当時11ヵ月の次女が2011/8/29に緊急入院。9/12急性骨髄性白血病(AML-M7 HR)と診断。2011/10/7 骨髄異形成症候群からの転化を追加診断。2011/11/1寛解。2012/2/14 移植前処置開始。2/22臍帯血移植⇒4/16生着不全判明。2012/4/25退院。10/5定期検査にて異常判明。10/9再入院。2012/10/15再発告知。2013/1/31父親(私)からの末梢血移植(ハプロ移植、ミニ移植)。2/20ドナー由来細胞100%、生着判明。4/18退院。2013/9/6再発判明(2度目)。9/26ビダーザ投与開始(~7日間)。2014/5/16再入院。2014/6/2放射線前処置開始。2014/6/6末梢血幹細胞移植(妻からの3座違い、ハプロ移植、フル移植)。2014/7/25退院。
2012年3月9日金曜日
エンビラ脱出(移植後)。
移植以来、二週間振りにエンビラが外されました!
次女は、相変わらず、元気で機嫌も良く順調のようです。
この分でいけば、来週頭くらいから、大部屋に戻れるのでは?との主治医からお話があったようです。
ただし、「拒絶反応は、むしろこれからが、心配されますので、引き続き、細心の注意の下にやって行きましょう。」との事。
大部屋に移ると同時に、妻も自宅に帰って来れると思います。
移植以来、ずっと泊まり込みで、頑張ってくれています。
次女は、夜中に目を覚ます事も多いらしいので、ママが居なくなってしまうと寂しいでしょうね。
かなりの寂しがり屋の次女なので、心配ですが、大部屋に移る事で、看護師さんの目が届き易くなったり、周りのお友達のベットがあるので、寂しさも紛れるかな?
長女もママに会えない生活が二週間を越えてしまったので、そろそろ限界かなと言う面もあります。長女も必死で頑張ってくれています。
昨年8/29より、我が家に休息が無く、あっという間に月日が過ぎて行きました。
長女は一足早く幼稚園に通っていますが、三年保育の正式な始まりは、4月からなので、正式な入園の案内など来て、世間のペースを改めて実感。
本来であれば、入園式などのイベントに心踊るワクワクした時期なんですが、バタバタと一日を乗り切る毎日。
この病気は、今日な好調でも明日も大丈夫という保証は無く、急変のリスクは、常にあります。
移植後は、特にそんな状態なので、一日が終わる頃にやっと安心出来る。
「あぁ、今日も何事も無く終わってくれたな。」と思い眠りに就く毎日です。
だいぶ慣れてしまいましたが、本当に毎日があっという間に過ぎ、どこか余裕が無いバタバタとした生活。
まだまだ長い闘いは続きます。
第1ラウンドの決着が目前に迫って来ました。
これで、全てが終る事は無く、新たな闘いの始まりでもあると思います。
再発のリスクとの闘いです。
5年間は、この闘いは続きます。油断はありません。
第1ラウンドでノックアウト出来る事が理想ですが、甘くない世界である事は、充分認識済。
石橋を叩きまくり、用心深く、勝率を高めて行きたいと思います。
まずは、第1ラウンドの勝利を確実にものにしたいと思います。
明日は、久しぶりに、次女に会いに行こうと思っています。
明日の僕の体調が疑う余地のないくらいに万全なのが、条件ですが、今の感じなら、大丈夫かな。
念には念をで、慎重に。
早く元気な姿を見て、一息着きたいなと思います!
明日も一日、頑張ろう!
2012年3月7日水曜日
生着への道。
ほぼ完治はしているのですが、完璧になるまで、念には念をで自粛しています。
心配や不安は募りますが、免疫力がほぼゼロの次女にほんの少しでもリスクがあるような事は出来ません。
次女は、心配された咳もあまり見られず、元気なようです。
早めのステロイド投与の効果が出たようです。
食欲は依然、低下しているものの、好きなものが出てくる時は、多少食べてくれているとの事。
明日で、臍帯血移植からまる二週間です。
復活した好中球を薬の力なしで、増加させ自力で維持出来るか。
生着の結果は、そろそろ出る頃です。
今週末か来週中までには、正式に結果が出るのでは無いかと予想されます。
同じように臍帯血移植している仲間達は、15日くらいで生着が確認されたりしているとの事なので、次女もカウントダウンに入っていると言って良いと思います。
期待と不安。
信じて待つしか無いです。
焦らず、ゆっくりと。
明日も頑張ろう!
2012年3月5日月曜日
好中球復活!?
