22日目は、帰宅したのが遅かった事もあり、力尽きて、寝てしまいました、ご心配をおかけ致しました。
次女もあまり調子は良くなく、横に成っている時間がほとんどだったようです。
僕も夜に病室へ行き、様子を確かめましたが、ほとんど何もしゃべらず、うなづいたり、首を振ったりするくらいしかしてくれませんでした。
それでも今日(23日目)は、少しマシだったようで、座って本を読んだり、少し余裕が出て来たような所もあったようです。
途中、主治医の先生が病室に入って来て血液検査の結果を持って来てくれ、立ち話をしました。
数値に関しては取り分け心配な要素は無いとの事。
ここまでの経過を尋ねましたが、本当に個人差があり過ぎ、データも少ない為、一概には言えないとの事。
今後、ステロイドとプログラフは、徐々に減らして行く方針だそうで、現段階でも一時期に比べると減らしているらしいです。
ただし、免疫抑制剤を減らして行けば、押さえ込んでいるGVHDも顔を出す恐れもあるので、慎重に経過を見て判断して行きたいとおっしゃられていました。
現段階の状態であれば、まだ移植部屋(無菌室)は、出れないとの事でしたので、免疫抑制剤を減らした段階で、次女自身が以前のような元気さを取り戻してくれるかがポイントです。
ここまでは、ある程度、先生の想定内で経過しているので、順調であると言えるが、今後の展開は、予想がつかないとの事。
どんなに順調でもGVHDが突然出て来たりするので、それが怖い所です。
まだまだ油断は出来ません。
先ずは、次女が以前のように元気になる事を応援します。
明日は僕担当です。
しっかりサポートして来ます!
頑張ります!
当時11ヵ月の次女が2011/8/29に緊急入院。9/12急性骨髄性白血病(AML-M7 HR)と診断。2011/10/7 骨髄異形成症候群からの転化を追加診断。2011/11/1寛解。2012/2/14 移植前処置開始。2/22臍帯血移植⇒4/16生着不全判明。2012/4/25退院。10/5定期検査にて異常判明。10/9再入院。2012/10/15再発告知。2013/1/31父親(私)からの末梢血移植(ハプロ移植、ミニ移植)。2/20ドナー由来細胞100%、生着判明。4/18退院。2013/9/6再発判明(2度目)。9/26ビダーザ投与開始(~7日間)。2014/5/16再入院。2014/6/2放射線前処置開始。2014/6/6末梢血幹細胞移植(妻からの3座違い、ハプロ移植、フル移植)。2014/7/25退院。
2013年2月23日土曜日
2013年2月21日木曜日
移植後21日目。続微熱。
微熱が続いています。
昨日よりは、幾分かマシにはなったようですが、あまり調子は良くないようで、横に成っていることが多かったようです。
生着はした事を喜んでばかりではいられません。
越えるべきハードルは多いです。
まだまだ頑張らないと!
昨日よりは、幾分かマシにはなったようですが、あまり調子は良くないようで、横に成っていることが多かったようです。
生着はした事を喜んでばかりではいられません。
越えるべきハードルは多いです。
まだまだ頑張らないと!
2013年2月20日水曜日
再移植後20日目。生着判明!
速報させて頂きました通り、正式に生着したと判明致しました!
前回移植時(臍帯血移植)は、生着不全でしたので、「二年かけて、やっとクリアー出来た。」といった表現がしっくり来ます。
凄く嬉しい!です!
第一関門突破。
とはいえ、まだまだ油断出来ません。
白血球数は回復しても機能は十分回復していないため、通常では問題にならないようなウイルスや真菌(カビ)による感染を引き起こすことがあり、次女は、このウイルスが入ってしまい抜け切らない状態です。
今日もしんどい状況が続いており、僕が夜に顔を見に行った時もグッタリとしていて、体調が悪そうにしていていました。心配ですが、ウイルスの数量は、減って来ているのが検査で確認されておりますので、もう少しの辛抱なのかなと思います。
免疫力が普通の人と同じくらいまでに回復するのに、1~2年はかかると考えられていますので、次に目指す2年後まで、制約された生活になるんだと思います。
また、次女が行った抹消血移植は、移植後100日を超えても慢性GVHDが出てくる可能性が高いとされています。
皮疹、肝障害が中心ですが、角膜炎、口内炎、筋炎、関節症状、細気管支炎等々です。免疫力が弱い為、全ての病気が強敵です。
生着は、ゴールでは有りません。
完治へ向けた第一歩だと思います。
第一歩に過ぎないのだけど、次女にとっては大きな一歩です。
前回は踏み出せなかった一歩です。
良く頑張ってくれました。
まずは、ウイルスをやっつけて、本来の難敵を倒す事に集中したいです。
引き続き、頑張ります!
