池江璃花子さん。

どうしても何か、文字に残したくて。
久々に投稿しました。
あの時の記憶、鮮烈に蘇りました。
きっと、僕達のような経験をした方々は、同じ気持ちなんじゃないかな。
これは経験した方しか分からない。

池江璃花子さん。
みんな応援してるから、今は、元気と勇気が湧いてるだろうね。でも、無理し過ぎないで。ゆっくり休んで。肩の力を抜いて、国民の期待は、忘れて、ご自分の事だけを考えて欲しい。
ウチの次女は、奇跡を起こし続けて、運命を変えてますよ。
絶望を勇気に変えて、強い子になった。
何度も泣いて、何度も絶望し、僕達家族も強くなった。
最後の移植から4年が過ぎ、完治と言われる丸5年まで、あと僅かです。
最近では、あの時の事を笑って話せる様にもなりました。でも油断していません。まだ闘っています。
次女は、8歳になりました。
娘もつい最近まで、水泳を習っていました。
本人は、水泳が大好きでしたが、最近の検査で、良くない物がわかり、次女には水泳をやめてもらいました。
もう4年も経つのに。本当に甘くない病気です。強敵です。
三度の移植は、壮絶でした。甘くなかったけど、こんな小さな子が奇跡を起こしたんだから、池江さんもきっと。
今までも沢山の期待を背負って、皆んなに勇気をくれた池江璃花子さん。
こらからは、同じ病気を乗り越えた皆んなが、力になるよ。
皆んなの力、信じて。
遠くから念を送ります。想いは力になる！
池江璃花子さんのご家族の方、周りの方々も、どうか頑張り過ぎないで。
一喜一憂していたら身体が持ちません。
何かお力になれる事あればいつでも。
皆で、頑張りましょう！^ ^
遠く離れていますが、皆んな、自分の事の様に捉えてます。
奇跡は、起こすもの。
病気を倒して、
金メダル、取りましょう！

お誕生日！

久々の投稿です。
毎度、毎度、ご無沙汰で、申し訳ありません。
一昨日の9/13は、次女の5度目の誕生日でした。
今年の誕生日プレゼントは、本人が、かなり迷ったあげく、リカちゃんのドーナツショップ？になり、今の所は、飽きずに遊んでくれています。(笑)
だいぶ髪の毛が生えて来たので、女の子らしくなって来ました。(まだまだベリーショートより短いですが。)
昨年の誕生日の時のブログには、「来年にはロングになってるかな？」と書きましたが、まだまだそこまでいってませんので、引き続き目標を継続します。
それでも、一年前の退院当時に比べると、ずいぶん成長したなと思います。
病院は、3週間に1度通院しています。
薬はだいぶ少なくなりましたが、まだまだ沢山の薬を毎朝、毎晩に飲んでいます。
外出時は、マスク着用で、なるべく人混みと直射日光を避け、食事も限られた物しか食べていません。
幼稚園に通い出しましたが、午前中のみとしています。
周りのお子さんに比べてしまうと、一回り以上小さいので、とても5歳には見えません。
体力も少なく、疲れやすいかなと思いますますが、ゆっくり無理せずに進んでくれたらいい良いです。
幼稚園も次女のペースに合わせてくれたり、気に掛けて頂いているので、有難いです。
親としては、ついつい期待してしまい焦ってしまう時もあるのですが、昨年の今頃を考えれば、この日常で満足しなければバチが当たります。
これから徐々に知恵と体力を付けていって欲しいです。
食べれる物もほんの3-4種類ですが、増えて来たので、沢山食べて、体重を増やして行かないと。(ごく最近までポテトフライしか食べれませんでした。)
毎回の通院時の結果を見る時は、今でも緊張します。これだけは慣れませんね。。。
数値は、徐々に安定してきていると思いますが、万全とは言えず、まだまだ薬に頼っている所が大きいかなと思います。
薬の量が減って、自力で良い数値を出せるようにしていかなければなりません。
ここは焦らず、ゆっくり進んでくれたら良いです。
病院生活は、遠い昔のように感じられるようになって来ました。
今の日常があることに感謝。
当たり前に感謝する事を忘れがちですので、節目ごとに改めて、感謝したいと思います。