しかし、今は薬の力によるもので、薬を止めると半分位に減少するらしいです。
薬の力で復活、増加した好中球を次女自身の力で継続出来るかどうかが今後の展望です。
ドキドキな一週間の始まりです。
また少し咳をし始めたらしく、対応策として、すぐに少量のステロイドを注入されたとの事。
ステロイド投与後、咳は、治まったようです。
懸念されていた肺への影響が出ない事を祈るばかりです。
主治医も用心深く対応策を講じてくれるので、心強い。
今回は順調に行き過ぎていたので、久々の懸念材料。
これくらいは、移植前から覚悟していた事、頑張って乗り切るしかない。
次女の頑張りを信じる。
頑張って乗り越えて、春を迎えたいと思います。
明日も頑張ろう!
2012年3月4日日曜日
雛祭り
女系家族の我が家にとっては、楽しいイベント日ですが、次女と妻が揃わないので、寂しい雛祭りになりました。
来年はみんな揃って楽しいだろうな。
今年の分まで盛大にやらないと。
闘病生活に慣れて来て、イベント日に家族が揃わないのは、当たり前になってしまっています。
逆に揃った時の有り難みは、凄い。
こんな事は、次女が病気する前は、全く無かった感覚です。
幸せの価値観が全く変わりました。
家族の大切さを教わりました。
この試練を乗り越えて、最高の家族に進化したいと思います!
次女の底力、本当に凄いです。
このまま移植成功に導いて欲しいです。
結果は刻一刻と近付いて来ます。
今回は、期待値が強いですが、油断せず、一歩一歩、石橋を叩いて進んで行きます!
明日も頑張ろう!
2012年3月3日土曜日
移植10日目。
まだ喉が枯れているし、鼻が詰まるんですが、確実に完治に近付いて来ました。熱はもう平熱に落ち着きました。
次女は、今日で移植から10日を無事に乗り越えてくれました。
移植前には、予想できなかったくらい理想的な状態で、経過してくれています。
食欲がない時があるくらいで、好調をキープしています。
生着までには、2-3週間掛かると説明されているので、来週始めくらいには、兆しが見えると良いと思います。
兆しとして、好中球が出現してくれるかもしれません。
来週末くらいには、結果が出ている可能性もあります。
どうか、うまく生着してくれますように、祈るばかりです。
妻は移植日よりずっと泊まり込みで、帰宅出来ていません。
長女にも会えず、頑張ってくれています。
長女もママに会えずに、頑張ってくれています。
おばあちゃんも長女の世話を頑張ってくれています。
次女は、病気と必死に闘ってくれています。
みんなに心から感謝。
僕は早く風邪を完治させて、加勢しないと、取り残されちゃいます。
こういう時は、父親が先頭に立たなきゃダメなんですけど、、、。
早く完治させて、加勢します!
みんなの頑張りが良い結果を生んでくれると信じています。
きっと良い結果が待っているはず。
明日も頑張ろう!
2012年3月2日金曜日
回復へ。
早目に帰る予定でしたが、帰れず、フルタイム勤務となりました。
途中、近くの病院へ行き、診察してもらい薬を処方してもらいました。
夕食後にこの薬を飲んでからは、すこぶる調子が良い状態です。
頭が軽く、喉の痛みもかなり抑えてくれています。回復傾向に入りました!
久々に頭がクリアなので、思考能力が上がった気がします。
油断せず、完治を目指したいと思います。
次女に会えない日が続きます。
妻からは、元気との情報は有り、今日も一日無難に乗り切ってくれたとの事、本当に嬉しく思います。
スケールが違いますが、僕も次女も一日でも早く病気を倒さないとダメですね!
頑張ろう〜!
2012年3月1日木曜日
父、苦戦。
先週の熱は、金曜日には、下がり、土日、月曜日まで上がる事も無かったのが、火曜日から再上昇。
恐らくは、先週とは別の風邪に感染したんだと思う。
体力が落ちていたんでしょうね。
近くの病院は、本日休診だっので、行けず、市販の薬を飲んでいますが、あんまり効果が出てくれない。
明日は絶対に休めないので、朝までに回復させるしかない。
ダメな父親を傍目に、次女は、元気だとの事。
良く頑張ってくれて、有難い。
今日で、移植からまる一週間です。
ここまでは、理想的な展開です。
この調子でもう一週間頑張って欲しいと思います。
うまく行けば、来週末くらいには、生着の動向が見えるかもしれません。
ドナーさんの臍帯血が、しっかり根付いて次女の身体の中で革命を起こして欲しいです。
明日から三月です。
だんだんと暖かくなって行くこの季節。
芽生えの季節のパワーをもらって、難病を退治してしまおう。
頑張ろう!