本日は、CTで肺を検査してもらいましたが、肺の状態は、悪化もしていないが、良くもなっていないとの事で、微妙な感じです。
その他は、好調で元気だったようです。今日も無事に終わりました。
平穏な一日でした。
明日はマルクが予定されています。
何事も無く平穏でありますように。
頑張ろう!
当時11ヵ月の次女が2011/8/29に緊急入院。9/12急性骨髄性白血病(AML-M7 HR)と診断。2011/10/7 骨髄異形成症候群からの転化を追加診断。2011/11/1寛解。2012/2/14 移植前処置開始。2/22臍帯血移植⇒4/16生着不全判明。2012/4/25退院。10/5定期検査にて異常判明。10/9再入院。2012/10/15再発告知。2013/1/31父親(私)からの末梢血移植(ハプロ移植、ミニ移植)。2/20ドナー由来細胞100%、生着判明。4/18退院。2013/9/6再発判明(2度目)。9/26ビダーザ投与開始(~7日間)。2014/5/16再入院。2014/6/2放射線前処置開始。2014/6/6末梢血幹細胞移植(妻からの3座違い、ハプロ移植、フル移植)。2014/7/25退院。
2012年2月8日水曜日
2012年2月7日火曜日
移植前外泊終了。
次女は、外泊を終えて、病院に戻りました。
帰宅した我が家は、やけに静かで暗く、冷んやりしていました。
この生活には慣れていたはずなんですが…。
家族で過ごした数日間が、すごく長く感じ充実していたので、喪失感が余計にズシリと来ています。
次女の存在感は抜群ですね。(笑)
今までは、外泊終了日に送り出す時は、「また来月ね。」と言っていましたが、今回は、「がんばってね!」と言って次女を抱きしめました。次女は、心無しか受け止めてくれている気がします。小さい体から熱い闘志を感じました。
外泊は、二ヶ月くらいは、お預けです。
また闘いが始まりました。
臍帯血移植を無事に成功させ、外泊では無く、退院を目指します!
帰宅した我が家は、やけに静かで暗く、冷んやりしていました。
この生活には慣れていたはずなんですが…。
家族で過ごした数日間が、すごく長く感じ充実していたので、喪失感が余計にズシリと来ています。
次女の存在感は抜群ですね。(笑)
今までは、外泊終了日に送り出す時は、「また来月ね。」と言っていましたが、今回は、「がんばってね!」と言って次女を抱きしめました。次女は、心無しか受け止めてくれている気がします。小さい体から熱い闘志を感じました。
外泊は、二ヶ月くらいは、お預けです。
また闘いが始まりました。
臍帯血移植を無事に成功させ、外泊では無く、退院を目指します!
まだまだ頑張り続けないと!
2012年2月6日月曜日
移植前外泊、最終夜。
移植前、最後の外泊が終わりました。
明日より移植に向けての闘いが始まります。
気になる肺は、未だに心配です。
痰が絡んだような咳をする時があります。
この点だけは、不安要素ですが、他の部分は、ほぼベストだと思います。
明日よりの各種検査の一週間の間で、肺が回復してくれる事を願うばかりです。
暫く家族全員が揃わないので、次女の移植が上手く行くように、皆で乾杯しました。
次に帰って来れるのは、2ヶ月後?くらいになると思います。
その時には、希望を手中に収めていて欲しいです。
今は目の前の事にベストを尽くして進むだけです。
小さな娘の頑張りを応援する事しか出来ず、もどかしいですが、きっと、娘は、底力を見せてくれると信じています。
明日からも頑張ろう!
明日より移植に向けての闘いが始まります。
気になる肺は、未だに心配です。
痰が絡んだような咳をする時があります。
この点だけは、不安要素ですが、他の部分は、ほぼベストだと思います。
明日よりの各種検査の一週間の間で、肺が回復してくれる事を願うばかりです。
暫く家族全員が揃わないので、次女の移植が上手く行くように、皆で乾杯しました。
次に帰って来れるのは、2ヶ月後?くらいになると思います。
その時には、希望を手中に収めていて欲しいです。
今は目の前の事にベストを尽くして進むだけです。
小さな娘の頑張りを応援する事しか出来ず、もどかしいですが、きっと、娘は、底力を見せてくれると信じています。
明日からも頑張ろう!
2012年2月5日日曜日
移植前外泊2日目。
今日も無事に終わりました。
平穏な一日でした。
次女は、日々、成長が感じられます。
長女とも上手に遊び、やんちゃしています。
次に戻って来れる時はいつになるのか?
移植を成功させ、再び外泊出来るよう頑張ります!
平穏な一日でした。
次女は、日々、成長が感じられます。
長女とも上手に遊び、やんちゃしています。
次に戻って来れる時はいつになるのか?
移植を成功させ、再び外泊出来るよう頑張ります!