5歳のお誕生日を迎えられて幸せです。
たくさん積み重ねて、辛かった日々が良い思い出になる日が来るかな。
ゆっくり無理せず、焦らず、進んで行きます！

移植後、丸1年。

今日(6/6)で3度目の移植から丸1年となりました！
あっという間のようで、もう1年経つんだなという感じです。
「本当に有難いな」というのが、第一の感想です。
いちいち感動していた日常生活は、だんだんと当たり前の事になり、入院生活は、遠い昔の出来事のようです。
現在、3週間に一度の検診があるのですが、退院してから暫くの間、注射をされても泣かなかった次女が、最近では泣いてしまうんだそうです。残念ですが、普通の4歳児に近づいて来たのかなと微笑ましく感じています。泣かない方が、4歳児としては異常ですよね。(笑)
まだまだ普通とまでは行かない生活ですが、とても幸せな生活を送れています。
だんだんと普通に近づいて行くので、次女への期待もついつい高くなってしまいがちですが、疲れやすかったり、偏食がちになったり、日焼けで肌に影響が出たりなど、まだまだ万全と言えませんので、焦らず、ゆっくり進まなければいけません。
昨年を振り返ると、奇跡の様で、本当に幸せな今を迎えられています。
明日は、幼稚園の日曜参観です。
生死を賭けた闘いをしていた１年前とは、真逆の様ですよね。
もうあの日に戻りたくないですし、戻れないと思います。
あの生活を乗り切れる強い心は、たぶん今の僕には無いんじゃないかなと思います。
少し油断しているのかも知れませんが、今は、だんだんと「普通」になって来たんだと思います。
何十年分に匹敵する程の神経をすり減らした3年間でした。
いつも何かにびくびくして、いつも気を張って、「絶対に弱音を吐いちゃいけないんだ」、「今頑張らないでいつやるんだ！」とか自分を奮い立たせるのに疲れ果て、ギリギリの毎日でした。
あの頃の事を思うと、なんとも言えない感覚で、胸の奥底が締めつけられるようなザワザワした感じがします。
もうとてもあの頃のようには戻れないです。
牙を抜かれたトラみたいな感じですね。(笑)
なので、このまま、次女に勝ち続けてもらうしかありません。
要らぬ牙は、永久的にしまい込んでしまえば良いです。
来年、再来年を無事に迎えられるように、また1日、1日を乗り越えて行きたいです。
中くらいの牙くらいは装備して臨まなければダメかなと思いますので、油断せずに頑張って行きたいと思います！

新生活。

大変、大変、ご無沙汰しておりました、申し訳ありません。
たくさん、たくさん、お叱りを受けておりましたが、平和ボケしてしまい、怠け者になってしまいました。。。(笑)
お陰様で、次女は、無事に元気に過ごしてくれています。
相変わらず、お薬はたくさん飲んでいますし、食事も加熱したものだけという制限は続いていますが、定期健診は、4月から3週間に1度に減りました。(以前は2週間に1度。)
そして、何よりも、4/10から幼稚園に通い始めました。
幼稚園に関しては、かなり迷いましたが、休み休みになっても構わないと考えましたし、次女自身のが「ようちえんにいきたい！」と意思表示してくれたので、決断しました。
今の所、毎日「楽しい！」と言ってくれているので、良かったなと思っています。
幼稚園にも色々と配慮頂いていますが、これから、色々と問題も出てくるのかなと覚悟はしていますが、親の心配をよそに本人が楽しんでくれているようで、現況は安堵しています。
他のお友達に比べると、ひと回り以上小さく、とても同じ歳に見えませんが、少しずつ、次女なりのペースで追いついて欲しいなと思います。
先ずは、沢山、お友達を作って欲しいですし、共同生活を覚えて欲しいです。

