2011年11月6日日曜日

一転、高熱。

朝は元気でしたが、しんどいのか?ランチ以降は、眠ってばかり。
夕方の計測で、39.3度まで上昇。

【11/6血液検査結果】
WBC(白血球)・・・0.06(前回比 -0.17、基準値3.04〜8.54)
HGB(ヘモグロビン)・・・6.5(前回比-3.8、基準値10.8〜14.9)
PLT(血小板)・・・40(前回比-12、基準値150〜360)
NEUT(好中球)・・・0.00(前回比-0.12、基準値1.57〜5.78)
LDH(組織ダメージ指数)・・・191(前回比-127、基準値106〜211)
MONO数(単球)・・・0.00(前回比-0.00、基準値0.15〜0.47)
CRP(炎症反応)・・・3.99(+3.55、基準値0〜0.30)

先生曰くは、CRPの数値が上がってしまっているので、熱も出て来たようだとの事。風邪では無く、抗癌剤に対するアレルギーかも?しれないらしく、抗生剤は、変えずに、様子をみますとの事。
「風邪よりは、マシですか?」と聞くと、「どっちもどっち。あんまり良く無いですね。」との返答…。
半日ですぐに体調が変化してしまう。
本当に簡単じゃない。
長引かない事をただただ、祈るだけ。
取り急ぎ、熱を落ち着かせないと!

パパ担当。


今日は朝から、僕一人で病院へ来てます。
入院以来、午前から一人では、初めて。
次女と二人きりの時間も久しぶりです。
妻は長女と、1日デート。
髪を切りに行くみたいです。
入院以来初めて。
楽しんで来て欲しいです。
到着時、次女は、一人で機嫌良く遊んでました。
「あら、今日はパパなの?」って感じで、そっけなく。
最近、泣いてばかりだったので、一安心。
まだ37.5度の熱があるようですが、顔色も良く、元気です!
今日は一日、頑張るぞ!

2011年11月5日土曜日

生存率30%という現実。


昨日、先生より説明がありました。
寛解に入っていた事もあり、良い話が聞けるはずでしたが、現実は、厳しく、辛い結果でした。
「寛解になって、良かったですね。」から始まり和やかに先生のお話しが進んだ。
寛解を喜んでいたが、第1クールでの寛解は、約95%に至るらしく、娘の場合は、この時点で寛解に至らなかった場合は、急遽、移植を行うリスクもあったとの事。この場合は、生存率が10%程度になってしまい、これを回避出来た事は、大きい。
骨髄移植の具体的な説明。
次女の場合、まだ1歳で、体力的な問題も懸念され、「ミニ移植」を選択する事になりそうだとの事。
時期は、第4〜5クール後。
理想的には、2月頃を目指すとの事だが、ドナーさんのマッチングもあるので、こつらの希望通り行くのかはわからない。ドナーさんが決まるまでは待機となり、抗癌剤で抑制しながら、待つ形になる。
骨髄移植には、「フル移植(骨髄破壊的前処置による移植)」と「ミニ移植(骨非破壊的前処置による移植)」の二種類の方法がある。
「フル移植」は、昔から行われて来たポピュラーな治療手法で、骨髄を一旦、ゼロにしてからドナーの骨髄を注入する方法。簡単に考えると、全取っ替え。
「ミニ移植」は、近年に多く行われ始めた新しい手法で、娘の骨髄を半分?(量は、わからないです)くらい残して、ドナーの骨髄を注入する。半取っ替え。自分の骨髄を残しているので、
GVHD(移植後の拒絶反応)のリスクが 軽減される。
まだまだデータが少ない為、治療成績は、断定出来ないらしいが、それ程、成績は、変わら無いのではと言われているとの事だった。近年では、一部の病院では、ミニ移植だけを行い、フル移植は、やらない所もあるらしいです。
まだまだ研究が続けられている途中で、どちらが良いかハッキリと言えないらしい。
単純に考えると、成績が同じならば、GVHDのリスクも少なく、患者の負担が少ないミニ移植が良いと思うだが?
次女の場合、本当はフル移植をしたいが、体力的な物と障害が残る可能性を少なくする為にミニ移植を選択する方が良いとの事。
あくまで僕の理解だが、データが少なくハッキリ言えない段階だが、「フル移植=効果が高い=リスクもある。」「ミニ移植=効果が多少低い=リスクが軽減される。」と考えるられているのかな?と思う。
また、移植は、何度も行えるのだが、体力的な問題もあり、人それぞれ個人差がある。
ミニ移植ならば、数回行える可能性はあるが、フル移植は、体力的に何度も出来ない。
小児白血病患者は、全国で年間で100人程度。
骨髄性白血病は、そのうちの30人程度。
娘のAML-M7は、その5%なので、1.5人。
娘の場合、骨髄異形成症候群からの転化と、染色体の形が特殊であるとの説明。
「数年に1人くらいなんですか?」と聞くと、「10年に1人いるかどうか?」との返答…。
過去に同じような症例を見つけるのは、難しいかもしれないとの事だった。
改めて、現実を知らされた、やっぱり、娘の病気は、簡単な病気では無いんだと。
「ただデータが無いので何とも言えない。珍しいだけかもしれない。治療し易いかもしれない。とにかく、治すつもりでやるので、一緒に頑張りましょう」との事だった。
娘は、ハイリスクゾーンに分類されました。ハイリスクは、一般的に、生存率が20-30%との事。大変厳しい。
数字を考えると涙が出そうになりました。
グッと堪えて、気合を入れ直しました。
10年に1人の病気でも、症例が無くても娘には関係ない。
この闘いに勝つだけ。
データは気になるし、受け止めなければならない。
でも、娘は、目の前の娘の病気と闘い、倒すのみだ。
過去に例が無いなら、最初の一歩になる!
信じて、絶対に乗り越える!

