昨晩は、麻酔が切れず、朝まで良く寝てくれたようです。
良かったです!
僕が病室に行くと、既に眠そうでしたが、たくさんの笑顔を見れたので、ホッとしました。
就寝は、19:20。
親孝行な次女です。次女に感謝です、有難う〜!
今晩は、久々に夕食を我が家で摂りました。リラックス出来ました!
次女が時間をプレゼントしてくれたので、1時間程ジョギングしました。
次女の再発が発覚以来していなかったのですが、思ったより良く動けました。
久々に良い汗をかきました。
フルマラソンにチャレンジしようと、次女の退院以来、半年間、ほぼ毎日練習していたのですが、今年は断念する事にしました。
次女の闘いが最優先ですので、病気を倒すことに集中したいと考えたからです。
病気をやっつけて、来年こそチャレンジしようと思います。
その頃には次女は3歳になってるから、パパの頑張りをより理解してくれる事でしょう。
これからしばらくは、次女をたくさんサポート応援するのだから、来年は、逆にたくさん応援してもらおう。
明日は、長女の幼稚園でハロウィンのイベントがあるので、妻側のおばあちゃんが一日中、次女担当をして頂けます。
明日は、おばあちゃん任せの為、次女に会えませんが、元気で、頑張ってくれると思います!
今日も何事も無く過ぎ去った事に感謝。
明日も頑張ろう!!
当時11ヵ月の次女が2011/8/29に緊急入院。9/12急性骨髄性白血病(AML-M7 HR)と診断。2011/10/7 骨髄異形成症候群からの転化を追加診断。2011/11/1寛解。2012/2/14 移植前処置開始。2/22臍帯血移植⇒4/16生着不全判明。2012/4/25退院。10/5定期検査にて異常判明。10/9再入院。2012/10/15再発告知。2013/1/31父親(私)からの末梢血移植(ハプロ移植、ミニ移植)。2/20ドナー由来細胞100%、生着判明。4/18退院。2013/9/6再発判明(2度目)。9/26ビダーザ投与開始(~7日間)。2014/5/16再入院。2014/6/2放射線前処置開始。2014/6/6末梢血幹細胞移植(妻からの3座違い、ハプロ移植、フル移植)。2014/7/25退院。
2012年10月26日金曜日
2012年10月25日木曜日
麻酔。
今日はMRIでした。
昼からの予定でしたが、麻酔がなかなか効かず、次女が寝てくれない為、どんどん遅れ、麻酔量を増やし、やっと寝たのは、夕方だったそうです。
麻酔が効き辛い二歳児って、大丈夫なんでしょうか?
小さな身体に負担がありそうで、心配になります。
検査は、18:00頃やっと開始。
僕が到着すると、検査を終えて、すでに寝ていました。
麻酔の影響があるので、暫くは、寝続けるでしょうが、朝までもつかはわかりません。
麻酔明けのフラフラな状況の時にくらい部屋で一人きりだったら、寂しいだろうと心配になります。
抗癌剤投与は、終了しましたので、これから、どう反応し、各数値が順調に立ち上がって来るのかどうかがポイントです。
どうか、良い効力がありますように!
がんばれ、がんばれっ!!
昼からの予定でしたが、麻酔がなかなか効かず、次女が寝てくれない為、どんどん遅れ、麻酔量を増やし、やっと寝たのは、夕方だったそうです。
麻酔が効き辛い二歳児って、大丈夫なんでしょうか?
小さな身体に負担がありそうで、心配になります。
検査は、18:00頃やっと開始。
僕が到着すると、検査を終えて、すでに寝ていました。
麻酔の影響があるので、暫くは、寝続けるでしょうが、朝までもつかはわかりません。
麻酔明けのフラフラな状況の時にくらい部屋で一人きりだったら、寂しいだろうと心配になります。
抗癌剤投与は、終了しましたので、これから、どう反応し、各数値が順調に立ち上がって来るのかどうかがポイントです。
どうか、良い効力がありますように!
