今日は一ヶ月振りの検診。
次女は元気だし、先月や先々月と同じだろうと、考えていたし、検診への恐怖もだんだん薄れていました。
油断がありました。。。
血液検査の結果。
⒈血小板が急激に減少。192→52。
⒉LDHが492に上昇。
⒊Blast 3%
かなり再発が心配されるとの事。
主治医からは、「限り無く黒(再発)に近い」と言われたらしいです。
来週火曜日にマルクを行う為、一日入院する事が決定。
現実は厳しいです。
人生は甘くない。
妻の一報が入ってから、受け止める事が出来ずにいました。
辛い宣告には慣れていたはずが、次女との幸せな時間によって、弱くなってしまっていたんでしょうか?
自然と涙が溢れそうになる。
なんで、こんな事に。。。
夢であって欲しい。
どうして、、、??悔しい。。。
恐らく、あの苦しい闘いが再開されます。
またあの地獄のような生活が始まるんでしょう。
しんどい。逃げたい。
でも、現実です。
やるしかない。
今回こそ、勝ち切る。
もう一度、闘って、昨日までの日々を取り戻す!
今は怖くて仕方が無いし、気力も出ない。。。
徐々に闘いモードへ変換しなければ。
この子を今回も絶対に救います。
絶対に負けない。絶対に。
明日は、長女の初めての運動会。
楽しめないかもしれない。
長女を応援する次女は、無邪気に笑うんだろうな。
家族が揃う幸せを噛み締めながら、たくさん楽しまなきゃ。
当時11ヵ月の次女が2011/8/29に緊急入院。9/12急性骨髄性白血病(AML-M7 HR)と診断。2011/10/7 骨髄異形成症候群からの転化を追加診断。2011/11/1寛解。2012/2/14 移植前処置開始。2/22臍帯血移植⇒4/16生着不全判明。2012/4/25退院。10/5定期検査にて異常判明。10/9再入院。2012/10/15再発告知。2013/1/31父親(私)からの末梢血移植(ハプロ移植、ミニ移植)。2/20ドナー由来細胞100%、生着判明。4/18退院。2013/9/6再発判明(2度目)。9/26ビダーザ投与開始(~7日間)。2014/5/16再入院。2014/6/2放射線前処置開始。2014/6/6末梢血幹細胞移植(妻からの3座違い、ハプロ移植、フル移植)。2014/7/25退院。
2012年10月11日木曜日
2012年9月14日金曜日
Happy Birthday!
日付けを超えてしまいましたが、9/13は、次女の2歳の誕生日でした!
元気で、この日を迎える事が出来た事は、本当に有難い事です。
妻が次女の大好きなアンパンマンのケーキを作ってくれて、お祝いしました。
本人は、自分が主役と言う事を理解しているのか定かでは無いですが、楽しそうに笑っていました。
次女の成長は、素晴らしいです。
会話も少しづつですが、理解しているようです。
去年の今頃は、本当に辛い毎日でした。
家族全員が、無理して元気を演じているような日々で、精神的にも消耗しきっていたように思います。
家族が揃う安心感は凄い。
次女が元気になってくれた事に感謝。
本当に良く頑張ってくれました。
「No rain,no rainbow」
と言う言葉が有ります。
直訳すると、
「雨が降らなければ虹は見られない。」
「雨が降るからこそ虹が見れる。」
次女の人生も同じだと思います!
沢山の雨が降ったから、きっと美しい虹が出るはずです。
凄い困難だったけど、次女が今、こうして元気で居てくれるには、必要なプロセスだったのかもしれません。
困難を乗り越えたのだから、これからたくさんの幸せを運んでくれるはず。
素晴らしい未来を掴んで、「あの病気があったからこそ、この幸せを掴んだんだ!」そう思えるポジティブな日がくる事を願いたいと思います。
来年も幸せな誕生日を迎えられるように頑張らないとね!
大きくて、素敵な虹を描こう!!