2011年11月3日木曜日

本田美奈子さん。

今日は、長女とみっちり遊んだ後、病院へ。
最近、僕の顔を見ると、入れ替わりで、ママが居なくなるのを警戒して、泣き出す。
マズイ傾向だな。。。行動パターンを把握されて来た。学習能力が上がって来たなと嬉しさもありますが。(笑)
今日は、38.3℃まで熱が上昇。
風邪の恐怖が…。風邪で無い事を祈るばかり。

【11/2血液検査結果】
WBC(白血球)・・・0.23(前回比 -1.10、基準値3.04〜8.54)
HGB(ヘモグロビン)・・・10.3(前回比+4.3、基準値10.8〜14.9)
PLT(血小板)・・・52(前回比-27、基準値150〜360)
NEUT(好中球)・・・0.12(前回比-0.57、基準値1.57〜5.78)
LDH(組織ダメージ指数)・・・318(前回比-17、基準値106〜211)
MONO数(単球)・・・0.00(前回比-0.00、基準値0.15〜0.47)
CRP(炎症反応)・・・0.44(+0.37、基準値0〜0.30)

CRPが高くなっているのが、心配。
この数値が高くなると、風邪の疑いも高くなり、熱の原因ともなる。
好中球が減少しているので、免疫力は、低下。
前回のような事にならないよう、注意せねば。
先程、NEWSを見ていたら、本田美奈子さんの追悼ライブの話題をやっていた。
娘と同様の急性骨髄性白血病。
御冥福を改めてお祈りさせて頂きます。
去年までは、テレビの中の世界の出来事。NEWSの中のエピソードであり、気に留める事は、少なかったと思う。
他人事じゃなくなった。
病気との付き合い方に慣れて来たし、病院には、たくさんの同病の子供達がいる。日常化したような感覚。
でも、やっぱり、この病気は、簡単じゃない難病なんだよなと改めて感じる。
気を引き締めて、油断せず行かないと!
絶対に負けないぞ!と決意を再確認。多くの先人達のデータのお陰で、勝率は高まっている。
悔しい想いで残していって頂いたものの積み重ね。
本当に感謝して、無駄にしてはいけない。
みんなの分まで、絶対、勝とう!
明日は、先生からの説明がある。
寛解になってくれたから、大丈夫と言うワケでは無いので、やっぱり少し緊張する。期待半分、不安半分。
何があっても前に進むしかない。
ポジティブに、冷静に。感謝して。
いろんな想いを背負って、たくさん後押し頂いて、明日も頑張ろぉ〜!

再びエンビラへ。

昨日から、再びエンビラが取り付けられました。
ベットから降りられ無い生活がしばらく続きます。一気に不便になるし、娘もストレス溜まるだろうな。
抗癌剤の影響で食欲が落ちて来たのと、微熱が出ているとの事。
くしゃみと咳も少ししているので、心配です。
血液検査で炎症反応はそれ程出ていないので、大丈夫だとは思うのだが。
また、ベットが隣の部屋へ引越しになりました。
次女は、人恋しくなると泣き続けるので、看護師さんの目の届く方へ移動した形です。一部屋は、四つのベットが並んでいて、今の所満室です。
賑やかな方が次女には良いみたいですので、気分を変えて、頑張って欲しいです!

2011年11月2日水曜日

祝!寛解!

やりました~~~!
Y先生より、まだ速報ですがと念置きされつつも、「寛解に入ったと見てほぼ間違いない。」とのお言葉!
病棟に入る際に、Y先生と目が合い、えらい笑顔だった意味は、これでした!

