

HLA型再検査。

今日は、病院です。
HLA型再検査の為、マルクです。
結果は、一週間程？
全身麻酔の為、またフラフラです。
顔色が良くなく、夜になって、吐いてしまいました。
血液検査も行いましたが、ついにblastが発生してしまいました。
抹消血にも悪い細胞が出始めて来たようです。
やっぱり現実なんですよね、、、厳しいです。
血小板、白血球、ヘモグロビンの数値がだいぶ低下しています。
取り急ぎ、血小板が低下し過ぎているので、再度、血小板を輸血する事になりました。
次女の身体の中で、悪い細胞が動き出したのでしょうか？
見た目は、本当に元気なんですが。。。
暗闇をジワリジワリと歩み寄って来ているかのようで、ゾクっとします。
次女は、麻酔明けで調子よくありませんでしたが、寝る前くらいには、だいぶ元気になりましたので、明日には、いつもの次女に戻ると思います。
近頃は家族皆で過ごせる日々を噛み締めています。
入院が決まれば、また暫く離れ離れになってしまいます。
特に長女は、病室に入れない為、次女と会えなくなってしまいます。
胸が押し付けられて、指先が痺れているような感覚になります。。。
今を楽しんで、家族皆で過ごせる時間を大切にしなければなりません。
気持ちを上げて行かないとダメですよね。
頭では理解しているのですが、なかなか難しく、自然と溜息を着いてしまってばかりいます。
頑張らないと。
溜息着いたり、心配ばかりしていても時間がもったいないです。
皆で居られる貴重な時間を有効に使わないと。
次女にたくさん笑ってもらって、たくさん楽しんでもらって、たくさんのパワーを充電して、病気を倒してもらいたいと思います！
今度こそ。
頑張ります！！

長女の運動会。

今日はお姉ちゃんの幼稚園の運動会でしたが、次女は、おばあちゃんに来てもらいお留守番でした。
人混みは怖いので仕方ないです。
長女の運動会は、複雑な想いで参加しています。
昨年度は、次女も応援しに参加したのですが、前日に再発が告知され、悲しく切ない運動会でした。
次女が楽しそうにしているのが、本当に切なく辛かった。何とも言えない想い出です。
今回も心から楽しめない形になってしまいました。
お友達のご家族は、兄弟姉妹が応援に来ているし、おじいちゃん、おばあちゃんがいらしていて、羨ましく、幸せそうに見えました。
長女は、割と運動が得意なんですが、今日はご機嫌ナナメで、楽しそうではなく、見ているこちらも楽しむ事が出来ませんでした。
本当は、長女も寂しく、お友達家族が羨ましかったのかもしれないなと思いました。
本人は、「恥ずかしかった。」と言っていましたが。。。
ただ、後半は持ち直して、笑顔を見せてくれたので、楽しく終える事が出来てホッとしました。
家に帰ると、次女が満点の笑顔で迎えてくれて、長女も嬉しそうでした。
今日も次女は、元気で、長女といつも以上に仲良く遊んでいました。
本当にこの子が難病なの？と疑う事が良く有ります。
この生活をずっと続けられるよう、今回で、しっかりと倒してしまわないと。
来年こそ、最高の運動会になると良いな。
頑張ろう！

検診日&誕生日(当日)

昨日は、検診日でした。
数値は、横ばいといった所です。
LDHが高く、血小板は、輸血のお陰で回復しています。
病院側のカンファレンスでいろいろな方法を検討して頂いているらしく、以前は小さくて出来なかった放射線治療が出来るかもしれないとの事でした。
幼少期の放射線治療は、後遺症が懸念されますので、治療方法が増える事は良い事なのですが、心配の方が強いです。
あの手この手、主治医もいろいろ考えてくれているので、次女のベストの治療を考え出してくれると信頼しています。
また、僕の血はまだ次女の中で存在している為、次女のHLA(遺伝子型)が変化している可能性があるとの事で、再検査(遺伝子型検査)をする事になり、水曜日に、日帰り入院となりました。
次女の誕生日でしたので、主治医の先生や看護師さんから、メッセージカードを戴いたり、長女の幼稚園のお友達からも大きなバースデイカードを戴き嬉しそうに自慢してくれました。
家族で誕生日会を開催！
誕生日プレゼントは、ずっと欲しがっていたアンパンのパン屋さんのオモチャです。
長女と二人で楽しそうに遊んでいました。
ケーキは、基本、生クリームがついていているので、NGなのですが、妻がバームクーヘンにチョコレートを塗って、ローソクを立ててくれて、次女でも食べれる誕生日ケーキを作ってくれました。
ちゃんとしたケーキを食べられるのは、何年後かな？
頑張らないとね。
次女は、誕生日を満喫し、御満悦した！
正直、切ない想いもありましたが、嬉しそうな次女を見ていると、幸せな気持ちになりました。
決戦までにたくさん楽しい事をさせてあげて、パワーを充電して欲しいです。
がんばろ〜！

