明日は退院後、初の検診日です。
毎週金曜日が検診日になっていますので、週末前にドキドキするのが、恒例と、なりそうです。
今回こそは、油断せず、病気が付け入る隙をシャットアウトしたいと思います。
一歩一歩、地道にハードルをクリアーして行くしか有りません。
がんばろ〜!
当時11ヵ月の次女が2011/8/29に緊急入院。9/12急性骨髄性白血病(AML-M7 HR)と診断。2011/10/7 骨髄異形成症候群からの転化を追加診断。2011/11/1寛解。2012/2/14 移植前処置開始。2/22臍帯血移植⇒4/16生着不全判明。2012/4/25退院。10/5定期検査にて異常判明。10/9再入院。2012/10/15再発告知。2013/1/31父親(私)からの末梢血移植(ハプロ移植、ミニ移植)。2/20ドナー由来細胞100%、生着判明。4/18退院。2013/9/6再発判明(2度目)。9/26ビダーザ投与開始(~7日間)。2014/5/16再入院。2014/6/2放射線前処置開始。2014/6/6末梢血幹細胞移植(妻からの3座違い、ハプロ移植、フル移植)。2014/7/25退院。
2013年4月26日金曜日
2013年4月24日水曜日
退院後5日。
退院して、5日が経ちました。
次女は、日増しに元気になっている気がします。
しんどそうな足取りだったのが、しっかりと歩き回っています。
髪の毛もうっすら生えて来ています。
日常が少しずつ戻りつつ有ります。
入院の終盤で出始めていた軽めのGVHDとおもわれる発疹は、痒さを伴っており、塗り薬を塗って対応しています。
主治医の先生は、ある程度の反応は、有って良いもので、GV効果が見られている方がやり易いとおっしゃられていたので、我慢して、乗り越えて行かなければならないのかなと思います。
まだまだ闘いは続くので、上手く付き合って行かなければいけません。
次女に頑張って乗り越えてもらいます。
沢山、辛い治療を乗り越えて来た次女ですので、きっとやってくれると思います!
金曜日は、退院後、初の検診日です。
ドキドキ心配な日がくる事になりますが、一日一日を大切に、ハードルを超えて行って欲しいと思います。
がんばろ〜!
次女は、日増しに元気になっている気がします。
しんどそうな足取りだったのが、しっかりと歩き回っています。
髪の毛もうっすら生えて来ています。
日常が少しずつ戻りつつ有ります。
入院の終盤で出始めていた軽めのGVHDとおもわれる発疹は、痒さを伴っており、塗り薬を塗って対応しています。
主治医の先生は、ある程度の反応は、有って良いもので、GV効果が見られている方がやり易いとおっしゃられていたので、我慢して、乗り越えて行かなければならないのかなと思います。
まだまだ闘いは続くので、上手く付き合って行かなければいけません。
次女に頑張って乗り越えてもらいます。
沢山、辛い治療を乗り越えて来た次女ですので、きっとやってくれると思います!
金曜日は、退院後、初の検診日です。
ドキドキ心配な日がくる事になりますが、一日一日を大切に、ハードルを超えて行って欲しいと思います。
がんばろ〜!
2013年4月20日土曜日
退院後に思うこと。1回目。
再移植後75日目だった4/18に次女は、我が家に帰って来ました。
本当に元気で、長女と駆けずり回っています。
今日、会社から帰る際、真っ直ぐ家に帰る事に幸せを感じました。
外泊の時とは全く違う安心感が有ります。
「ああ、これが日常になるんだ。」という実感は徐々に湧いて来ています。
昨年の退院時には、今日感じたような安心感は無かったと思います。
前回は生着不全であった事がずっと心に引っかかっていたからだと思います。
今回は、結果が伴っている(生着)のが、昨年との違いです。
昨日からたくさんのお祝いの言葉を頂き、とても有難く感動的です。
家族の頑張りはもちろん、周りにたくさん支えてもらった1年8ヶ月でした。
最初の一年は困難ばかりで、振り返ってみると、辛かった記憶ばっかり残っています。
二年目は経験が有るので、上手く疲れを逃がしながら出来たと思います。
本当は、「退院」で想うことたくさん書くつもりだったんですが、眠気にかてないので、また次回のブログでゆっくり書いていこうとおもいます。
本当に元気で、長女と駆けずり回っています。
今日、会社から帰る際、真っ直ぐ家に帰る事に幸せを感じました。
外泊の時とは全く違う安心感が有ります。
「ああ、これが日常になるんだ。」という実感は徐々に湧いて来ています。
昨年の退院時には、今日感じたような安心感は無かったと思います。
前回は生着不全であった事がずっと心に引っかかっていたからだと思います。
今回は、結果が伴っている(生着)のが、昨年との違いです。
昨日からたくさんのお祝いの言葉を頂き、とても有難く感動的です。
家族の頑張りはもちろん、周りにたくさん支えてもらった1年8ヶ月でした。
最初の一年は困難ばかりで、振り返ってみると、辛かった記憶ばっかり残っています。
二年目は経験が有るので、上手く疲れを逃がしながら出来たと思います。
本当は、「退院」で想うことたくさん書くつもりだったんですが、眠気にかてないので、また次回のブログでゆっくり書いていこうとおもいます。
特効薬?期待!
