今日、8/29は、我が家では、「頑張る記念日」と名付けられています。
このブログでも紹介しましたが、抗癌剤によって抜けてしまった次女の髪の毛で、
筆を作成してもらって、記念品を作りました。その記念品に「8/29頑張る記念日」と刻印しています。
この記念日を毎年クリアーして、「完治」を勝ち取りたいです。
一年前の今日。
次女と僕達家族の闘いは始まりました。
身体に出来た紫斑。
ただの汗疹か何かだと思っていました。
その日の内に大きな病院を次々に転送され、慌ただしく僕達家族の闘いのスタートが切られました。
今でも、信じられないような辛い出来事ばかりが次から次へと起こる苦しい日々でした。
あの日々の事を想うと、本当に胸が苦しくなります。
退院までの激闘を思い出すと、今の状況は幸せそのものです。
次女の誕生日は、9/13。あと半月で迎える事が出来ます。
去年は、病院で初めての誕生日を迎え、病院の休憩スペースで、本人不在の誕生会でした。
今年は、家族みんなで迎える事ができそうです。
次女にとって、家族と初めての誕生会になりますね。
彼女の成長は早く、日々、出来る事が増えています。
髪の毛もだいぶ増えて来ましたし、しゃべる事もだいぶ出来るようになっています。
通院は、続きますが、徐々に病院での生活を忘れて行く事でしょう。
いつか笑い飛ばせる日が来るかもしれません。
とはいえ、まだまだ長い闘いは続きます。
油断せず、一歩一歩進まなければなりません。
たくさんの感謝を忘れず、今の幸せを継続出来るよう頑張ります。
当時11ヵ月の次女が2011/8/29に緊急入院。9/12急性骨髄性白血病(AML-M7 HR)と診断。2011/10/7 骨髄異形成症候群からの転化を追加診断。2011/11/1寛解。2012/2/14 移植前処置開始。2/22臍帯血移植⇒4/16生着不全判明。2012/4/25退院。10/5定期検査にて異常判明。10/9再入院。2012/10/15再発告知。2013/1/31父親(私)からの末梢血移植(ハプロ移植、ミニ移植)。2/20ドナー由来細胞100%、生着判明。4/18退院。2013/9/6再発判明(2度目)。9/26ビダーザ投与開始(~7日間)。2014/5/16再入院。2014/6/2放射線前処置開始。2014/6/6末梢血幹細胞移植(妻からの3座違い、ハプロ移植、フル移植)。2014/7/25退院。
2012年8月29日水曜日
2012年8月11日土曜日
久々検診日!薬が減りました!
今日は、一ヶ月振りの検診日でした。
次女は、順調です!
毎日飲んでいる薬は、3種類あったのですが、1種類に減りました!凄い!
この一ヶ月で、次女は、かなり成長していたようで、主治医の先生もびっくりされていたとの事です。
子供の成長は、早いですから、次回も驚かせるようにじゃんじゃん成長してもらいます!
しかも、プールに行っても良い許可頂きました!
くれぐれも水を飲んだりしない事が前提らしいです。
プカプカ浮輪で浮かぶ程度なら問題無いのかな。
凄い前進だな〜。
夏休み中に空いてる時間帯狙って、行けたら良いなと思います。
いつも検診結果は、妻からメールで速報をもらう事になっています。
ドキドキ心配は、以前より軽減しましたが、無くならないです。
メールで、ホッと一安心と言う感じです。
この感覚は、いつまで続くんでしょうか?
次回の検診日も一ヶ月後です。
また一月のハードルを乗り越える日々のスタートです。
今回も油断せず、頑張って行きます!
次女は、順調です!
毎日飲んでいる薬は、3種類あったのですが、1種類に減りました!凄い!
この一ヶ月で、次女は、かなり成長していたようで、主治医の先生もびっくりされていたとの事です。
子供の成長は、早いですから、次回も驚かせるようにじゃんじゃん成長してもらいます!
しかも、プールに行っても良い許可頂きました!
くれぐれも水を飲んだりしない事が前提らしいです。
プカプカ浮輪で浮かぶ程度なら問題無いのかな。
凄い前進だな〜。
夏休み中に空いてる時間帯狙って、行けたら良いなと思います。
いつも検診結果は、妻からメールで速報をもらう事になっています。
ドキドキ心配は、以前より軽減しましたが、無くならないです。
メールで、ホッと一安心と言う感じです。
この感覚は、いつまで続くんでしょうか?