がんばれ、がんばれっ!!
2012年10月24日水曜日
ボランティアDAY
いつもの様に、長女と病院に到着。
今日は、病院でボランティアの方々が、病室に入れない兄弟姉妹の為に病院内で一緒に遊んでくれる日です。
月に二回程、開催して頂いていて、20:00まで開いています。
長女は、この日を楽しみにしています。
たくさんのオモチャで充実しており、ボランティアの方々は、保育士の方が多く、子供の扱いも上手です。
病室に入れない長女にとって、次女にも会えず、一人きりで居る時間も多い病院内は、あまり楽しいもんでは無く寂しい事も多いと思いますので、この日が待ち遠しいようです。
半年振りですが、ボランティアの方々は、長女の名前を覚えてくれていました。
以前はすっかり常連さんでしたが、序盤は、恥ずかしがってもじもじしていましたが、直ぐに馴染んでました。
普段は、長女を一人きりにするのは、気が気でないのですが、今日は安心して、病室へ行く事が出来ました。有り難いです。
次女は、僕と妻が両方揃って病室に長い時間居るので、不思議そうな顔をしていました。
そのせいなのか?始めの内は眠そうにしていた次女の動きは、だんだん加速され、スッカリ目が覚めてしまったようで、22:00頃まで全然寝てくれませんでした。。。
昨日は、19:00くらいだったのに。。。
えらい違いで、皆グッタリです。(笑)
平日はなかなか見れない次女の笑顔が沢山見れたので、良しとしなければ。
明日は、お昼からMRI検査があるようなので、全身麻酔です。
麻酔をすると、フラフラになるし、昼間に寝かされる為、時差ぼけみたいに夜になっても寝れなくなります。
麻酔明けで目が覚めた次女は、フラフラとしんどそうに見えるので、麻酔をする日は、気が進みません。。。
明日も頑張らないと!
長い一日になりそうです。
頑張ろう!
今日は、病院でボランティアの方々が、病室に入れない兄弟姉妹の為に病院内で一緒に遊んでくれる日です。
月に二回程、開催して頂いていて、20:00まで開いています。
長女は、この日を楽しみにしています。
たくさんのオモチャで充実しており、ボランティアの方々は、保育士の方が多く、子供の扱いも上手です。
病室に入れない長女にとって、次女にも会えず、一人きりで居る時間も多い病院内は、あまり楽しいもんでは無く寂しい事も多いと思いますので、この日が待ち遠しいようです。
半年振りですが、ボランティアの方々は、長女の名前を覚えてくれていました。
以前はすっかり常連さんでしたが、序盤は、恥ずかしがってもじもじしていましたが、直ぐに馴染んでました。
普段は、長女を一人きりにするのは、気が気でないのですが、今日は安心して、病室へ行く事が出来ました。有り難いです。
次女は、僕と妻が両方揃って病室に長い時間居るので、不思議そうな顔をしていました。
そのせいなのか?始めの内は眠そうにしていた次女の動きは、だんだん加速され、スッカリ目が覚めてしまったようで、22:00頃まで全然寝てくれませんでした。。。
昨日は、19:00くらいだったのに。。。
えらい違いで、皆グッタリです。(笑)
平日はなかなか見れない次女の笑顔が沢山見れたので、良しとしなければ。
明日は、お昼からMRI検査があるようなので、全身麻酔です。
麻酔をすると、フラフラになるし、昼間に寝かされる為、時差ぼけみたいに夜になっても寝れなくなります。
麻酔明けで目が覚めた次女は、フラフラとしんどそうに見えるので、麻酔をする日は、気が進みません。。。
明日も頑張らないと!
長い一日になりそうです。
頑張ろう!