日進月歩。
医学の力に期待が膨らみます。
一人でも多くの命が救われますように。
1%でも可能性が高まるなら、僕達、家族は期待します。
どうか、関係者のみなさん、一日も早く実用化出来るよう宜しくお願いします。
みなさんが多くの患者さんとその家族の希望の光を生み出すんです。
本当に素晴らしい仕事です!
読売新聞 記事より
医学の力に期待が膨らみます。
一人でも多くの命が救われますように。
1%でも可能性が高まるなら、僕達、家族は期待します。
どうか、関係者のみなさん、一日も早く実用化出来るよう宜しくお願いします。
みなさんが多くの患者さんとその家族の希望の光を生み出すんです。
本当に素晴らしい仕事です!
読売新聞 記事より
2013年4月17日水曜日
再移植後74日目。朗報!
マルクの結果が出ました!
僕由来の細胞が100%を生着維持との好結果です!!
そして遂に、明日、次女の退院が決定致しました!!
近々退院は、出来るだろうなと思っていましたが、いざ正式決定すると、感慨深く、涙が溢れて来ました。
一回目の退院もGW前でしたが、前回の退院とは意味合いが違い、移植が成功した上での退院ですので、希望と勇気を持てる退院になりました!!
二年間の入院生活を小さな身体と心で耐えて、乗り越えて来た次女を誇りに思い、本当によく頑張ったねと褒めてあげたいとおもいます。
次女の生活を付きっきりで支えてくれた妻、寂しい想いをたくさんさせたにも関わらず、泣きごとを言わなかった長女、本当に良く頑張ってくれました。
感謝で一杯です。
たくさんのエールを送って頂き、見守って頂いた全ての方々に心からの感謝をお伝えしたいです。
本当に、本当に、本当に有り難うございました。
まだまだ先の長い闘いの途中でありますので、油断する事なく、頑張っていきます。
今度こそ、五年をクリアーし、完治を目指して、頑張り続けたいと思います。
一息着いて、新しい闘いへ向かいます。
今日は、ここまで来れた事に満足し、自分を含めた家族全員を手放しで褒めてあげたいと思います。
ああ、本当に夢みたいな話です。
頑張って来たのを神様は、見ていてくれたんですよね。
家族みんなで、たくさんの時間を取り戻して行こうと思います!!
僕由来の細胞が100%を生着維持との好結果です!!
そして遂に、明日、次女の退院が決定致しました!!
近々退院は、出来るだろうなと思っていましたが、いざ正式決定すると、感慨深く、涙が溢れて来ました。
一回目の退院もGW前でしたが、前回の退院とは意味合いが違い、移植が成功した上での退院ですので、希望と勇気を持てる退院になりました!!
二年間の入院生活を小さな身体と心で耐えて、乗り越えて来た次女を誇りに思い、本当によく頑張ったねと褒めてあげたいとおもいます。
次女の生活を付きっきりで支えてくれた妻、寂しい想いをたくさんさせたにも関わらず、泣きごとを言わなかった長女、本当に良く頑張ってくれました。
感謝で一杯です。
たくさんのエールを送って頂き、見守って頂いた全ての方々に心からの感謝をお伝えしたいです。
本当に、本当に、本当に有り難うございました。
まだまだ先の長い闘いの途中でありますので、油断する事なく、頑張っていきます。
今度こそ、五年をクリアーし、完治を目指して、頑張り続けたいと思います。
一息着いて、新しい闘いへ向かいます。
今日は、ここまで来れた事に満足し、自分を含めた家族全員を手放しで褒めてあげたいと思います。
ああ、本当に夢みたいな話です。
頑張って来たのを神様は、見ていてくれたんですよね。
家族みんなで、たくさんの時間を取り戻して行こうと思います!!
2013年4月16日火曜日
再移植後72日目。
二回目の外泊も最終日です。
明日、病院へ戻ります。
先週行ったマルクの結果が、今週末までには出るとおもいます。
良い結果が出れば、正式に退院となるかも知れません。
病院へ戻っても、外泊時と同様に薬をたくさん飲む以外は、特に特別な治療は無いと思います。
発疹が増え始めているのが気になりますが、元気も取り戻していますので、順調なのではと思っています。
また週末を目指して、皆で頑張ります !
明日、病院へ戻ります。
先週行ったマルクの結果が、今週末までには出るとおもいます。
良い結果が出れば、正式に退院となるかも知れません。
病院へ戻っても、外泊時と同様に薬をたくさん飲む以外は、特に特別な治療は無いと思います。
発疹が増え始めているのが気になりますが、元気も取り戻していますので、順調なのではと思っています。
また週末を目指して、皆で頑張ります !
2013年4月13日土曜日
再移植後69日目。二度目の外泊。
次女が再び外泊可能となり、我が家に戻って来てくれました。
あいにく会社で新歓があり、遅い帰宅となってしまい、次女は、既に寝ていました。
寝顔は、安心したように穏やかな寝息を立てています。
次女のぬくもりは、格別です。
恐らくは、長女とたくさん遊んだんだろうと予測され、二人とも、グッスリです。
楽しい週末を過ごしたいと思います!
あいにく会社で新歓があり、遅い帰宅となってしまい、次女は、既に寝ていました。
寝顔は、安心したように穏やかな寝息を立てています。
次女のぬくもりは、格別です。
恐らくは、長女とたくさん遊んだんだろうと予測され、二人とも、グッスリです。
楽しい週末を過ごしたいと思います!
登録:
投稿 (Atom)