次回の検診日も一ヶ月後です。
また一月のハードルを乗り越える日々のスタートです。
今回も油断せず、頑張って行きます!
2012年8月6日月曜日
盛夏。
8月の1週目が終わり、2週目に突入、夏まっさかりって感じです。
次女は、続いていた嫌な咳がほとんど無くなり、好調です!
先日の高熱は、なんと中耳炎が原因だったようです。たまたま行った耳鼻科で指摘され、原因が分かり、一安心。
耳鼻科に数日通うと、元気に回復しました。
いろんな所に原因は、潜んでいて、ビックリします。
ただ、宜しくない事もありました。
中耳炎で処方された薬が苦かったらしく、薬を嫌がるようになってしまいました。
毎日飲んでいた薬も同様に嫌がるようになってしまいました。(現在は、中耳炎の薬は飲んでいません。)
長い入院生活によって、薬を飲む事には相当慣れていた次女なんですが、今回の薬は、よっぽどダメだったようです。。。
悪戦苦闘は、暫く続きそうです。
退院から3ヶ月経過し、次女も入院生活を忘れて来ているんだと思います。
得意だった?薬も飲めなくなって行くのは、ある意味、子供本来の姿なのかもしれません。
髪の毛も少しですが生えて来ています。まだまだ女の子らしくなるまでには相当な時間が必要ですが、入院中からすれば、ずいぶん増えたなと思います。(1.5cm くらいでしょうか?)
まだまだいろんな規制があって、夏らしい事もしてあげられないのですが、来年の夏は、プールや海、旅行とかに連れて行ってあげれると良いなと思います。
油断せず、ゆっくり前進有るのみです!
次女は、続いていた嫌な咳がほとんど無くなり、好調です!
先日の高熱は、なんと中耳炎が原因だったようです。たまたま行った耳鼻科で指摘され、原因が分かり、一安心。
耳鼻科に数日通うと、元気に回復しました。
いろんな所に原因は、潜んでいて、ビックリします。
ただ、宜しくない事もありました。
中耳炎で処方された薬が苦かったらしく、薬を嫌がるようになってしまいました。
毎日飲んでいた薬も同様に嫌がるようになってしまいました。(現在は、中耳炎の薬は飲んでいません。)
長い入院生活によって、薬を飲む事には相当慣れていた次女なんですが、今回の薬は、よっぽどダメだったようです。。。
悪戦苦闘は、暫く続きそうです。
退院から3ヶ月経過し、次女も入院生活を忘れて来ているんだと思います。
得意だった?薬も飲めなくなって行くのは、ある意味、子供本来の姿なのかもしれません。
髪の毛も少しですが生えて来ています。まだまだ女の子らしくなるまでには相当な時間が必要ですが、入院中からすれば、ずいぶん増えたなと思います。(1.5cm くらいでしょうか?)
まだまだいろんな規制があって、夏らしい事もしてあげられないのですが、来年の夏は、プールや海、旅行とかに連れて行ってあげれると良いなと思います。
油断せず、ゆっくり前進有るのみです!
2012年7月28日土曜日
7/26 UPしたかった内容です。
御心配おかけ致しました。
システム障害で、何故かブログUPが出来ませんでした。。。
たくさんの御心配mail頂き、申し訳ありません。。。
以下、7/26にUPしたかった内容です。
次女の熱は下がりました!
なので、病院は、回避しました。
まだ鼻水と咳が残っているので、完治とは行きません。
まだまだ免疫力は、弱いので、咳が出ている事に不安になります。
抗癌剤治療中、何度も肺への影響が出たので、これは防いでおかないと!
充分に注意したいと思います。
本人は、元気ですので、掛かりつけの病院から持たされている風邪薬と自己回復力に期待したいです!
がんばれっ!
システム障害で、何故かブログUPが出来ませんでした。。。
たくさんの御心配mail頂き、申し訳ありません。。。
以下、7/26にUPしたかった内容です。
次女の熱は下がりました!
なので、病院は、回避しました。
まだ鼻水と咳が残っているので、完治とは行きません。
まだまだ免疫力は、弱いので、咳が出ている事に不安になります。
抗癌剤治療中、何度も肺への影響が出たので、これは防いでおかないと!
充分に注意したいと思います。
本人は、元気ですので、掛かりつけの病院から持たされている風邪薬と自己回復力に期待したいです!