元気で、この日を迎える事が出来た事は、本当に有難い事です。
妻が次女の大好きなアンパンマンのケーキを作ってくれて、お祝いしました。
本人は、自分が主役と言う事を理解しているのか定かでは無いですが、楽しそうに笑っていました。
次女の成長は、素晴らしいです。
会話も少しづつですが、理解しているようです。
去年の今頃は、本当に辛い毎日でした。
家族全員が、無理して元気を演じているような日々で、精神的にも消耗しきっていたように思います。
家族が揃う安心感は凄い。
次女が元気になってくれた事に感謝。
本当に良く頑張ってくれました。
「No rain,no rainbow」
と言う言葉が有ります。
直訳すると、
「雨が降らなければ虹は見られない。」
「雨が降るからこそ虹が見れる。」
次女の人生も同じだと思います!
沢山の雨が降ったから、きっと美しい虹が出るはずです。
凄い困難だったけど、次女が今、こうして元気で居てくれるには、必要なプロセスだったのかもしれません。
困難を乗り越えたのだから、これからたくさんの幸せを運んでくれるはず。
素晴らしい未来を掴んで、「あの病気があったからこそ、この幸せを掴んだんだ!」そう思えるポジティブな日がくる事を願いたいと思います。
来年も幸せな誕生日を迎えられるように頑張らないとね!
大きくて、素敵な虹を描こう!!
2012年9月8日土曜日
久々の検診日。
今日は、1ヶ月振りの検診日でした。
問題なく順調との事です!
毎回のごとく、妻からのメール速報に、ホッとしました。緊張気味な一日から解き放たれる瞬間です。
今回の検診で、生クリームを食べて良いとの許可が出たらしいので、来週の2歳の誕生日には、初ケーキにチャレンジです!
昨年のブログで、「来年は家族揃って」「来年は今年の分も二倍祝ってあげる」みたいな事を書いていたと思います。
もう一年経つんですね。。。あっという間でした。
次から次へと非現実的な事が起こる毎日でした。
次女は、たくさんたくさん闘って、実現してくれました。我が子ながら、本当に凄い。
来週、「家族揃って、二倍祝う」を実現したいと思います!
油断せず、ゆっくり、一歩一歩、進んで行きたいと思います。
問題なく順調との事です!
毎回のごとく、妻からのメール速報に、ホッとしました。緊張気味な一日から解き放たれる瞬間です。
今回の検診で、生クリームを食べて良いとの許可が出たらしいので、来週の2歳の誕生日には、初ケーキにチャレンジです!
昨年のブログで、「来年は家族揃って」「来年は今年の分も二倍祝ってあげる」みたいな事を書いていたと思います。
もう一年経つんですね。。。あっという間でした。
次から次へと非現実的な事が起こる毎日でした。
次女は、たくさんたくさん闘って、実現してくれました。我が子ながら、本当に凄い。
来週、「家族揃って、二倍祝う」を実現したいと思います!
油断せず、ゆっくり、一歩一歩、進んで行きたいと思います。
2012年8月31日金曜日
My best friend anniversary.
今日は、親友の命日でした。
もう14年になるな。
幼稚園から大学まで一緒で、少年野球から、部活にサークルも一緒。
タイプは違うけど、分身みたいな奴でした。
ピンチになった時は、彼頼み。
「頼む、助けてくれ。」と祈ります。
次女が入院した時、最後に搬送された病院に着いた時は、日付けが変わっていて、彼の命日になっていました。
病院からの帰り道、ハンドルを握りしめながら「きっと大丈夫。守ってくれる。」と不安な気持ちを落ち着かせていたのを昨日の事のように覚えています。
彼は、本当に守ってくれているんだと思います。
凄い力で助けてくれている。
いつも有難う。
すまんが、まだまだ頼むよ。
守ってくれ。
もう14年になるな。
幼稚園から大学まで一緒で、少年野球から、部活にサークルも一緒。
タイプは違うけど、分身みたいな奴でした。
ピンチになった時は、彼頼み。
「頼む、助けてくれ。」と祈ります。
次女が入院した時、最後に搬送された病院に着いた時は、日付けが変わっていて、彼の命日になっていました。
病院からの帰り道、ハンドルを握りしめながら「きっと大丈夫。守ってくれる。」と不安な気持ちを落ち着かせていたのを昨日の事のように覚えています。