また3月末に、引越しをしました。
次女が最初に退院した頃に、長女の進学を見据えて、引越しを考えていて、マンションなどを見に行っていました。
条件に合う2年半後に完成予定のマンションが見つかり、契約申し込みをしようと考えていたちょうどその頃、悪夢のような再発宣告。
また恐怖の、あの闘病生活が始まる。。。
引越し所ではない状況下となりました。
諦めよう。それどころじゃない。そう考えていました。
申し込み締切日。担当の方の一言で、ふと考えが変わりました。
「その状況でしたら、止めらるのが当然ですし、私がその立場なら、止めていると思いますし、気になされないで下さい。」
次女の病気が発覚して以来、自分達の想像を超えた悪い事ばかりが続いていました。
悪い流れ。
今まで通り、普通の考えの事をしていたら、この悪い流れは、止められない。
常識破りの考えが必要なんじゃないか？
「やっぱり、契約します。人生を変えるため、普通じゃない事をする事にしました。」と担当の方へ再度電話しました。
担当の方は、凄く驚かれていました。
この理論の元、この他にも普段やらないような事をする様に心掛け、流れを変え、運を引き寄せてやろうとしました。
神社に1万円をお賽銭したり、帰り道を変えたり、些細な事ですが。(笑)
話が飛んでしまいましたが、そのマンションが、完成し、契約から2年後である先月に無事に引越しを終えました。
その間、退院、再々発など、中身の濃い日々を乗り越えて来ました。
今では、あの時の決断のお陰で、新生活を楽しむことが出来ています。
次女がいる日常も、すっかり、当たり前の事になりました。
正直、油断も沢山でてしまっています。
ただし、手放しというわけには行きません。
怖い敵である事は、誰よりも理解しています。
ここにブログを書く事で、改めて、身を引き締めて行こうと思います。
新生活を通し、3年を取り返して行きます！
油断せず、一歩一歩。
焦らず進んで行きたいと思います！！

移植後、6ヶ月経過。

大変、ご無沙汰しております。
平和な日常を過ごし、さぼり癖がついてしまいました。(笑)
ご心配をお掛けして、申し訳ございません。
１２月6日で移植後、半年となりました。
昨日、定期検査でしたが、何事もなく、クリアー出来ております。
今年は平和なクリスマスを迎える事が出来そうです。
次女は、すっかり元気を取り戻し、陽気で明るい性格も取り戻しています。
抜け落ちた頭髪も1ｃｍくらい伸びて来ました。
薬の量もだんだんと減りつつあります。(まだまだたくさんの薬を服用しています)
食欲は活発ではないので、体重はかなり減ってしまいましたが、本人が元気なので、大丈夫だと信じています！
クリスマス、お正月と楽しい行事が続きます。
こんなに平和な年の瀬は何年ぶりになるでしょうか？
昨年の今頃は、本当に辛い思いで、新年を迎えなければならなかった。。。
あの状況に比べると、現状は奇跡なんじゃないかと思います。
改めて、頑張ってくれたなぁと次女を尊敬してしまいます。
このまま何事もなく、日常が続きますように。
油断せずに進んで行きたいと思います！

カテーテル除去手術。

10/9にカテーテル除去手術が決まりましたので、明日から1泊2日で入院となりました。
１年くらいお世話になったカテーテルとお別れです。
カテーテルが無くなる事で、お風呂に入る事も気兼ね無く出来ますし、細菌が入り込むリスクも低くなります。
カテーテルをしまい込む巾着を首から吊るしているのですが、それが取れる事で身軽になりますし、ハト胸のように見えてしまっているのも無くなります！
髪もほんの少しですが、伸びて来ていますので、もう一踏ん張りです。
一つ一つハードルをクリア出来ています。
順調ではありますが、まだまだ油断は出来ません。
移植後、約4ヶ月が経ちました。
先ずはあと2ヶ月、前回、前々回と鬼門であった移植後6ヶ月をクリアしたいです。
次女は、久々の入院ですが、こちらが心配するほど嫌がってなく、「頑張って来るからね！」と言っています。
頑張ったご褒美には、「アンパンマンの「ビックラたまご(入浴剤の中からオモチャが出て来る)×2個」だそうですので、長女と買いに行かないと。(笑)
とは言え、明日は久々に病院ですので、寂しいはずです。
１日だけですので、頑張って欲しいと思います！
頑張れ、次女！

一歩一歩、油断せずに進んで行きます！！

9/8 検診日。

火曜日ですので、検診日でした。

主治医の先生からは、「順調ですね。」とのお言葉を頂いたらしいのですが、血液検査の数値は、さほど変わらない感じです。

LDHが384と高くなっているのが気になりますが、WBCが9.43もあるので、全体的に、高めの数値が出ているのかもしれません。

薬は、また少し減りましたし、来週の検診で問題なければ、次回からは、2週間に1度の通院で良いのではとの事です。

また一歩前進！

次女は、日に日に元気を取り戻しています。

髪の毛も産毛程度ですが、生えて来ています。

ステロイドの量を減らしていますが、まだまだムーンフェイスが治りませんが、歩く事も出来るようになっているので、運動量が増えれば、徐々に戻って行くのではないかなと期待しています。

