原因判明。

昨日の高熱の原因は、主治医の先生の予想通り、カテーテルよりバイ菌が入った事によるものでした。
培養検査で判明し、急遽、除去手術が施されました。
次女は、坐薬により熱が下がり、普段の元気を取り戻しています。
ただし、バイ菌が抜け切るまで数日かかるとの事で、解熱剤が切れると、熱が上昇してしまう状態です。
原因が分かり、一安心です。
やっかいな風邪で無くて本当に良かった。
インフルエンザや特定出来る菌系であれば、薬で治療出来る物は風邪より怖くないんです。
免疫力を下げて行くこの段階で特効薬の無い風邪は、強敵です。
次女の場合は、風邪からの肺炎が一番怖い。
移植への影響は多少あるとは思いますが、原因がはっきりしているだけに、最小限に留められたと思います。
むしろ、移植直後でなくて良かったとポジティブに捉えねば。
移植直後の発覚であったならば、かなり厳しい事態になっていたと予想されます。
不幸中の幸いです。
新しいカテーテルは、来週火曜日に再手術の上、挿入されるとの事。
まずは、バイ菌退治。
そして本命退治。
次女の闘いは続きます。
頑張ってもらう為、ひたすら応援しサポートするのみです！
頑張ろう！

高熱。

今日は僕のMRI検査日でしたので、仕事を少し早めに切り上げ、長女を連れて病院へ。
MRIの結果は、今週中には出るとの事。
娘に迷惑がかからない良い結果が出ますように。
検査を終え、病室へ行くと、次女は、寝ていました。
午後から40℃を超えた高熱が出て、落ちつかせる為に、麻酔で眠っている状態との事。
妻の話ではかなり苦しそうにぐったりしていて、普段のようにしゃべる事も出来ず、涙を流して、「ママ、さむいよう」と言い、ブルブルと震えていた状況だったようです。
想像すると胸が苦しくなります。
昨日まで本当に元気で、風邪などの兆候すら無かったのに、、、突然の事に驚き、心配でなりません。。。
主治医の先生の見解では、カテーテルから細菌が入った可能性があるとの事で、すぐに検査に回すとの事。
陽性であれば、カテーテルを除去し、新たに別の箇所に再挿入手術を行わなければならないとの事。
この高熱の原因が何なのか？
すぐに回復するのか？
現段階では分かりません。
明日、落ち着いていてくれると良いのですが。
熱が下がらないと、移植日程にも影響するかもしれません。
またこういった状況が今後も起こり得るとの事もあり、移植のタイミングを計れる抹消血移植の方がメリットが多いとの話があったようです。
正式に話があったわけではありませんが、先生の判断を信じるしかないです。
元気にしていた次女の身体の中では確実に難病が居る事を再認識しました。入院後も変わらず元気だった為に油断もあったかも知れません。。。
明日は、妻が朝一から付き添う予定です。
熱が下がって、元気な次女に戻ってくれる事を祈りたいと思います。
頑張って乗り切って欲しい。

頑張れ、頑張れ、頑張れ！

骨髄移植と抹消血移植。

いつものように、会社帰りに長女を迎えに行き、病院へ。
次女は、夕食中でした。
輸血をした効果で、顔色が凄く良くなっていました。
元気さは、相変わらずです。
これは、寝かし付けに苦労するだろうなとの予想通り、21時くらいにやっと寝てくれたようです。
明日から三連休なので、少々夜更かしも良いかという事で、帰りしなにライトアップされた通りを満喫した後に長女のリクエストのハンバーグ屋へ。
到着が22:00過ぎになってしまい、長女は、ハンバーグを食べる事なく寝てしまいました。
寝ている長女を他所に妻と移植について話していました。
帰宅後、いろいろ調べてみました。
簡単にまとめれば、下記。