お誕生日。

日付が変わり、9/13、次女の三歳の誕生日を迎えました。(本人は当然、爆睡中。)
三度目の誕生日ですが、心底楽しめたのは、昨年くらいです。(昨年は、10月始めに再発判明しましので、9月は平和でした。)
初めての誕生日は、前日に病気を告知され、当日はカテーテル挿入手術。
振り返ると、本来、楽しいはずの誕生日を複雑な想いで迎えています。
昨年は、制約も少なくなっていた頃でしたので、生クリームは、OKだったと思いますが、まだ二歳で、ほとんど食べなかったと思います。
今年は、生クリーム、フルーツがダメなので、誕生日ケーキは形だけかな。
それでも、誕生日を自宅で迎えられた事に感謝です。
家族皆で過ごせるだけで、幸せだなと思います。
既にお友達から誕生日プレゼントを二個戴いて、次女は、御満悦です。
誕生日、本当に嬉しそうです。
もう三歳かぁ。感慨深いです。
まさか、ずっと闘病しながら迎えるとは、夢にも思いませんでした。
次女は、9月生まれで、長女と妻は10月生まれなので、我が家にとって、幸せなはずの秋なんです。
来年こそ！
本来の幸せな秋を取り戻したいと思います。
次女は、数値は良くないですが、元気ですので、元気なウチに出来る事をたくさんしてあげようと思います。
入院までの秋を満喫して、幸せな秋にしたいです。
力を溜めて、決戦に挑めば良いと思います。
暗くなってばかりでは、この先持ちませんし。
まずは、次女の誕生日を皆で楽しみたいと思います！

Happy Birthday,my lovely daughter!

久々の輸血(血小板)。

今日は、先週金曜日の検診時の血液検査で、血小板の数値が38に下がっていた為、血小板を輸血しました。
輸血は、久々です。
血小板の輸血は、以前に輸血時に発疹が出た事もありますので、注意が必要です。
輸血が完了するまでに4時間かかりますので、プチ入院みたいな感じです。
次女は、少し疲れているような気がしましたが、普段と変わらず、元気にしていました。
先日、このブログにてコメント頂いた新しい治療方を主治医の先生に尋ねた所、こちらの病院でも同じような事は出来るとの事でした。
選択肢の一つとして、ない事はないが、現段階で言えば、三度目移植にトライする方が効果があるのではとの見解でした。
他にも臨床段階のものは、幾つかのあるが、まだまだ実用出来る程の安定感が無いので、お勧めは出来ないが、どうしてもやりたいとなれば、検討頂けるとの事だったようです。
最後の引き出しは持っておける方がこちらの気持ちも楽になりますし、選択肢が少しでも増える事は、ポジティブな事だと思います。
コメント頂いた匿名さんに感謝です。
次女をずっと診て頂いている先生ですので、きっとベストの治療方法を選んでくれるはずです。
信じて、闘うしかないです。
長い入院生活時、各地の病院から、次女の病院へ転入されてくる方々にたくさんお会いしました。
みなさん、掛かりつけの病院での治療が出来なくなられて、当院を紹介されたケースが多かったです。
次女は、ホームで闘える事、きっと幸せな事だと思います。
感謝です。
頑張らないと。
1%でも勝率を上げられるように、毎日、毎日、頑張って行きたいと思います！！

一夜明け。

時間って凄いです。
だんだんと落ち着いて来ました。
闘病生活も長いので、不思議と気持ちをコントロールする事が出来てくるんです。
再発の事実は、相当なダメージでしが、まだトライ出来る策がある事は、とても心強く、希望があります。
二度目の再発という状況において、何も出来ない事も多々ある事ですので、選択肢がある事に感謝したいと思います。
僕の血が頑張り切れなかった事、凄く悔しいし、次女に謝っても謝りきれない本当に申し訳ない想いでいっぱいです。
本当に悔しい。
僕が骨髄を提供してあげられていたら、もっと違った良い結果になったかもしれません。
ベストを尽くした結果ですし、後悔しても何も進まないと思います。
後は、妻にバトンを託し、次女を救い出してもらいます。

8/29に病気が発覚してから、まる二年になりました。
三年目に突入し、三度目の移植に向けたアプローチが始まります。
手術と呼ばれるものは、何回しただろう。
三歳の次女は、何度もピンチを乗り越えて来ました。
正直、危機的な状態になった事も数回ありました。
普通のお子さんが、経験しないような事ばかりです。
試練の連続。
こんな辛い試練を乗り越えた時、人は大きな成長を遂げるんだと思います。
こんだけピンチを乗り越えて来た次女は、将来、もの凄く強い子に育ってくれるのではないでしょうか？
僕も妻も長女も一緒に成長しています。
強くて素敵な家族になれるはず。
一丸となって、次女を救い出します。
頑張ろう！！