ボランティアDAY

いつもの様に、長女と病院に到着。
今日は、病院でボランティアの方々が、病室に入れない兄弟姉妹の為に病院内で一緒に遊んでくれる日です。
月に二回程、開催して頂いていて、20:00まで開いています。
長女は、この日を楽しみにしています。
たくさんのオモチャで充実しており、ボランティアの方々は、保育士の方が多く、子供の扱いも上手です。
病室に入れない長女にとって、次女にも会えず、一人きりで居る時間も多い病院内は、あまり楽しいもんでは無く寂しい事も多いと思いますので、この日が待ち遠しいようです。
半年振りですが、ボランティアの方々は、長女の名前を覚えてくれていました。
以前はすっかり常連さんでしたが、序盤は、恥ずかしがってもじもじしていましたが、直ぐに馴染んでました。
普段は、長女を一人きりにするのは、気が気でないのですが、今日は安心して、病室へ行く事が出来ました。有り難いです。
次女は、僕と妻が両方揃って病室に長い時間居るので、不思議そうな顔をしていました。
そのせいなのか？始めの内は眠そうにしていた次女の動きは、だんだん加速され、スッカリ目が覚めてしまったようで、22:00頃まで全然寝てくれませんでした。。。
昨日は、19:00くらいだったのに。。。
えらい違いで、皆グッタリです。(笑)
平日はなかなか見れない次女の笑顔が沢山見れたので、良しとしなければ。

明日は、お昼からMRI検査があるようなので、全身麻酔です。
麻酔をすると、フラフラになるし、昼間に寝かされる為、時差ぼけみたいに夜になっても寝れなくなります。
麻酔明けで目が覚めた次女は、フラフラとしんどそうに見えるので、麻酔をする日は、気が進みません。。。
明日も頑張らないと！
長い一日になりそうです。
頑張ろう！

休息。

今日も仕事帰りに、長女を連れて、病院へ行きました。
次女が入院以来、長女の送り迎えは、僕の仕事です。
長女の幼稚園は、16:00までですが、2時間延長し、18:00まで保育してもらっています。
僕が迎えに行くと、「遅いっ！」と怒られます。
次の日には、もう5分早く迎えに行こうと思うのですが、毎回、ギリギリになってしまい怒られる結末です。
毎日、長女も頑張ってくれています。
寂しい想いをさせてしまっていると思います。
彼女なりに、状況を理解しているようで、たくさん協力してくれます。
前回の時よりも凄く成長してる。
有難う、お姉ちゃん。
闘病は、家族全員での闘いです。
相手は強敵ですので、皆の力を集結させて闘うしか無いです。
まだまだ序盤戦ですので、油断せず、進みたいと思います。

今日の次女は、今回の入院で最速の19:00で就寝しました。
次女も病院生活に慣れて来たのかな？？
僕達も最速で帰宅出来たので、少し身体を休める事が出来ました。
有難う、次女。
前回時は、始めの一ヶ月でボロボロになるくらい疲れてしまい、家族みんなが風邪をひいてしまい次女にも迷惑をかけてしまいました。
今回は、勝手が分かっているせいか、良いスタートを切れていると思います。
休める時は休んでおかないともちません。
上手く次女の病気と付き合っていかなければと思います。
明日も頑張ります。
頑張ろう！

久々、次女担当！

今日は、一日、次女担当でした。
久々に次女と2人きりで過ごしました。
良い時間でした。
次女は、元気過ぎです。
ベットに居る事は殆ど無く、廊下をウロウロしたり、プレイルームに行ったりしていました。
一日中、プレイルームへ行きたがり、プレイルームから戻るのが、大変です。。。
成長した分、意志表示も激しく、誤魔化しきれずで、ややこしい。(笑)
キロサイド投与から、4日ですが、本当に元気です。
ご飯は、沢山までは行きませんが、そこそこ食べてくれたし、食欲もそれほど落ちていないようです。
おやつも良く食べたし。食べっぷりも良い感じです。
このまま、元気で乗り切って欲しいです。
結局、昼寝もせずに、全然眠たそうな気配も無く、全力で遊んだあげく、コテンと眠りに落ちました。
明日は、妻とチェンジし、僕が長女担当で、妻が次女担当。
次女は、一日中、「ママは？」と探していたので、喜ぶやろなー。
明日も元気で、何事もありませんように。
明日も頑張ろう〜！