2012年10月23日火曜日
休息。
今日も仕事帰りに、長女を連れて、病院へ行きました。
次女が入院以来、長女の送り迎えは、僕の仕事です。
長女の幼稚園は、16:00までですが、2時間延長し、18:00まで保育してもらっています。
僕が迎えに行くと、「遅いっ!」と怒られます。
次の日には、もう5分早く迎えに行こうと思うのですが、毎回、ギリギリになってしまい怒られる結末です。
毎日、長女も頑張ってくれています。
寂しい想いをさせてしまっていると思います。
彼女なりに、状況を理解しているようで、たくさん協力してくれます。
前回の時よりも凄く成長してる。
有難う、お姉ちゃん。
闘病は、家族全員での闘いです。
相手は強敵ですので、皆の力を集結させて闘うしか無いです。
まだまだ序盤戦ですので、油断せず、進みたいと思います。
今日の次女は、今回の入院で最速の19:00で就寝しました。
次女も病院生活に慣れて来たのかな??
僕達も最速で帰宅出来たので、少し身体を休める事が出来ました。
有難う、次女。
前回時は、始めの一ヶ月でボロボロになるくらい疲れてしまい、家族みんなが風邪をひいてしまい次女にも迷惑をかけてしまいました。
今回は、勝手が分かっているせいか、良いスタートを切れていると思います。
休める時は休んでおかないともちません。
上手く次女の病気と付き合っていかなければと思います。
明日も頑張ります。
頑張ろう!
次女が入院以来、長女の送り迎えは、僕の仕事です。
長女の幼稚園は、16:00までですが、2時間延長し、18:00まで保育してもらっています。
僕が迎えに行くと、「遅いっ!」と怒られます。
次の日には、もう5分早く迎えに行こうと思うのですが、毎回、ギリギリになってしまい怒られる結末です。
毎日、長女も頑張ってくれています。
寂しい想いをさせてしまっていると思います。
彼女なりに、状況を理解しているようで、たくさん協力してくれます。
前回の時よりも凄く成長してる。
有難う、お姉ちゃん。
闘病は、家族全員での闘いです。
相手は強敵ですので、皆の力を集結させて闘うしか無いです。
まだまだ序盤戦ですので、油断せず、進みたいと思います。
今日の次女は、今回の入院で最速の19:00で就寝しました。
次女も病院生活に慣れて来たのかな??
僕達も最速で帰宅出来たので、少し身体を休める事が出来ました。
有難う、次女。
前回時は、始めの一ヶ月でボロボロになるくらい疲れてしまい、家族みんなが風邪をひいてしまい次女にも迷惑をかけてしまいました。
今回は、勝手が分かっているせいか、良いスタートを切れていると思います。
休める時は休んでおかないともちません。
上手く次女の病気と付き合っていかなければと思います。
明日も頑張ります。
頑張ろう!
2012年10月20日土曜日
久々、次女担当!
今日は、一日、次女担当でした。
久々に次女と2人きりで過ごしました。
良い時間でした。
次女は、元気過ぎです。
ベットに居る事は殆ど無く、廊下をウロウロしたり、プレイルームに行ったりしていました。
一日中、プレイルームへ行きたがり、プレイルームから戻るのが、大変です。。。
成長した分、意志表示も激しく、誤魔化しきれずで、ややこしい。(笑)
キロサイド投与から、4日ですが、本当に元気です。
ご飯は、沢山までは行きませんが、そこそこ食べてくれたし、食欲もそれほど落ちていないようです。
おやつも良く食べたし。食べっぷりも良い感じです。
このまま、元気で乗り切って欲しいです。
結局、昼寝もせずに、全然眠たそうな気配も無く、全力で遊んだあげく、コテンと眠りに落ちました。
明日は、妻とチェンジし、僕が長女担当で、妻が次女担当。
次女は、一日中、「ママは?」と探していたので、喜ぶやろなー。
明日も元気で、何事もありませんように。
明日も頑張ろう〜!
