当時11ヵ月の次女が2011/8/29に緊急入院。9/12急性骨髄性白血病(AML-M7 HR)と診断。2011/10/7 骨髄異形成症候群からの転化を追加診断。2011/11/1寛解。2012/2/14 移植前処置開始。2/22臍帯血移植⇒4/16生着不全判明。2012/4/25退院。10/5定期検査にて異常判明。10/9再入院。2012/10/15再発告知。2013/1/31父親(私)からの末梢血移植(ハプロ移植、ミニ移植)。2/20ドナー由来細胞100%、生着判明。4/18退院。2013/9/6再発判明(2度目)。9/26ビダーザ投与開始(~7日間)。2014/5/16再入院。2014/6/2放射線前処置開始。2014/6/6末梢血幹細胞移植(妻からの3座違い、ハプロ移植、フル移植)。2014/7/25退院。
2011年10月15日土曜日
父風邪と移植に関して。
今日も咳が止まらずでしたが、重要な商談もあったので、出勤して、昨日の分も取り返して来ました。
仕事中、喉飴を食べ過ぎて太りそうだし、胃が甘ったるくて、変な感じになってます。
僕の話はさておき、次女は、ステロイドが投与されているからか、食欲もあるし、妻から離れる事にだんだんと慣れ始めて来た様子との事。
この分なら、妻が帰れる日も近い。
長女は、だいぶ治まって来ているので、僕次第の状況。
プレッシャーとは、裏腹に、なかなか良くなってくれず、焦る。薬もあまり効果が感じられ無い。
来週火曜日には、家族で唯一、骨髄移植の可能性が残されている僕の前検査があるので、それまでには、完治させておかないと。
前検査で、心電図やら血液検査をして、データをとっておく必要があるのだそうです。娘の為になる骨髄をたくさん作り出していると良いのだが。
ただ、あくまで、僕の骨髄は、保険。
本命は、骨髄バンクで、フルマッチした方々。僕の骨髄が必要な場合は、リスク高い移植になるので、複雑な気分。
親としては、自分自身が助けてあげたい気持ちが強いのだけど、、、リスクがあると言われると、消極的になる。。。何とも言えない、本当に複雑気分。どれが正しいのか、わからない。
最終的には、恐らく、主治医の判断に頼るはずなので、こちらサイドが決断する事ではないと思う。
僕にその役割りが来た場合、僕の骨髄が原因で娘が苦しんでしまったりした場合、その光景に耐えられだろうか?とか、ネガティブな事も考えてしまう。一方、成功すれば、充実感は、ハンパないだろう。娘の役に立てたと。
本当に難しく、複雑。
何にせよ、健康な骨髄を作り出す為にも、何としても風邪を退治しないと!
この週末で、完全に追い出す!
ゆっくり、安静にしたいと思います!
2011年10月14日金曜日
父vs風邪。
昨日、会社近くの病院へ行き、薬を貰って来たので、一日寝て、薬を飲んで回復を目指しましたが、大きな回復までは行きませんでした。
長女の咳は、だいぶ少なくなって来たので、もう少しで完治?です。
長女と「どっちが先に治すか競争だね」と言って、薬を喜んで飲んでいます。
昨日、妻から電話で二人の咳がなくなったら、家に帰るとの連絡があったので、僕も長女も必死で、風邪退治。
長い闘病生活に備え、妻も次女から離れる事を増やして行くとの事。
ここ一週間で、脱乳に成功していたので、妻も離れる覚悟をしたようです。心配だと思うけど、いつかは通る道。
次女にも頑張ってもらうしかない。
次女は、風邪退治が進んでいて、かなり回復して来たとのこと。
ご飯も食べるようになったようです!
免疫力が殆どない次女が回復しているのは、本当に凄い。
一ヶ月弱かかると言われていたのだが、二週間たらずでこの状況は、次女の頑張りに感謝、感謝。
本当に嬉しい。
僕自身も早く良くなって、病室に行けるように頑張らないと!免疫力に期待です!
今週で絶対退治します!!
2011年10月12日水曜日
似顔絵。
なかなか僕自身の風邪が治らないので、病院に行って、強めの薬をもらって来ました!
流行しているマイコプラズマ肺炎疑惑があったのですが、大丈夫で安心しました。
お約束通り、今週で、退治してやります!
昨日の次女さんは、だいぶ体調も戻り、ご機嫌だったようです。
病室に、絵描きの方が来て、似顔絵を描いてくれたんだそうです!
めっちゃうまい。見事です。
次女も興味深々だったようです。
今度は、家族で書いてもらいたいなぁ。
しっかり、薬飲んで、復活しますっ!
