再び。

実は次女の血液検査での数値が下がり始め、昨日(9/6)、再発を告知されました。

2回目の再発です。

ショックで、ブログに上げる事が出来なかったのですが、ここまでの経緯を記しておきます。

8/9　2週間おきの定期検診で数値が落ちてきていると指摘。ＬＤＨの数値が上昇。⇒免疫抑制剤を減らし、次の定期検診まで様子を見る事に。再発の疑い？

8/9～8/22　免疫抑制剤を減らした事で、ＧＶＨＤが激しくなり、身体全体に湿疹が出る。⇒移植した血が存在している証拠なので、少しホッとした。

頑張って、盛り返して欲しい。

8/23　定期健診。主治医もＧＶＨＤが出ている事は、良い事だと言ってくれるが、ＬＤＨの値（400）が上昇。薬を調整して様子を見る。移植した血は、ＧＶＨＤが出ている事で、確認出来たので、ＧＶＨＤを薬で抑制して行く。検診は、1週間後に早める。

8/30　次女は、ＧＶＨＤも少なくなり、元気だが、血液検査の数値は、良くない。

ＬＤＨが434まで上昇、血小板が29と激減している。。。

9/3に骨髄検査（マルク）をする為、日帰り入院決定。

再発の疑いがかなり高い。

再闘する決意を固める。

絶対に負けない。

9/3　骨髄検査の為、日帰り入院。

正式な結果は、9/6（金）になるが、恐らく再発の疑いが濃いとの事。

次女は、久し振りの病院が楽しいらしく、麻酔から覚めても「家に帰りたくない。」とだだを捏ねて、病院を出たのは、22：00頃になってしましました。

これから、嫌でも病院に居なきゃいけないのに・・・と思いつつ、今後の事を考えると「病院嫌い。帰りたい。」と言うよりは良かったかもしれませんね。

「ああ、またこの生活に戻るのか。」と考えるとゾッとします。。。

本当に神様は残酷です。。。

9/6(金)昨日

退院以来、久々に主治医の先生との再会。

待合室で待っている時は、さすがに緊張しました。

再発告知。

再発自体は、覚悟していましたので、やっぱりかと言う想いでした。

当然、ショックですが。。。

再発の疑いがあってから、ずっと考え、心配していたのは、今後の治療方針でした。

前回、僕からのハプロ移植に踏み切る時、主治医に言われていました。

・再発の可能性は、50-60%。

・次に再発した場合、積極的な治療が難しくなる。

当時、受け止めるのにかなり苦労しました。

「ウチの子は大丈夫。何も悪い事はして来ていない。人生悪い事ばかり起きないはず。」と信じ切り、乗り越えるはずでした。

人生は厳しく、現実化してしまいました。

再発の疑いが出だした時点で、「積極的な治療が出来ない。」と言われていた点が深刻でした。

今後、どうなるのか？？

主治医の先生は、3つの案を説明してくれました。

抗癌剤の効き目が薄れて来てしまっているので、化学療法での寛解は、ほぼ不可能であるので、3度目の移植に懸けるしかない。

1.臍帯血による全破壊的造血幹細胞移植。(フル移植)

2.妻からのハプロ非破壊的骨髄移植(ミニ移植、3座違い)

3.妻からのハプロ全破壊的骨髄移植(フル移植、3座違い)

順番にリスクと強度が増し、3番が一番リスクが高く強烈な治療方法。

今日説明を聞いた限りでは、3番を選びます。

かなり厳しくリスクは、高いですが、次女と一緒に、完治を目指す治療を選びたいです。

ただし、この治療は、病院側からOKが出るかは分からないとの事で、決定では有りません。

それ程、リスクも高く、前例もかなり少ない治療で、(小児で)日本で踏み切れる病院は、1-2病院くらいでは無いか？との事でした。

この病院でなければ、トライ出来ない治療かもしれませんし、次女の主治医の先生でなかったら、説明も頂けなかったような治療方法かもしれないと思うと、幸運だったのかもしれません。

二度目の再発と言う状況を考えると、選択肢がある事は、とても幸運です。

今までは、次から次へと希望を打ち砕かれ、残念ながら、最悪の流れとなってしまいましたが、希望を捨てず、幸運を一つ一つ呼び込んで、次女を救い出すしか有りません。

化学療法を行わないので、すぐに入院するのでは無く、通院治療をし、移植前に入院となる見込。(次女の体調により異変があれば、すぐにでも入院。)