久々に次女と2人きりで過ごしました。
良い時間でした。
次女は、元気過ぎです。
ベットに居る事は殆ど無く、廊下をウロウロしたり、プレイルームに行ったりしていました。
一日中、プレイルームへ行きたがり、プレイルームから戻るのが、大変です。。。
成長した分、意志表示も激しく、誤魔化しきれずで、ややこしい。(笑)
キロサイド投与から、4日ですが、本当に元気です。
ご飯は、沢山までは行きませんが、そこそこ食べてくれたし、食欲もそれほど落ちていないようです。
おやつも良く食べたし。食べっぷりも良い感じです。
このまま、元気で乗り切って欲しいです。
結局、昼寝もせずに、全然眠たそうな気配も無く、全力で遊んだあげく、コテンと眠りに落ちました。
明日は、妻とチェンジし、僕が長女担当で、妻が次女担当。
次女は、一日中、「ママは?」と探していたので、喜ぶやろなー。
明日も元気で、何事もありませんように。
明日も頑張ろう〜!
2012年10月18日木曜日
抗癌剤投与開始!
ついに今日から抗癌剤スタート。
キロサイドを24時間投与です。
僕が到着した時は、麻酔の影響もあり、寝ていました。
久々の抗癌剤ですが、食欲もあり、元気だったようです!
頑張って乗り切ろう!
キロサイドを24時間投与です。
僕が到着した時は、麻酔の影響もあり、寝ていました。
久々の抗癌剤ですが、食欲もあり、元気だったようです!
頑張って乗り切ろう!
2012年10月16日火曜日
主治医との話。
今日から再入院です。
点滴で繋がれ、不自由そうですが、機嫌も良く、元気にしてくれていました。
先週のマルクの結果が出たので、主治医の先生からお話が有りました。
やはり再発でした。
Blast 9%。
以前よりも早いペースで、白血病細胞が増えて来てしまっています。
明日、カテーテル挿入手術し、明後日から抗癌剤治療に入ります。
次女は、前回の治療で、肺に影響が出てしまった前例があるので、慎重に進めるとの事。
前回まで、相性の良いというか、副作用の少なかったキロサイド単独で投与予定です。
前回の治療で、抗癌剤が効きにくくなっていると思われるが、とにかく悪い細胞を抑える効果はあるとの事。
個人差があるらしいのですが、何とか良い効果があって欲しい。
寛解目指し、頑張れ!!
骨髄移植に向けドナーさん探しがスタートしたとの事。
信じて待つしか出来ません。
信じて、祈ります。
どうか、宜しくお願いします。
次女は、本当に元気です。難病を患っているようには、見えません。
この病気は、怖いです。「忍び寄る」というイメージがぴったり。
ジワリジワリと来る。
今回、体力のあるうちに発見出来た事をポジティブに考えたいと思います。
次女は、必ず乗り越えてくれるはずです。
とにかく頑張るしかない!
頑張るのみです!
全力で頑張ろう!!
点滴で繋がれ、不自由そうですが、機嫌も良く、元気にしてくれていました。
先週のマルクの結果が出たので、主治医の先生からお話が有りました。
やはり再発でした。
Blast 9%。
以前よりも早いペースで、白血病細胞が増えて来てしまっています。
明日、カテーテル挿入手術し、明後日から抗癌剤治療に入ります。
次女は、前回の治療で、肺に影響が出てしまった前例があるので、慎重に進めるとの事。
前回まで、相性の良いというか、副作用の少なかったキロサイド単独で投与予定です。
前回の治療で、抗癌剤が効きにくくなっていると思われるが、とにかく悪い細胞を抑える効果はあるとの事。
個人差があるらしいのですが、何とか良い効果があって欲しい。
寛解目指し、頑張れ!!
骨髄移植に向けドナーさん探しがスタートしたとの事。
信じて待つしか出来ません。
信じて、祈ります。
どうか、宜しくお願いします。
次女は、本当に元気です。難病を患っているようには、見えません。
この病気は、怖いです。「忍び寄る」というイメージがぴったり。
ジワリジワリと来る。
今回、体力のあるうちに発見出来た事をポジティブに考えたいと思います。
次女は、必ず乗り越えてくれるはずです。
とにかく頑張るしかない!
頑張るのみです!
全力で頑張ろう!!
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