2012年2月4日土曜日
節分。
鬼は外、福は内。
豆は臍帯血でしょうか。
今日が移植日だったら、鬼も簡単に倒せそうな気がしますね。(笑)
次女は、相変わらず、元気ですが、気になる咳は、時折しています。
今週末は、かなり寒いので、風邪などにも充分気をつけたいと思います。
心配は尽きませんが、移植前最後の外泊ですし、家族全員での週末を満喫したいです!
外出は出来ないので、家の中だけですので、やれる事は限られますが、全員が居るだけで、充分幸せです。
この生活を取り戻す為、必ず鬼をやっつけたいと思います。
移植が上手く行ったと行ってもイコール治癒ではないですが、大きな節目で有る事には違いありません。
まずは、第1ラウンド。
良い準備をして、Bestを尽くしたいと思います!
豆は臍帯血でしょうか。
今日が移植日だったら、鬼も簡単に倒せそうな気がしますね。(笑)
次女は、相変わらず、元気ですが、気になる咳は、時折しています。
今週末は、かなり寒いので、風邪などにも充分気をつけたいと思います。
心配は尽きませんが、移植前最後の外泊ですし、家族全員での週末を満喫したいです!
外出は出来ないので、家の中だけですので、やれる事は限られますが、全員が居るだけで、充分幸せです。
この生活を取り戻す為、必ず鬼をやっつけたいと思います。
移植が上手く行ったと行ってもイコール治癒ではないですが、大きな節目で有る事には違いありません。
まずは、第1ラウンド。
良い準備をして、Bestを尽くしたいと思います!
2012年2月2日木曜日
移植へ向けて。
主治医との打合せを終えて、先程、帰宅しました。
臍帯血移植について詳しい説明がありました。
スケジュールとしては、下記。
①明日から日曜日までは、外泊となり、来週頭より移植前の各種検査が始まります。
②2/20前後より前処置開始。
③2/26前後に臍帯血移植。
あくまで予定。次女の体調、容態による。
移植に必要な臍帯血は、主治医曰く「ベストに近い物が手配出来た。」との事なので、一安心です。
ちなみにこの臍帯血を運んで来るには、液体窒素で凍らせ、輸送されるのですが、この費用はこちら負担で、臍帯血が発送される地域によって費用は変わる。ウチの場合は、6万円くらいになるらしい。難病指定されているものの、こうした負担は、ちょいちょい有り、少し違和感を感じる。
今回の次女の移植方法は、ミニ移植となります。
本来であれば、あと2クール程、抗癌剤投与が標準的であるが、次女の体力的な問題もあり移植を早める事を選択されたとの事。
本来の治療ができず、不安になる所もあるが、寛解状態を保ったまま移植に臨める事は好材料。
過去を振り返らず、現状をベストだと考え、全てが上手く行くように信じるしかない。
ただただ祈りたいと思います。
がんばろぅ!
臍帯血移植について詳しい説明がありました。
スケジュールとしては、下記。
①明日から日曜日までは、外泊となり、来週頭より移植前の各種検査が始まります。
②2/20前後より前処置開始。
③2/26前後に臍帯血移植。
あくまで予定。次女の体調、容態による。
移植に必要な臍帯血は、主治医曰く「ベストに近い物が手配出来た。」との事なので、一安心です。
ちなみにこの臍帯血を運んで来るには、液体窒素で凍らせ、輸送されるのですが、この費用はこちら負担で、臍帯血が発送される地域によって費用は変わる。ウチの場合は、6万円くらいになるらしい。難病指定されているものの、こうした負担は、ちょいちょい有り、少し違和感を感じる。
今回の次女の移植方法は、ミニ移植となります。
本来であれば、あと2クール程、抗癌剤投与が標準的であるが、次女の体力的な問題もあり移植を早める事を選択されたとの事。
本来の治療ができず、不安になる所もあるが、寛解状態を保ったまま移植に臨める事は好材料。
過去を振り返らず、現状をベストだと考え、全てが上手く行くように信じるしかない。
ただただ祈りたいと思います。
がんばろぅ!
2012年2月1日水曜日
遂に。
本日の夕刻、主治医とのお話が予定されています。
詳しい説明は、この時に聞けますが、次のクールには入らず、臍帯血移植の前処置に入るようです。
前処置は、来週からのようで、明日から日曜日までは外泊となりそうです。
昨年8月29日の緊急入院以来、ついにこの時が来たんだなという感じです。
何にせよ、夕刻の主治医との打合せで流れを把握したいと思います。
詳しい説明は、この時に聞けますが、次のクールには入らず、臍帯血移植の前処置に入るようです。
前処置は、来週からのようで、明日から日曜日までは外泊となりそうです。
昨年8月29日の緊急入院以来、ついにこの時が来たんだなという感じです。
何にせよ、夕刻の主治医との打合せで流れを把握したいと思います。
登録:
投稿 (Atom)