来週末は、次女の4度目の誕生日なので、お友達家族から、一足早いお誕生日プレゼントに「アナと雪の女王」のアナのお人形を頂いて、頂いて、テンションMAXになっていました。

今は夜中の1:30ですが、まだ一人で遊んでいます。。。

来週末には4歳になるんだなぁ。

昨年は、再々発が判明していたので、複雑な誕生日でした。

再発が判明(2013/9/6)した直後で、本当に絶望的な状況でした。

思い出すだけで、辛くなります。

昨年の事を考えると、本当に幸せで、有難い状況です。

困難な状況を見事にひっくり返してくれました。

凄い娘さんです。

良く頑張ってくれました。

やっと楽しい誕生日を迎える事が出来ます。

来年、5歳の誕生日にはロングヘアーになってるかな？

残念ながら、未来は一気にやって来てくれません。

まだまだ乗り越える壁は、多いですが、一つ一つ、地道にクリアーして行くしかありません。

まだまだ油断せずに、頑張って進んで行きます！

定例検診日。(毎週火曜日)

ご無沙汰して、申し訳ありません。
本日は、検診日でした。
血液検査の結果は、順調です！
数値も順調ですので、ステロイドが減量されました。
増え過ぎていた白血球も通常値くらいに落ち着いてくれています。
あまり上がって来なかった血小板もだいぶ回復して来ました。
数値が良くなって来た事に比例するように、喜怒哀楽が激しく情緒不安定からだんだんと愛想の良い明るい本来の次女を取り戻しつつあります。
ステロイドの影響で、ムーンフェイス(顔がまん丸になる)になっていて、ぷくぷくしています。
少し前までは、移植後は、何も口に出来なかった事もあり、ガリガリでしたので、反動が凄いです。
急激に体重も増えています。(9kg⇒11kg)
2kgだけの増加ですが、たった1ヶ月ほどで、2割近くの重量UP!
大人だったら大変ですよね。(笑)
ステロイドが徐々に減量されて行くので、だんだんと浮腫みも取れてくるとは思います。
フラフラと頼りない歩き方をしていて、なかなか自力で歩くのを嫌がっていたのですが、ここ二週間程でだいぶしっかりと歩けるようになって来ました。
最近では、音楽に合わせて、踊ったり出来るようになっていますので、体調的にも凄く良くなっているのではないでしょうか？
髪の毛は、放射線の影響もあり、今までの経験よりもだいぶ遅いかなと思います。まだまだ時間がかかりそうですので、焦らず待ちたいと思います。
髪の毛が抜けてしまったことを、退院したての頃は本人がだいぶ気にしていたのですが、だいぶ慣れて来てくれて、現実を受け止めてくれているんだと思います。
カテーテルは、まだ取れていません。
除去手術の予定もたっていません。
だいたい術後100日経過は、必要との事ですので、9月中頃から末くらいになるのかなと予想されます。
カテーテルが除去出来れば、感染リスクも少なくなるし、お風呂にも気にせずに入れるので、だいぶ身軽になると思います。
次の目標は、カテーテル除去とステロイドの減量です！
制約は多いですが、次女が側にいてくれるだけで幸せです。
次女と日常を送れる、この現状が本当に有難いです。
焦らず、確実に進んでいきます！

2度目の検診日。

今日は、退院後、2度目の検診日でした。
無事にクリアーしてくれましたが、相変わらず、血小板を除くほとんどが高過ぎる数値のままです。
LDHと白血球の数値が基準値よりも大きく上振れしているのと血小板の数値がなかなか上がって来ない事が気になります。
また、GVHDによる赤い湿疹がかなり出て来ていて、痒そうにしています。
次女の中にある妻の細胞には、次女の身体に馴染む時間がまだまだ必要なようです。
もう少し数値が安定してくれれば、入院前のような次女が戻って来てくれるのでは？とおもいます。
退院直後よりは日に日に良くなっているように感じますが、まだまだ突然スイッチが入り、泣き叫んだり、モノを投げつけたり、ご飯をひっくり返したりと情緒不安定になる時が日により異なりますが、だんだんと良くなっていると思います。
まずは、基準値に近付ける数値を目指してまた一週間頑張りたいと思います！
まだまだ頑張って行きます！！