まだ、何種類かのデータを待っているとの事で、全てのデータが集まった結果を金曜日説明頂けるとの事でした。
思いもよらないサプライズっ!安心しました~~~。めちゃめちゃ嬉しい。
本当に悪い事ばかりで、期待を裏切られ続けていたので、ダメでも落ち込まないよう「心を整えて(←某サッカーのパクリ?)」いました。こんなに良い方へ行ってくれるなんて!
同室の戦友達も祝福してたり、僕が入ってくるのを見て、わざわざ病室まで話に来てくれたY先生も一緒になって、喜んでくれて、感動した。
「ああ、みんなで、一緒に頑張って来たんだな。」と勝手に感じた。
選手(次女)が居て、マネージャー(僕ら家族)が居て、チームメート(同室のA君家族)が居て、応援団(僕らを支えてくれている方々)が居て、コーチ(看護師さん)、監督(Y医師)が居る。
「みんなで一つのチーム。」みたいだなと思った。
目の前のモヤモヤが一気に明るくなったような感じです!
でもまだまだ1回戦を突破しただけなので、油断せず、頑張らなくては!

今日で寛解導入療法2の抗癌剤投与は終了です。
今回は、抗癌剤の組み合わせは、キロサイドを3日間で大量投与。イダマイシンが初日だけ。エトポシドが今日までの5日連続。
ソルメルコート(ステロイド)が10/30までの3日間だけだったので、徐々に食欲が落ちて来たようです。

寛解に入った事で、現実的に次女の生存率は、格段に上がったと考えて良い。
寛解に入らなかった状態での骨髄移植を行った場合の生存率は、10%程度との事だったので、これを回避出来た事は、本当に大きい。1歩どころか10歩くらい前進した感覚です。

ちなみに「寛解(かんかい)」とは、完治までは、至らないが、治療の効果によって、白血病細胞が一旦、観察されなくなった状態。ただ、白血病細胞は、観察されない微小なレベルでは、存在しているので、この微小なレベルの白血病細胞を治療する為、繰り返しの抗癌剤投与が必要なのだそそうです。
「一見、治っているようだけど、微笑レベルの白血病細胞が残っているので、再発の恐れがある。=寛解」で、「微小なレベルの白血病細胞もなくなった状態=完全寛解」、「完全寛解の状態が5年以上=完治」となる。

次女の場合は、寛解したから、OKという訳ではなく、再発を防いで、良い状態で、骨髄移植を行う事が必要。奇跡が起こって、移植が回避なんて出来たら、最高ですが、あまり夢を見過ぎないように自重。人生、そんなに甘くないことは、ここ2ヶ月で充分勉強させてもらった。
祈りつつ、現実も受け止めつつ。。。
11/4(金)にある程度、詳しい説明をして頂けると思うので、移植のタイミングも説明してもらえるのでは?と思います。この辺もすごく気になる。

とにかく、今日は、すごく良い日でした。・・・と思ったら、今日は、僕と妻の入籍記念日でした!
だから、次女がプレゼントくれたのかな?とくさい事をいいつつ、良い気分で眠りに就きたいと思います!

今日は、本当に元気になれました、応援頂いてる方々に感謝、感謝です。
油断せず、これからも頑張ります!







2011年11月1日火曜日

第二クール4日後。

会社帰りに病院へ。
ちょうど妻が寝かしつけに入っていましたが、眠りたいのに眠れない感じです。

【10/31血液検査結果】
WBC(白血球)・・・1.33(前回比 -1.34、基準値3.04〜8.54)
HGB(ヘモグロビン)・・・6.0(前回比-1.6、基準値10.8〜14.9)
PLT(血小板)・・・79(前回比-57、基準値150〜360)
NEUT(好中球)・・・1.27(前回比+0.68、基準値1.57〜5.78)
LDH(組織ダメージ指数)・・・312(前回比-23、基準値106〜211)
MONO数(単球)・・・0.00(前回比-0.63、基準値0.15〜0.47)

予想通り、軒並み数値が下がって来ました。
MONO数がゼロになってしまったので、好中球も減少して行くんだろうと予想されます。
好中球が、0.50を割ると、再びエンビラに入る事になりはそうです。
抗癌剤は、明日で終了。
第一クールに比べると、本当にあっという間。
今回こそは無事に乗り切りたい。
前回の教訓を活かして、念入りに注意して行きます!
まずは、自分自身の体調管理。
今週中にインフルエンザの予防接種に行って来るつもりです。
ここ数日、身体が重く感じるので、早寝して、体力を回復させねば!
明日もがんばろう!!