再移植後40日目。

体調がなかなか戻りません。
パルスは、終了しましたが、手足の発疹は、まだまだ消えません。
今日は、長女の幼稚園で面談があるので、寝かしつけは、僕の担当です。
到着後、主治医の先生が血液データを持って来てくれました。
血液検査の結果は、悪く有りませんが、気になる数値もまだまだあります。

WBC(白血球)・・・5.28
NEUT数・・・4.74
PLT・・・69
LDH・・・422

LDHが高いのが気になりますが、先生は、「闘ってる最中ですから、こんなもんです。」との事。
「現状どうですか？」と尋ねると、「予想以上にしつこいですね。」とおっしゃられ、もう少し良くなる事を期待していたとのこと。
今後の治療方針を尋ねると、パルスを三回連続投与も有り得ますとの事。
少し休憩して、金曜日くらいから、二回目のパルスを行うかもとの事です。
難病を相手にしていますので、やはり簡単には勝てません。
しっかりとやっつけて、二度と出てこないよう退治しとかなきゃダメです。
試練は続きますが、きっと良い結果が待っていると信じて、前に進むのみです。
次女は、必死に頑張っています。
神様は、見ていてくれるはずです。

がんばれ！がんばれ！がんばれ！

再移植後38日後。

昨日からステロイドパルスと言って、3日間、大量のステロイド(普段使っているステロイドとは別のタイプ)を投与し、GVHDを一気に封じる治療を開始しています。
大量のステロイドが入る為、機嫌が悪くなるかなと思っていましたが、朝から現在までは、調子も良く、笑顔もあります。
ランチはパンを1個食べて、アイスクリームを半分食べました。
身体中の発疹は、マシにはなっていますが、まだまだたくさん出ていて、痛々しいです。
ステロイドパルスが上手く行けば、一気に良くなる可能性があるとの事で、治療効果に期待したいと思います。
すっかり春のような陽射しになって来ました。
桜咲く頃には元気を取り戻しているかな？！
頑張ろうっ！

再移植後36日目。

大部屋に移動し、無菌室から脱出して、2日目です。
昨日よりはマシになりましたが、GVHDの発疹が激しくなり、さらにステロイドの影響で、顔が腫れぼったく、丸くなって来ました。
いわゆるムーンフェイスと呼ばれている状態に近くなって来ました。
長い入院生活で、お友達がたくさん同じよな状況になるのを見ていましたので、遂に次女も同じになるんだなぁと実感しています。
入院したての頃は、初めて目にする事にびっくりしたのを覚えています。
立場は、逆になり、初めて見る方々は、次女を見て、驚いたりするんでしょうね。
長い入院生活においては、当たり前の光景です。
まだまだ、こうした試練は続くだろうと思いますが、少しづつ乗り越えて行くだけです。
発疹が、より一層、マシになる事を期待したいと思います。
発疹を、封じ込んで、元気を取り戻してくれれば最高です。
明日も何事も起こりませんように。
頑張ります！

再移植後34日目。GVHD再出。

今日は長女が病院へ向かう道中で爆睡してしまい、病院の前で車中待機していました。
長女も疲れが溜まっているんだと思います。
日曜日、僕担当の時は、23:00過ぎになりましたし、昨日も23:00。
だんだん次女の生活が夜型になってしまっています。
改善しないと長女も心配です。
明日は病院へ寄らず、自宅で待つかな？
先週のマルクが原因だと思われます。
GVによるしんどさもあるのかも知れません。
発疹は、全身に広がり、先日出ていたものに加え、痒みを併発しているようです。
痒みによるストレスでなかなか眠れず、咳もかなり出て来てしまい就寝は、2:00でした。。。
ステロイドの量を減らしている為、試練が訪れています。
試練と引き換えですが、明日より大部屋に移れる事になりました！
こんな状態で大丈夫なのかな？と心配になりますが、気分転換して、元気を取り戻して欲しいです。
早く寝て、明日に備えます！

再移植後33日目。検査結果。

マルクの生着検査結果が出ました。
骨髄液で99.5%がドナー(僕)由来のものでした！
主治医の先生曰く、この時期としては順調ですとの事。
ホッとしました。
本当に良かったです。
ただ、ステロイドを減らしている為、抑えられていたGVHDが再出現し、悪さ(発疹)をし始めています。
しばらくGVを抑え込む治療をして行きましょうとの事。