正式退院。

本日、予定より一日早く、正式に退院となりました！
木曜日に病院に戻りましたが、情緒不安定が酷く、即日、外泊扱いになり、家に戻り、退院を一日早める事になりました。
既に、薬は全て飲み薬となっており、病院に居ても自宅に居ても変わりがないので、早く帰れて良かったです。
自宅に帰れても、まだ情緒不安定は、続いており、本来のニコニコ明るい次女には、まだ戻れませんが、徐々に取り戻していってくれると思います。
2011年8月29日に入院し、2年11ヶ月の闘いでした。
この間、2回の再発、移植は3回に渡りました。
病院で、離乳し、立てるようになり、歩けるようになり、おしゃべり出来るようになりました。
自宅で過ごした時間よりも病院での方が多くの時間を費やしました。
最高の先生と最高の看護士さん達、最高の戦友達に出会いました。
このブログもたくさんの方々に読んで頂き、本日現在、全期間のページビュー履歴は、142,349です。
いつの間にか凄い数の方々に支えて頂いて居たんだと驚いています。
有難うございます。
こんなにも沢山の方に応援頂き、励まして頂き、感謝、感謝です。

次女は、本当に良く頑張ってくれました。
特に今回のフル移植は壮絶でした。
良く乗り越えられたと思います。
尊敬に値する頑張りでした。
何回泣いて、何回痛い思いをした事でしょう。
絶望的な時も、その笑顔と頑張りが、僕達を逆に励ましてくれました。
最短での退院。
本当に凄い娘です。
僕ではとても乗り越えられていないと思います。(笑)
今回の移植のダメージは、相当キツかったですが、次女なら必ず乗り越えてくれるはずです。
いつか、あの時はこうだったねと笑って話せる日が来ると思います。
誇りに出来る3年間だったと思います。
次女のおかげで、沢山の事に気付く事が出来ましたし、人間として、親として成長出来たと思います。
沢山の辛い涙を流したけれど、これからは、沢山の嬉し涙を流して行きたいと思います。
辛い思いをした分、これからは良い事ばかり起こるはずです。
失った時間を取り戻し、「当たり前」を獲得して行きます。
当たり前の日常は、僕達にとって、とても幸せな事です。
家族が揃うという事が一番の幸せなんですよね。
次女が気付かせてくれたこの気持ちをいつまでも大切にして行きたいと思います。
失われた時間は倍返しで取り戻してやります！
今までたくさんの応援や支えがあって、ここまで来れたんだと心から思っています。
本当に有難うございました！
絶対に、絶対に病気を倒しきって、恩返しさせて頂きます。
先ずは、今まで2度に渡りクリアー出来なかった退院後、5ヶ月を何事も無くクリアーしたいと思います。
まだまだ頑張るしかない闘いは、続いています。
感謝を忘れずに、油断せずに進んで行きたいと思います！

でも、今は、とりあえず、、、
次女、退院おめでとう〜！
良く頑張った！本当に有難う！！
ママまお姉ちゃんもパパも、みんなずぅ〜と、ずぅ〜っと、待ってたよー！
また皆で楽しくやっていこうね！！
で、また頑張って行こう！

退院決定！！

急遽、昨日の夜から2日間の外泊になりました。
夜、バタバタと荷物を片付け、家に帰って来ました。
そして、木曜日に病院に戻り、土曜日に、退院が決まりました！！
あっという間の事で、驚いています。
大部屋に移ってから妻が泊り込みをやめて通いになってから、次女が泣き叫んだりする事が多くなり、看護士さんに「ママが居なくて寂しいから、泣いちゃうの」と言っていたようで、精神的にも早く家に帰って療養する方が良いのではとの判断で、早目に退院する事になったようです。
退院と言っても、週に二回くらいは、通って検査を受ける事になると思います。
本当に予想外に展開しているので、びっくりしています。
正式に生着したかどうかも聞いていない状態ですので、まだまだ先の話だと思っていました。
退院の許可が出るのだから、大丈夫なんだろうと思いますが。(笑)
本当の出来事なのか実感がわかず、バタバタとしています。
土曜日になれば、実感するんだろうなと思います。
次女は、本当に良く頑張ってくれました。
ハプロで、移植から2ヶ月弱で退院出来るなんて夢にも思いませんでした。
壮絶な闘いでしたが、持ち前の強さを発揮してくれたと思います。
長女もわがまま言わずに我慢してくれましたし、妻も泊り込みで頑張ってくれました。
妻の留守中、おばあちゃんの助っ人にも感謝です。
病院の先生方、看護士さん、一緒の病気の戦友達やたくさんの励ましをくれた友達、このブログからも沢山の応援を頂き、本当に励みになりました。
本当に有難うございました！
感謝、感謝です。
たくさんお礼を言わなければいけないのですが、まだ実感がわかず、バタバタなので、またゆっくりとブログに書きたいと思います。
取り急ぎ、速報まで。