抗癌剤投与開始！

ついに今日から抗癌剤スタート。
キロサイドを24時間投与です。
僕が到着した時は、麻酔の影響もあり、寝ていました。
久々の抗癌剤ですが、食欲もあり、元気だったようです！
頑張って乗り切ろう！

主治医との話。

今日から再入院です。
点滴で繋がれ、不自由そうですが、機嫌も良く、元気にしてくれていました。
先週のマルクの結果が出たので、主治医の先生からお話が有りました。
やはり再発でした。
Blast 9%。
以前よりも早いペースで、白血病細胞が増えて来てしまっています。
明日、カテーテル挿入手術し、明後日から抗癌剤治療に入ります。
次女は、前回の治療で、肺に影響が出てしまった前例があるので、慎重に進めるとの事。
前回まで、相性の良いというか、副作用の少なかったキロサイド単独で投与予定です。
前回の治療で、抗癌剤が効きにくくなっていると思われるが、とにかく悪い細胞を抑える効果はあるとの事。
個人差があるらしいのですが、何とか良い効果があって欲しい。
寛解目指し、頑張れ！！
骨髄移植に向けドナーさん探しがスタートしたとの事。
信じて待つしか出来ません。
信じて、祈ります。
どうか、宜しくお願いします。

次女は、本当に元気です。難病を患っているようには、見えません。
この病気は、怖いです。「忍び寄る」というイメージがぴったり。
ジワリジワリと来る。
今回、体力のあるうちに発見出来た事をポジティブに考えたいと思います。
次女は、必ず乗り越えてくれるはずです。
とにかく頑張るしかない！
頑張るのみです！
全力で頑張ろう！！

入院前、最後の一日。

今日は、入院までの最後の一日でした。
長い闘いになると予想されるので、
目一杯楽しみたいとこでしたが、
昨日から続いている長女の熱が下がりません。
昨日、今日と外出を取り止め、長女の回復に専念しました。
現在の次女は、まだ免疫力の心配はしなくて良いのですが、抗癌剤治療が始まれば、一気に状況は、変わります。
家族の風邪菌には、十分な注意が必要です。
またこんな生活が始まる。
幸い長女の風邪は、僕や妻には染っていません。次女は、咳は少ししていますが、熱はないので、大丈夫だと思います。
明日、午後より入院し、火曜日にはカテーテル挿入手術だと思います。
自由に動き回っていた次女は、鎖に繋がれてしまうかのような状態になりますね、、、。
夢の中のワンシーンでなく、現実です。。。
ついに本格的な闘いが再開される。
退院以来、家族が揃う幸せが、日常化し始めた矢先の出来事。
次女無しの我が家は、笑いが少なくなるだろうな。当然の事です。
家族一丸となって頑張らないと！！
また皆で暮らせるように、必ず次女を連れ戻します！
全力で頑張ります！！

ガセネタ。(涙)

昨日のブログに書いた内容、事実と反するとの疑いが、かなり強いようです、報道を鵜呑みにして、UPしてしまいました、申し訳ないです。
すっかり騙されてました。
あの喜びと感動を返せ！と言いたい。
森口氏は、何を望んだのか？
僕と同じように希望を見出した人は少なく無かったと思う。
直接関係する心筋症を患っている方々やその家族にとっては、冗談ですまない事です。大きな希望が絶望に変わったはずです。
どんな想いをされたか？
痛い程、想像出来ます。
くだらない輩は放っておいて、治療に専念しましょう。
うまい話はそんなに転がっていないです。
「僅かに(奇跡を)期待をしつつ、自力で頑張る。」が次女の闘病と向き合う僕なりのスタイルです。
一喜一憂は、本当にしんどい。
着実に進んで行くだけ。
目先のハードルを一つずつ越えて行けば良い。
闘病において、未来を考え過ぎるのは、良くも悪くも余り得策でないと思う。精神的に持たない。
とにかく少しでも前に進む。それで良いと思う。
一歩一歩進んで行こう。
第2次の戦い前、最後の週末です。
家族皆で、存分に楽しみたいと思います！！