2013年2月19日火曜日
移植後20日。速報っ!
妻からメールで、生着検査の結果、生着した事が判明しましたーっ!
次女の血が100%僕由来のものに成ったとの事です!!
凄い嬉しいです。
まだまだ臓器障害等、怖い事はたくさんありますが、第一関門突破です!
次女、良く頑張ってくれました!
皆様よりたくさんエール頂いたおかげです。
有難うございます!
詳しくは、これから病院へ行ってから聞いて来ます!
油断せず、完勝目指して、まだまだ頑張ります!
次女の血が100%僕由来のものに成ったとの事です!!
凄い嬉しいです。
まだまだ臓器障害等、怖い事はたくさんありますが、第一関門突破です!
次女、良く頑張ってくれました!
皆様よりたくさんエール頂いたおかげです。
有難うございます!
詳しくは、これから病院へ行ってから聞いて来ます!
油断せず、完勝目指して、まだまだ頑張ります!
再移植後19日目。
少し微熱が続いているようですが、元気で居てくれたようです!
突発性の熱を引き起こしているウイルスは、まだ抜け切れていません。
血液検査の結果でもSEGの数値が高くウイルスが存在しているようです。
突発が出た当初は、本日くらいには、抜けきるのでは?と言われましたが、なかなか手強く、もう少し時間がかかりそうです。
これを抑える目的もあり、ステロイドの量が増加しています。
ステロイドに頼り過ぎはあまり良くないので、早く突発を治して、本来の移植を成功させる事に集中したいです。
ステロイドも大量に使い過ぎると、ステロイド依存症になる恐れもありますので、徐々に減らして行きたいのが本音です。
まずは、一日でも早く、突発のウイルスを身体から追い出して欲しいです。
がんばれ、次女!
突発性の熱を引き起こしているウイルスは、まだ抜け切れていません。
血液検査の結果でもSEGの数値が高くウイルスが存在しているようです。
突発が出た当初は、本日くらいには、抜けきるのでは?と言われましたが、なかなか手強く、もう少し時間がかかりそうです。
これを抑える目的もあり、ステロイドの量が増加しています。
ステロイドに頼り過ぎはあまり良くないので、早く突発を治して、本来の移植を成功させる事に集中したいです。
ステロイドも大量に使い過ぎると、ステロイド依存症になる恐れもありますので、徐々に減らして行きたいのが本音です。
まずは、一日でも早く、突発のウイルスを身体から追い出して欲しいです。
がんばれ、次女!
2013年2月18日月曜日
移植後18日。父担当日。
今日は、久しぶりに僕担当です。
昨日の妻からの話で、体調が心配でしたが、元気で、安心しました!
ランチ時、病院食は、全く手をつけてくれませんでしたが、コンビニで買って来たパンを電子レンジで熱処理したら、たくさん食べてくれました。
朝から37.4度くらいの微熱が続いていたようですが、直前の検温では36.4度まで落ち着いてくれました。
一安心です。
休日中にも関わらず、主治医の先生が様子を見に来てくれました。
「ハプロですし、一筋縄にはいきませんね。まだまだこれからですね。」とおっしゃられていました。
気になる生着について質問すると、金曜日に検査に出したので、一週間後くらいで結果が出るとの事です。
反応は結構出ているので、恐らくは良い結果が出るのでは?との事。
「お父さん、心配し過ぎです。生着というよりも、その後、どうなるかですよ。」
との事で、生着後のGVHDを抑え込めるかどうかの方が心配だと言う事のようです。
とはいえ、生着というハードルをまずクリアーできそうとの状況は、嬉しいです。前回は、生着不全でしたので。
昼寝明けは、少しぐったりとして、ずっと抱っこになりました。
熱も少し上がって、37.4度まで上昇しましたが、夕食前には元気を取り戻し、良く遊びました。
夕食も病院食は、手を付けませんでしたが、ドーナッツを一個完食してくれたので、ホッとしました。
就寝は21:00。
まだまだ遊び足らない感じでしたが、消灯し、申し訳ないなぁと思いつつ寝てもらいました。
帰り際の検温は36.8度でしたので、安心して、帰路につきました。
今日は良く笑ってくれたし、いつもの元気な次女でしたので、楽しい一日でした!