彼は、本当に守ってくれているんだと思います。
凄い力で助けてくれている。
いつも有難う。
すまんが、まだまだ頼むよ。
守ってくれ。
2012年8月29日水曜日
頑張る記念日。
今日、8/29は、我が家では、「頑張る記念日」と名付けられています。
このブログでも紹介しましたが、抗癌剤によって抜けてしまった次女の髪の毛で、
筆を作成してもらって、記念品を作りました。その記念品に「8/29頑張る記念日」と刻印しています。
この記念日を毎年クリアーして、「完治」を勝ち取りたいです。
一年前の今日。
次女と僕達家族の闘いは始まりました。
身体に出来た紫斑。
ただの汗疹か何かだと思っていました。
その日の内に大きな病院を次々に転送され、慌ただしく僕達家族の闘いのスタートが切られました。
今でも、信じられないような辛い出来事ばかりが次から次へと起こる苦しい日々でした。
あの日々の事を想うと、本当に胸が苦しくなります。
退院までの激闘を思い出すと、今の状況は幸せそのものです。
次女の誕生日は、9/13。あと半月で迎える事が出来ます。
去年は、病院で初めての誕生日を迎え、病院の休憩スペースで、本人不在の誕生会でした。
今年は、家族みんなで迎える事ができそうです。
次女にとって、家族と初めての誕生会になりますね。
彼女の成長は早く、日々、出来る事が増えています。
髪の毛もだいぶ増えて来ましたし、しゃべる事もだいぶ出来るようになっています。
通院は、続きますが、徐々に病院での生活を忘れて行く事でしょう。
いつか笑い飛ばせる日が来るかもしれません。
とはいえ、まだまだ長い闘いは続きます。
油断せず、一歩一歩進まなければなりません。
たくさんの感謝を忘れず、今の幸せを継続出来るよう頑張ります。
このブログでも紹介しましたが、抗癌剤によって抜けてしまった次女の髪の毛で、
筆を作成してもらって、記念品を作りました。その記念品に「8/29頑張る記念日」と刻印しています。
この記念日を毎年クリアーして、「完治」を勝ち取りたいです。
一年前の今日。
次女と僕達家族の闘いは始まりました。
身体に出来た紫斑。
ただの汗疹か何かだと思っていました。
その日の内に大きな病院を次々に転送され、慌ただしく僕達家族の闘いのスタートが切られました。
今でも、信じられないような辛い出来事ばかりが次から次へと起こる苦しい日々でした。
あの日々の事を想うと、本当に胸が苦しくなります。
退院までの激闘を思い出すと、今の状況は幸せそのものです。
次女の誕生日は、9/13。あと半月で迎える事が出来ます。
去年は、病院で初めての誕生日を迎え、病院の休憩スペースで、本人不在の誕生会でした。
今年は、家族みんなで迎える事ができそうです。
次女にとって、家族と初めての誕生会になりますね。
彼女の成長は早く、日々、出来る事が増えています。
髪の毛もだいぶ増えて来ましたし、しゃべる事もだいぶ出来るようになっています。
通院は、続きますが、徐々に病院での生活を忘れて行く事でしょう。
いつか笑い飛ばせる日が来るかもしれません。
とはいえ、まだまだ長い闘いは続きます。
油断せず、一歩一歩進まなければなりません。
たくさんの感謝を忘れず、今の幸せを継続出来るよう頑張ります。
2012年8月11日土曜日
久々検診日!薬が減りました!
今日は、一ヶ月振りの検診日でした。
次女は、順調です!
毎日飲んでいる薬は、3種類あったのですが、1種類に減りました!凄い!
この一ヶ月で、次女は、かなり成長していたようで、主治医の先生もびっくりされていたとの事です。
子供の成長は、早いですから、次回も驚かせるようにじゃんじゃん成長してもらいます!
しかも、プールに行っても良い許可頂きました!
くれぐれも水を飲んだりしない事が前提らしいです。
プカプカ浮輪で浮かぶ程度なら問題無いのかな。
凄い前進だな〜。
夏休み中に空いてる時間帯狙って、行けたら良いなと思います。
いつも検診結果は、妻からメールで速報をもらう事になっています。
ドキドキ心配は、以前より軽減しましたが、無くならないです。
メールで、ホッと一安心と言う感じです。
この感覚は、いつまで続くんでしょうか?