立ち上がり期間・・・骨髄移植15日くらい。抹消血12日くらい。立ち上がりが早い分、感染症などのリスクが軽減する。ちなみに臍帯血移植は、30日くらい。
GVHD・・・急性GVHDのリスクは、ほぼ同じ。慢性GVHDのリスクは抹消血が高い。臍帯血は、GVHDのリスクは、低い。
治療成績・・・骨髄と抹消血は、ほぼ同等とされているが、抹消血は、まだまだ新しい治療方の為、データが少ない。文献によっては、抹消血の方が治療成績が良いとされる物もある。
ドナー負担・・・骨髄は、3-4日の入院必要。抹消血は、入院不要。ただし、抹消血は、血縁者のみが許可されている治療方法。抹消血に含まれる造血幹細胞を増やす為にG-CSFという薬を投与しなければならない。(実際は、白血球を増加させる薬。白血球の増加に伴い造血幹細胞が増加する。)この薬の副作用で、骨がきしむような痛みや腰が重く感じたり、怠さを感じたりするケースがある。ドナーのリスクが多少高く、ここ10年くらいの新しい薬である事からまだ非血縁者への提供が許可されていない。過去にドナーがG-CSF投与後に白血病となり死亡した例が報告されているが、直接の因果関係は無いとの見方が大勢。

調べてみると抹消血移植も僕が考えていた以上の効果を持っていました。
骨髄移植と抹消血移植。
どちらも良い点、悪い点があり、どれを選択しても総合的に大差ないのかもしれません。

早期生着のメリットによる感染リスク軽減 vs 慢性GVHDのリスク

難しいです。
やはり、次女に取って、最適な方を選択して行きたいです。
ドナーリスクは、抹消血の方が高いとされますが、僕の古傷の影響で、逆転？

主治医と良く相談して決めたいと思います。
がんばります！

ドナー検査と主治医との話。

今日は僕がドナー検査をして来ました。
会社でやっている健康診断みたいなもんです。

吸引検査
心電図
胸部腹部レントゲン
採血
尿検査

特別な事もなく、半日程度で終了です。
検査後、次女の顔を見に病室へ。
ここ二日程、次女が早寝が続いたので、会えてませんでした。
久々の再会。
次女は、元気に昼食中でした。
少し顔が白いように感じました。
五分程、次女と戯れてから会社へ。
夜、長女を連れてから再び病院へ戻りました。
主治医からお話が有るとの事で、主治医と二人きりで話をしました。
現在、骨髄抑制が順調であり、抑制が効いているとの事。
次女の顔が白いのは、ヘモグロビンの数値が下がった為らしいです。
明日か明後日に輸血する予定。
今回の抗癌剤が効果があるので、このままの流れで、移植前処置に移行し、移植を早めたいとの旨でした。
早ければ、今月末に移植するとの事。
ただし、僕の古傷であるヘルニアが懸念要素である為、追加でMRI検査をして、判断したいとの事。
骨髄で行きたい意思を改めて伝えましたが、MRIでヘルニアの症状が出た場合は、リスクが高すぎるとの事。
最悪の場合は、半身不随の可能性があるとの事でした。
そうなっても良いので、とにかく次女にとってベストの治療で考えて欲しいと伝えました。
意固地な僕を諭すように主治医から詳しく説明。
抹消血での移植と骨髄移植に各々、メリットデメリットが有るが、総合的な治療成績は大差ないと説明でした。
メモを取り忘れた為、うる覚えなんですが、下記で理解しました。

骨髄移植・・・立ち上がりが標準。慢性GVHDのリスクがやや軽い？ドナーは、入院が必要。病院側のベットの空き事情により、スケジュールを組まなくてはならないので、次女が欲しいタイミングで移植出来ない可能性がある。
抹消血移植・・・立ち上がりが早い。慢性GVHDのリスクがやや高い。ドナーは、入院不要だが、五日間、通院し造血幹細胞を増やす薬を投与する為、腰が重く怠い症状が続く場合がある。抹消血は、冷凍保存が可能なので、先に採取出来、次女のベストのタイミングでの移植が可能。

説明を聞いても、僕的には、骨髄移植のほうがメリットがあるような気がしています。
慢性GVHDのリスクは、怖いなと感じる為です。
でもプロである主治医は、治療成績に大差ないと言われるので、僕が拘る程の事でも無いかもしれません。。。
素人の僕には分からないです。
「とにかく、僕の要素は抜きにして、娘の事情を最優先しての判断でお願いします。」と改めてお願いしました。
1%でも勝算がある方を選択する事に迷いは一切有りません。