がんばれっ!
2012年7月27日金曜日
回復へ?
次女の熱は下がりました!
なので、病院は、回避しました。
まだ鼻水と咳が残っているので、完治とは行きません。
まだまだ免疫力は、弱いので、咳が出ている事に不安になります。
抗癌剤治療中、何度も肺への影響が出たので、これは防いでおかないと!
充分に注意したいと思います。
本人は、元気ですので、掛かりつけの病院から持たされている風邪薬と自己回復力に期待したいです!
がんばれっ!
なので、病院は、回避しました。
まだ鼻水と咳が残っているので、完治とは行きません。
まだまだ免疫力は、弱いので、咳が出ている事に不安になります。
抗癌剤治療中、何度も肺への影響が出たので、これは防いでおかないと!
充分に注意したいと思います。
本人は、元気ですので、掛かりつけの病院から持たされている風邪薬と自己回復力に期待したいです!
がんばれっ!
2012年7月26日木曜日
vs熱。
一昨日から高熱が出ていて、なかなか下がりません。
一昨日の晩には、39度を超えて、ぐったりしていたので、坐薬を入れてやっと落ち着きました。
ついつい度を越した心配をしてしまいます。
今日は、割りと元気にしていましたが、熱は38度くらいあります。
ゆっくり寝て、熱が下がってくれるのを期待したいと思います!
高熱が下がらなかったら、病院へ行ってもらいます。
一昨日の晩には、39度を超えて、ぐったりしていたので、坐薬を入れてやっと落ち着きました。
ついつい度を越した心配をしてしまいます。
今日は、割りと元気にしていましたが、熱は38度くらいあります。
ゆっくり寝て、熱が下がってくれるのを期待したいと思います!
高熱が下がらなかったら、病院へ行ってもらいます。
2012年7月14日土曜日
三週間振りの検診日。
久々の投稿です。
平穏な日々が続き、日常が戻ってきました。
先週、次女が入院して以来、初めて、泊まりの出張(上海に5日間)に行って来ました。
安心して留守が出来るようになりました。
出来なかった事は、一つ一つ減って行き、徐々に取り戻しています。
出張は、嬉しい事では有りませんが。(笑)
昨日は三週間振りの検診日でした。
結果は、良好です!
血液検査のデータの数値は、僕が健康診断で行ったものと大差ありません。
僕の方が悪いくらい。(笑)
また入院時にたくさん輸血を繰り返したので、輸血による感染が無いか、詳しく検査するとの事で、いつもより余計に採血されたとの事。
HIVの感染は無いとの速報で一安心。他の感染については詳しい検査後との事で、次回検査日までには結果が出るらしいです。
予定通りグロブリンの点滴を3時間かけて行い検診終了です。
次回の検診日は、一ヶ月後!
また一つハードルをクリアーしてくれました!嬉しいです!
今日は、退院後、初の遠出を予定しています。
車で2時間くらいドライブして、お墓参りに行きます。飽きずに頑張ってくれるかな?
いろんなパワーに助けられて、元気な次女が側に居てくれています。
たくさん感謝を伝えて、これからの事もお願いして来たいと思います!
平穏な日々が続き、日常が戻ってきました。
先週、次女が入院して以来、初めて、泊まりの出張(上海に5日間)に行って来ました。
安心して留守が出来るようになりました。
出来なかった事は、一つ一つ減って行き、徐々に取り戻しています。
出張は、嬉しい事では有りませんが。(笑)
昨日は三週間振りの検診日でした。
結果は、良好です!
血液検査のデータの数値は、僕が健康診断で行ったものと大差ありません。
僕の方が悪いくらい。(笑)
また入院時にたくさん輸血を繰り返したので、輸血による感染が無いか、詳しく検査するとの事で、いつもより余計に採血されたとの事。
HIVの感染は無いとの速報で一安心。他の感染については詳しい検査後との事で、次回検査日までには結果が出るらしいです。
予定通りグロブリンの点滴を3時間かけて行い検診終了です。
次回の検診日は、一ヶ月後!
また一つハードルをクリアーしてくれました!嬉しいです!
今日は、退院後、初の遠出を予定しています。
車で2時間くらいドライブして、お墓参りに行きます。飽きずに頑張ってくれるかな?
いろんなパワーに助けられて、元気な次女が側に居てくれています。
たくさん感謝を伝えて、これからの事もお願いして来たいと思います!
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