2011年10月11日火曜日
風邪退治、継続中。
最近、病院自粛が多いので、回収してきた血液データをまとめてアップしておきます。
【10/07の血液検査の結果。】
WBC(白血球)・・・0.22(前回比 +0.02、基準値3.04~8.54)
HGB(ヘモグロビン)・・・8.9(前回比 -0.6、基準値10.8~14.9)
PLT(血小板)・・・32(前回比-58、基準値150~360)
NEUT(好中球)・・・0.00(前回比 +-0.00、基準値1.57~5.78)
【10/05の血液検査の結果。】
WBC(白血球)・・・0.20(前回比 -0.48、基準値3.04~8.54)
HGB(ヘモグロビン)・・・9.5(前回比 +1.9、基準値10.8~14.9)
PLT(血小板)・・・90(前回比+62、基準値150~360)
HGB/PLTは、輸血で、数値が良くなっているだけの状態。
2011年10月10日月曜日
10/09 少しだけ病室へ。
僕自身がまだ完治とは言えない為、病室の滞在は、ほんの少しで自重です。
次女は、昼寝中からの寝起きで、ぼ〜っとしている感じ。ちょっと元気がなかったかな??
熱は、すっかり落ち着き、36度台をキープしているとの事。
徐々に回復が見られるので、元気を取り戻して欲しい!
今日から長女を引き取る。
長女は、風邪がずっと治らず、嫌な咳を繰り返しており、家族中、彼女の風邪菌が移ってしまっている。
なので、長女を引き取る=病室に入れなくなるというキツイ選択を強いられる。万全をきす為には仕方がない。
明日は、病室は自粛し、長女の誕生会をする予定です!
2011年10月9日日曜日
また自粛。
完治とは行きませんが、久々に休めた気がします。
息つく暇もない一ヶ月だったので、疲れもあったんだと思います。
僕でこんな感じなので、ずっと泊まり込んでいる妻の疲れが心配。妻も弱音を吐かないタイプの人なので、無理をし過ぎる所がある。
出来れば、そろそろ休ませてあげたいのだが、僕がだらしないので、変わってあげる事が出来ずにいる。これもまた、もどかしい。
早く復活したい!
明日は、長女とも久々の再開です!
神奈川からの援軍も来てもらっているので、しばらく長女と一緒に居れる!元気にしてるかな??
長女の風邪も治ってれば、良いのだが…。どうかな?
昨日のブログ、沢山の方から、激励頂きました、有り難うございます!
娘を信じて頑張るのみです!
勇気を持って、進んで行きます!
2011年10月8日土曜日
主治医からの話。
妻からメールで、「先生より説明がある」との事で、仕事を早めに抜けて、病院へ。
久々に病室へ。
次女と久々のご対面。
髪がかなり薄くなってしまっていた、眠そうと言う事もあり、あまり元気が無い様子で、しんどそうに見えた。
熱は下がっているのだが、風邪の菌が抜けないのだろう。
そうこうしているうちに、先生がやって来て、別室へ。
これまでの検査で分かった事を説明するとの事。
「先に言いますが、良い話ではありません・・・。」またこのセリフ。
白血病を告知された時と同じだった。
娘の白血病は、小児白血病の中でも稀で、難しいタイプに入ってしまうらしい。
正式には、「骨髄異型性症候群(MDS)から転化した急性骨髄性白血病」となる。
この辺を説明するとかなり長くなってしまいそうなので、後日、いろいろ自分なりに調べて、理解した上で、説明したいと思います。
今日は、自分自身もかなりショックが大きいので、詳細を調べたりしながら文章にする気力が無いです。。。申し訳ないです。ちょっと頭が冷静なようで、冷静でない状態です。
普通の骨髄性白血病と何が違うかというと、「化学治療だけで治すのは不可能で、骨髄移植が必要になる」と言うのが一番の重大事項。
つまり、娘は、必ず骨髄移植をしなければ、助からないとの事。
移植をすると、いろいろなリスクが発生してしまいますが、受け止め切れなかったのが、「娘は、子供を産む事が出来なくなる」と言う事でした。
説明を聞いているとき、涙が溢れそうでした。ぐっと我慢するので、精一杯。
告知以来、張り詰めていたものが、崩れそうになったけど、ぎりぎりで、踏ん張れた。
白血病の告知を受けた時以上の辛い内容でした。
たった1歳の娘が遠い未来を限定されるなんて・・・。
不憫でなりません。。。ただただ可哀想で。。。悔しくて。。。やるせなくて。。。悲しい。
一瞬、目の前が真っ白になって、先生の話が耳に入って来なかった。
しかし、重要な説明は続くので、冷静さを取り戻すよう、切り替えして、必死に説明に耳を傾けた。
命を救う方が大切・・・
命には代えられない・・・
救ってあげるには・・・
といった、非日常の言葉が繰り返し出され、本当に自分の娘の事を言われているか?
未だに信じられない、他人事のような感覚。
これが本当に現実なの?という感覚だった。
冷静に考えられるには、もう少し時間が必要。
ちょっと、頭を冷やして、落ち着こう。
落ち着いて、冷静に。
頭を冷やさないと。
そして、とにかく、がんばろう!