来週末にはどちらかで行くかの道筋は決まりそうです。
決戦は、すぐそこに迫っています。
絶対に勝つ！！

早寝。

再入院後、二日目です。
次女は、予想通り、夜中に目を覚まし、一人で遊んでいたようです。
今日も夕方には寝てしまい、僕と長女が病院へ着いた時には寝ていました。
また夜中に起きる事、間違いなさそうです。
長い闘いです。
気を抜く時は抜かないともちません。
昨年の今頃は、そんな余裕も無く、ひたすら必死になってしまいパンクしてました。
次女には悪いと思いつつ、三人で長女が喜ぶ回転寿司です。
楽しかったです。
次女が生モノを食べられるようになるのは、何年後かな？

昨日の入院時の回診で、僕が以前にスポーツフェルニアになった経験があるので、骨髄ではなく抹消血移植で行くかなと話があったとの事。
骨髄採取時の麻酔後に、僕に多少のリスクがあるそうです。
僕がドナーに決まる前に主治医と話していた話が影響するとは。。。
次女の都合でそうなるのであれば納得出来ますが、他の要素で、治療方針が変わるのはもう沢山です。
僕はどうなっても良いです。
骨髄で行きたいと伝えてもらいました。
今度こそ次女にベストの治療を。
絶対に娘の頑張りに応えなければなりません！

みんなで、病気をやっつけてやります！

再スタート。

今日から次女は病室に戻りました。
会社帰りに長女と病院へ行く生活も再スタートです。
今年の冬も寒くバタバタした厳しい冬になりそうです。
病室に行くと、次女は、伏し目がちで、寂しそうな顔をしていました。
以前までは、こんな反応では無かったと思います。
自分の状況を理解し始めているんだと思います。
抱っこすると、僕の背中を掌でトントントンと無言で叩いてくれました。
今回の自宅治療の一ヶ月で、良くしゃべるようになり、長女とも上手に遊べるようになっていました。
二歳児の成長速度は、驚異です。
一ヶ月が何年分の価値があるのか？
こんな良い時期を病室の狭い空間で過ごさなければならない事が残念でなりませんが、家族以外のいろいろな方とたくさん接せられるチャンスでもあると思うので、次女には、更なる成長を期待したいと思います！
正月のぐうたら生活のツケですっかり夜型化してしまっている次女ですので、病院生活の規則正しい生活に慣れるか心配していましたが、20:00くらいには寝てくれました。
恐らくは24:00くらいに起きるんだろうと思います。。。
泣いてるんじゃないかな？心配です。
妻と長女と帰宅した自宅は、やけに静かに感じます。
次女の存在感は絶大です。
長女も相棒不在で、寂しいようです。
ここの所、四六時中、次女と一緒だったので、当然です。
昨日までの幸せな生活を取り戻さなければなりません。
一刻も早く。
ただただサポートする事しか出来ず、悔しく、もどかしいですが、出来る事にベストを尽くすだけです。
頑張れ次女！
一歩、一歩確実に進んで行きたいと思います。

決戦再開！

ついに明日から決戦再開です。
長い間続いた自宅治療は、終了し、明日から長い闘いになります。
二月の移植に向けて、今月末には、前処置へ突入します。
あっという間に本格的な闘いが始まり、決戦に向けて準備しなければなりません。
家族が揃う食事も団欒も、しばしお預けです。
またあの恐ろしい生活が待っています。
正月気分を吹き飛ばして、一気にフルスピードでの生活です。
「この生活を必ず取り戻す。」
半年後、きっちり成し遂げます。
「次女を救い出す。」
二年前の病気が発覚した時より強く決意していた事。
二月の移植、僕の骨髄で、必ず、次女を救い出します。
次女の頑張りを信じているし、たくさん辛い想いをして来た分、運が回って来ても良い頃だと思います。
移植に向けて、良い準備をして、ベストの状態で臨みたいと思います。
順調に行けば、ゴールは、夏頃。
あっという間に過ぎて行く事でしょう。
先ずは、前処置を無事にクリアーする事。
はじめの一歩を確実に踏み出したい。
気合を入れて、全力で頑張ります！