実は怖くて書けなかったのですが、2週間前くらい前に「マルクはしないんですか？」と聞いた所、「マルクは、退院前しかしません。この段階でマルクすると言う時は、私が何か怪しんでいる時です。」と冗談交じりに話していたのが、現実となり、困惑していました。
主治医からは、「内臓障害か再発の恐れがあり、前者だと思うが、念の為。」と言われていました。
が、長い病院生活の経験上、こういった話の時は、だいだい裏切られて、悪い方へ転んでいたので、主治医の真意は、他の所にあるかもしれない？と勘ぐってしまい、心配していました。
マルク実施以来、「再発」という2文字の恐怖が常に頭から離れませんでした。
恐怖から解放されました。(笑)
検査結果も早く出たので、本当に良かったです！

当然、まだまだ油断できません。
一歩一歩進んでいってくれればと思います。
とりあえず、本当に良かったです！
応援頂いた皆さんのおかげです。
有難うございます！
頑張ります！

再移植後32日目。

今日は、一日、僕担当でした。
病室に着くなり、「アイスクリーム。」と言われ、病院のコンビニへ買いに行きました。
アイスクリームだけでは、しのびないので、パンも買って、上がりました。
パンを食べると言ってくれたので、パンを温めてあげると、「パパ、このパン、小さくなっちゃったねぇ。」と言って、たくさん笑顔を見せてくれました！
次女の笑顔がこんなに見えたのは、久しぶりです。
ただまだちょっと本調子でないようで、ほとんどの時間は抱っこしていました。
朝から発疹が増えていたらしく、ステロイドが追加で投与されている事もあり、少し情緒不安定な感じですが、ここ最近では無かった笑顔を度々見せてくれたので、安心しました。
夕食前のお薬は、11種類もありましたが、一つ一つ嫌がる事も無く、上手に飲んでくれました。
大人でもこの数は、キツイですよね。
次女、偉いです。
頑張ってくれています。
病院食は一切、見向きもせず、夕食は、「ツルツル食べる」と言うので、子供用のミニらーめんを2杯も食べました！！
来週から、大部屋に戻れる予定ですが、アイスクリームなどは、他の友達がいるので、食べれ無くなります。
習慣付いてしまっているので、心配です。
大部屋の賑やか雰囲気で、更に元気を取り戻して欲しいと思います。
マルクと生着再検査の結果が気になる一週間が始まります。
結果が気になり、焦ってしまいます。
きっと大丈夫と信じて、祈るしかありません。
頑張ろうっ！

再移植後31日目。

神奈川より僕の次兄がお見舞いに来てくれました。
次兄は、次女に初めて会えました。
通常で有れば、無菌室のガラス越しの対面のみだったのですが、看護師さんから許可が出て、入室させてもらいましたが、ちょうど昼寝中だったので、リアクションを見る事ができずでした。
病棟の入口外で長女と待機していると、なんと！！次女が入口付近まで出て来ました！
移植前処置の開始以来、入っていた無菌室から久々の脱出です。
兄が出て来た頃に目を覚ました所、看護師さんから許可を出して頂いたようです！
病棟入口付近のガラス越しに、長女とも会えました！
長女と次女は、約2ヶ月振りです。
長女は、ガラス越しでも充分喜んでいました。
次女は、一言二言、しゃべりましたが、笑顔まで出ませんでした。
ただ、ガラス越しに長女と手を合わせたり、長女の投げかけにうなづいたりしていて、嬉しそうに見えました。
夜に長女の動画を見せると、声を出して笑ってくれました！！
この笑顔を見たのは、何週間振りだろう？？
その動画を数回繰り返して見て、数回同じ所で笑ってくれました。
僕は、久々の次女の笑顔を何度も見たくて、何度も繰り返し再生していたら、飽きたらしく、途中から笑わなくなりました。調子に乗って、しつこく行き過ぎました。(笑)
その後は、最近の次女に戻ってしまいましたが、最近では一番元気だった気がします。
本日から免疫抑制剤を点滴から飲み薬に切り替えていたので、身体への負担が軽くなったのかも知れません。
明日はもっと元気になっているのでは？と期待してしまいます。
明日は僕担当です。
次女の笑顔を一回でも多く引き出したいと思います！
頑張ります！