次回の検診日も一ヶ月後です。
また一月のハードルを乗り越える日々のスタートです。
今回も油断せず、頑張って行きます!
次女は、順調です!
毎日飲んでいる薬は、3種類あったのですが、1種類に減りました!凄い!
この一ヶ月で、次女は、かなり成長していたようで、主治医の先生もびっくりされていたとの事です。
子供の成長は、早いですから、次回も驚かせるようにじゃんじゃん成長してもらいます!
しかも、プールに行っても良い許可頂きました!
くれぐれも水を飲んだりしない事が前提らしいです。
プカプカ浮輪で浮かぶ程度なら問題無いのかな。
凄い前進だな〜。
夏休み中に空いてる時間帯狙って、行けたら良いなと思います。
いつも検診結果は、妻からメールで速報をもらう事になっています。
ドキドキ心配は、以前より軽減しましたが、無くならないです。
メールで、ホッと一安心と言う感じです。
この感覚は、いつまで続くんでしょうか?
次回の検診日も一ヶ月後です。
また一月のハードルを乗り越える日々のスタートです。
今回も油断せず、頑張って行きます!
2012年8月6日月曜日
盛夏。
8月の1週目が終わり、2週目に突入、夏まっさかりって感じです。
次女は、続いていた嫌な咳がほとんど無くなり、好調です!
先日の高熱は、なんと中耳炎が原因だったようです。たまたま行った耳鼻科で指摘され、原因が分かり、一安心。
耳鼻科に数日通うと、元気に回復しました。
いろんな所に原因は、潜んでいて、ビックリします。
ただ、宜しくない事もありました。
中耳炎で処方された薬が苦かったらしく、薬を嫌がるようになってしまいました。
毎日飲んでいた薬も同様に嫌がるようになってしまいました。(現在は、中耳炎の薬は飲んでいません。)
長い入院生活によって、薬を飲む事には相当慣れていた次女なんですが、今回の薬は、よっぽどダメだったようです。。。
悪戦苦闘は、暫く続きそうです。
退院から3ヶ月経過し、次女も入院生活を忘れて来ているんだと思います。
得意だった?薬も飲めなくなって行くのは、ある意味、子供本来の姿なのかもしれません。
髪の毛も少しですが生えて来ています。まだまだ女の子らしくなるまでには相当な時間が必要ですが、入院中からすれば、ずいぶん増えたなと思います。(1.5cm くらいでしょうか?)
まだまだいろんな規制があって、夏らしい事もしてあげられないのですが、来年の夏は、プールや海、旅行とかに連れて行ってあげれると良いなと思います。
油断せず、ゆっくり前進有るのみです!
次女は、続いていた嫌な咳がほとんど無くなり、好調です!
先日の高熱は、なんと中耳炎が原因だったようです。たまたま行った耳鼻科で指摘され、原因が分かり、一安心。
耳鼻科に数日通うと、元気に回復しました。
いろんな所に原因は、潜んでいて、ビックリします。
ただ、宜しくない事もありました。
中耳炎で処方された薬が苦かったらしく、薬を嫌がるようになってしまいました。
毎日飲んでいた薬も同様に嫌がるようになってしまいました。(現在は、中耳炎の薬は飲んでいません。)
長い入院生活によって、薬を飲む事には相当慣れていた次女なんですが、今回の薬は、よっぽどダメだったようです。。。
悪戦苦闘は、暫く続きそうです。
退院から3ヶ月経過し、次女も入院生活を忘れて来ているんだと思います。
得意だった?薬も飲めなくなって行くのは、ある意味、子供本来の姿なのかもしれません。
髪の毛も少しですが生えて来ています。まだまだ女の子らしくなるまでには相当な時間が必要ですが、入院中からすれば、ずいぶん増えたなと思います。(1.5cm くらいでしょうか?)
まだまだいろんな規制があって、夏らしい事もしてあげられないのですが、来年の夏は、プールや海、旅行とかに連れて行ってあげれると良いなと思います。
油断せず、ゆっくり前進有るのみです!
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