とりあえず、家族皆で過ごせる時間が増えた事はポジティブに考えたいと思います。

来週から入院かなと思っていたので、少しほっとしました。

来週金曜日、次女の3歳の誕生日を自宅で過ごせそうです。

半分諦めていたので、嬉しいです。

毎年、来年こそ何事もない幸せな誕生日を過ごせればなと願って来ましたが、本当に「来年こそは！」ですね。

家族皆の力を集結させ、このピンチを乗り切ります！

また長く辛い闘いが始まりますが、今度こそ難敵を退治してやります！

頑張ります！

GVHD、再出現。

今日は検診日でした。
先日、ブログで書いた通り、前回の検診日から薬を減らしていました事が原因で、一週間くらい前より、GVHDが出て来ていました。
身体、全体に湿疹が出来て来て、凄く痒いようです。
お風呂に入る際や汗をかいたりすると湿疹が痒くなるようです。
お風呂に入っても、暖かいお湯が嫌なようで、冷たいシャワーにして欲しいと言います。
痒くなるので、お風呂に浸かるのは嫌がり、水風呂に入りたいと言います。
この所、異常に暑い日が続いていますので、痒さによる次女のストレスは、相当なものがあるんだと思います。
GVHDが出るという事は、移植した僕の血が生きている証拠でもあるので、本人は、痒くてしんどいでしょうが、病気と闘う上では仕方が無い事です。
移植後、大きなGVHDが出ていたワケも無く、順調過ぎたのかもしれません。
主治医の先生のお話では、ある程度、GVHDが出ている事は、今までが、薬で抑え過ぎていたのかもしれないとの見解もあるが、あまりGVHDを出し過ぎるのも良く無いようで、減らした免疫抑制剤を違う種類に変更して、様子を見る事となりました。
GVHDの出かたを確認したいとの事で、次回の検診日は、一週間後の金曜日となりました。
痒そうにしている次女は、心配なので、検診日が早くなる事は、僕達にとっては、良い事だとも思います。
順調に行き過ぎて、妻も僕も安心し過ぎていたかも知れませんので、まだまだ治療中で、闘いの途中である事を再認識しています。
気を引き締めて、娘をサポートして行かないとダメです。
神様がまだまだ油断するなよって、警告して頂いているのかも知れません。

がんばれ、次女！
がんばれ、僕の血！

病院のお友達ご家族。

久々の更新です、申し訳無いです。
今日は、病院で友達になったご家族が遊びに来てくれました。
妻は、退院後も良く連絡をとっていたようですが、僕は、久々に再会しました。
お友達のママもパパもすっかり、病気を受け止めていて、僕達夫婦よりもすっとお若いですが、とても立派だなと思いました。
僕達が既にベテランと化していた病院生活中に、お友達家族が次女の病院に入院して来たのは、半年くらい前でした。
入院したての頃は不安そうで、まだ現実を理解出来ていなさそうなルーキーのようなイメージでしたが、すっかり、逞しいご家族に変身されて居ました。
次女の病気が発覚した頃の話や、病院の事や、不安に思った事など、たくさん話をしました。
共通点がたくさんあったり、普段、話せない事なんかも話せて、また頑張る気持ちが湧きました。
病気と闘う子供を持つ親に共通する事が有るんですよね、あるあるネタみたいなヤツです。(笑)
次女のお陰で、普段では、知り合えなかったたくさんの出会いがありました。
決して、悪い事ばかりじゃない。
10年後、20年後、皆で笑って話せていたら、最高ですね。
まだまだ越えるべきハードルはたくさん有ります。
油断せずに、頑張って行きます！

治療。

二週間に一度の定期検診日でした。
全て順調です！
人混み少なめな、レストランでの外食はしても良いとの許可を頂きました！
次女のリクエストにより、明日、早速、回転寿しに行って来ようと思います。
とはいえ、まだまだ生ものは、ダメですので、次女は、火が通った物だけです。
結局、普段食べている、おうどんやポテトフライとかになってしまいますが、気分も変わって楽しいだろうなと思います。
一つ一つクリアーして行けるのは、本当に嬉しい限りです。
ただし、まだまだ病気が治った訳ではなく、治療中なんだそうです。
薬の量を減らしているのは、順調なんだと思っていました。
しかし、薬の量を減らす事で、抑制していた分を解放し、次女の中の僕の血を少し自由にさせる事で、悪い細胞や(次女本来の)血を抑える効果を狙っているとの事です。
矛盾するようですが、「薬の量を減らす＝順調」なのでは無く、「薬の量を減らす＝治療」なのだそうです。
薬の量が減って、喜んでいましたが、治療の強度を強めていたんだそうです。
妻からこの話を聞いて、なんだか不安で心配になり、がっくりしてしまいます。。。
でも次女は、元気一杯です。
笑顔でハードルを乗り越えて行って欲しいと思います！
気持ちを切り替えて、前をむいて前進して行きたいとおもいます。