この調子で、明日も無事に乗り越えて欲しいと思います。
頑張ろう〜!
昨日の妻からの話で、体調が心配でしたが、元気で、安心しました!
ランチ時、病院食は、全く手をつけてくれませんでしたが、コンビニで買って来たパンを電子レンジで熱処理したら、たくさん食べてくれました。
朝から37.4度くらいの微熱が続いていたようですが、直前の検温では36.4度まで落ち着いてくれました。
一安心です。
休日中にも関わらず、主治医の先生が様子を見に来てくれました。
「ハプロですし、一筋縄にはいきませんね。まだまだこれからですね。」とおっしゃられていました。
気になる生着について質問すると、金曜日に検査に出したので、一週間後くらいで結果が出るとの事です。
反応は結構出ているので、恐らくは良い結果が出るのでは?との事。
「お父さん、心配し過ぎです。生着というよりも、その後、どうなるかですよ。」
との事で、生着後のGVHDを抑え込めるかどうかの方が心配だと言う事のようです。
とはいえ、生着というハードルをまずクリアーできそうとの状況は、嬉しいです。前回は、生着不全でしたので。
昼寝明けは、少しぐったりとして、ずっと抱っこになりました。
熱も少し上がって、37.4度まで上昇しましたが、夕食前には元気を取り戻し、良く遊びました。
夕食も病院食は、手を付けませんでしたが、ドーナッツを一個完食してくれたので、ホッとしました。
就寝は21:00。
まだまだ遊び足らない感じでしたが、消灯し、申し訳ないなぁと思いつつ寝てもらいました。
帰り際の検温は36.8度でしたので、安心して、帰路につきました。
今日は良く笑ってくれたし、いつもの元気な次女でしたので、楽しい一日でした!
この調子で、明日も無事に乗り越えて欲しいと思います。
頑張ろう〜!
2013年2月17日日曜日
再移植後17日目。
次女は、朝から熱が下がらず、38.8度まで上昇してしまったようです。
次女も相当しんどいのか?一日中、ぐったりして、横になっていたようです。
妻は「今までで一番調子が悪いように感じる。」と言っていました。
僕は夜に、次女の寝顔を見に行きました。
手を握ると、熱くて、熱っぽさを感じましたが、寝顔は、穏やかで安心しました。
明日は、久々に僕担当です。
暫く休ませてもらったので、鼻風邪もほとんど回復しましたし、体力も戻って来ました。
久々に次女と接しられます!
しんどい状況ですが、次女にとっても気分転換になってくれればと思います。
遊べれる状況ではないようですが、少しでもしんどさが軽減していてくれたらとおもいます。
頑張って、次女をサポートして来ます!
頑張ろう!
次女も相当しんどいのか?一日中、ぐったりして、横になっていたようです。
妻は「今までで一番調子が悪いように感じる。」と言っていました。
僕は夜に、次女の寝顔を見に行きました。
手を握ると、熱くて、熱っぽさを感じましたが、寝顔は、穏やかで安心しました。
明日は、久々に僕担当です。
暫く休ませてもらったので、鼻風邪もほとんど回復しましたし、体力も戻って来ました。
久々に次女と接しられます!
しんどい状況ですが、次女にとっても気分転換になってくれればと思います。
遊べれる状況ではないようですが、少しでもしんどさが軽減していてくれたらとおもいます。
頑張って、次女をサポートして来ます!
頑張ろう!
登録:
投稿 (Atom)