もっともっと、がんばって行こう！

検診日。順調です！

今日は二週間に一度の定期検診日でした。
今回も元気にクリアーとなりました！
前回の検査時に標準から外れていた数値は、13項目でしたが、10項目に減りました。
薬の量を徐々に減らしているのにも関わらず、順調に数値が良くなっているので、良い傾向だと思います。
今回も薬の量が減らされたようですので、一歩一歩進んでいます。
次女自身も相変わらず、好調で、本当に元気にしています。
ここ数日、入院していた頃の様子をDVDで見ているのですが、別人のようです。
次女もビデオを一緒に見ています。
良く覚えているようで、看護師さんのお名前や保育士さんのお名前などを付け加えて、説明してくれます。
髪の毛は、だいぶ伸びて来たと思っていましたが、入院当時や再入院の頃の方が今よりも長く、まだ追いつきません。
今回こそ、女の子らしい髪になる事を期待します。
どんな感じになるんでしょうか？
映像を見ながら、あの時はしんどかったなとか、悲しかったとか、嬉しかったとか、色んな事を思い出します。
隣で笑っている次女を見て、心の底から幸せだと感じます。
「あぁ、本当に有難いな。」と独り言を言ってしまうような感じです。
油断せず、慎重に、ゆっくりと進んで行けば良いと思います。
次回も二週間後です！
頑張ろう！

お友達！

次女の友達が大変な手術に成功したとの事です！
ただただ、「凄い、良く頑張ったね、偉いっ！」と感動しています。
鳥肌が何度も出ました。
お母さんの頑張り、お父さんの支えがあってこそですよね。
母は強しですね。
素晴らしいです。
油断できないと思いますが、ゆっくり焦らず、休んで下さいね。

日本の医学の力は凄いなと改めて感じました。
こうやって、今まで出来なかった事が可能になって行くんですよね。
次女の病気もいつかきっと良い治療法が出て来るはずです。
医学に携わる方々のお仕事は、命を助ける事が出来る素晴らしいご職業で、尊敬します。
頼る事しか出来ませんが、どうかたくさんの命を救える治療法を考え出して頂きたいと切望しております。
一人でも多くの元気を取り戻せますように。

久々の検診日。

久々の投稿です。御無沙汰しております。
昨日は、検診日でした。
全て問題無く、クリアーでした！
ここ数日、夜になると、タンが絡んだような嫌な咳をして、苦しそうにしている事があり、心配していました。
日中は、すこぶる元気で、お姉ちゃんとたくさん遊んで、たくさん笑って、たくさんケンカして泣いています。(笑)
嫌な咳は、昼間は、ほとんど出ず、夜、寝る前に出て来ます。
僕も妻も凄く心配で、咳が出る度にビクビクしていました。
なので、今回は早く検診日が来て欲しいなと思っていました。
肺のレントゲン写真を撮ってもらいましたが、一ヶ月と変わりなく綺麗との事で、聴診器を当てても、綺麗な音をしているので、全く問題ないとの御見解でした！
薬の数は、あまり減っていませんが、量を減らしている為、少し影響が出てしまっている可能性もあるのかもと考えられるので、免役抑制剤を減らして、ステロイドを少し増やして頂き、様子を見る事になりました。
ホッと一安心です。
肺は、次女にとって、一番怖い部分なので、どうしても心配になってしまいます。
突然、急変する事も多い病気ですので、本当に油断できません。
前回の再発経験がありますので、特に注意が必要ですし、小さな変化も見逃さず、出来る事をしっかりやって、注意して行こうと思います。
本人は至って元気なので、ついつい油断してしまう事が多いです。
今は、本当に幸せな生活が続いています。
外出は殆ど出来ませんが、充分、幸せです。
次女は、日々、成長し、本当にカワイイ盛りです。
次女の元気な姿や毎晩の寝顔を見ていると「本当に本当に良かった」と実感する毎日です。
最近、髪が生えて来た事が、本人は、嬉しいらしく、「髪があるねぇ、見てパパ！」と言って来ます。
髪が伸びて、お姉ちゃんのように髪を括ったり、髪飾りを付けたいんだそうです。
まだまだ坊主頭に近いので、男の子に間違われるような状態ですが、あと半年くらい経ってくれれば、ショートカットくらいにはなって、女の子らしくなるんではないかな？と期待しています。
頑張って、病気をやっつけて、もっとたくさんの普通を取り戻してあげたいです。
いつか、たくさん外出して、たくさん経験させてあげたい。
数年掛かると思いますが、今の幸せを噛み締めながら少しづつ進んで行けば良いと思います！
ささやかな幸せに気付かせてくれた次女に感謝ですよね。
前を向いて、進んで行きます！

油断せず、頑張ろう〜！！