外泊終了。

外泊を終えて、先程、病院に戻りました。
心配していた脱水症状等のトラブルは無く、無事に戻りました。
まだ万全ではない様子で、時より、突然に機嫌が悪くなったりで、長女とも上手に遊べなかったりでした。
ただ、機嫌が良い時は、大好きなお姉ちゃんと仲良く遊んでいました。
長女は、ずっと一緒に遊びたかったようですが、うまく遊べない時間帯があって、少し不満そうでした。
次女の体調がもっと良くなれば、以前のような仲良し姉妹に戻れるのでは？と思います。
今回、外泊は、一泊二日でしたが、点滴は外れましたので、これから外泊を多くして頂けるのではないかと思います。
短かったですが、大きな一歩を踏み出せたと思います。
あともう少し。
油断せず、焦らず、頑張って行きます！

外泊決定！

な、な、なんと！
明日、一泊二日で外泊許可が出ました！
移植後、たった40日程です。
ここ一週間で、点滴が一気に減らされ、飲み薬に代わって行き、ここ数日は、高カロリーのみとなっていました。
カロリーは、ご飯が食べられれば、無くなるものですので、この外泊をきっかけにして、無くなると良いです。
それにしても、まだまだ先のまた先だと考えていた外泊許可が突然出た事に驚いています。
補助の先生も「ハプロ移植後では、最短記録じゃないですか？」とおっしゃっていたとの事。
家に帰って来て、長女と遊ぶ次女は、どんな顔をするのでしょうか？
楽しみで仕方がないです！
長女の喜ぶ姿も楽しみです！
過去に、外泊時に脱水症状を起こして、直ぐに病院に戻った経験もありますので、油断せず、何事も起こらないように注意したいと思います。
心配は尽きませんが、最高の気分転換になって、一気に元気になってくれる可能性があると思います。
明日が待ち切れません！！
朝10:00に、長女も連れて、次女を迎えに行こうと思います。
病棟から出れた時の次女は、どんな反応をするんだろう？
ワクワクします！
とにかく、注意はしつつも、この外泊を満喫したいと思います！

生着？

おじいちゃん(僕側)が法事で京都まで来ていて、帰りに家に寄ってくれるとのことでしたので、今日は、病院へ寄らずに、長女と真っ直ぐ家に帰りました。
長女は、久々におじいちゃんに会えて、嬉しそうでした。
妻は、22:30頃に帰宅。
妻から嬉しい報告。
生着検査は、2通りの方法で行っており、一つの検査結果(染色体検査)が出て、こちらのデータだけを見ると、生着したと考えられるとの事です！！
この検査は、男女の違いを見る検査で、結果では、男性の細胞が０%となり、前回移植した僕の細胞は、なくなった事を意味します。
次女の身体には、女性の細胞が100%存在しており、これが、恐らく妻由来の細胞である可能性が強いのではとの事。(造血が盛んに行われていることから、妻由来の可能性が強いらしいです。)
もう一つの検査で、妻由来か次女由来かが、判断できるとの事。
まだはっきり分かりませんので、手放しでは喜べませんが、一先ずは、良かったです！
第1のハードルは、越えてくれそうです。
もう一つの検査結果を待ちたいと思います！

7/12(土) 僕担当。

昨日は、午前中は、おばあちゃんに担当してもらい、12時位から僕担当で、22時位に寝てくれました。
妻は久々に病院に来る事がない1日でした。
長女が久々にママを独占出来て良かったですし、妻も久々に息抜き出来たので、良かったです。
午前中は、おばあちゃんと楽しく遊んでいたようです。
少し元気さを取り戻したようで、笑顔も戻って来ました。
ご飯は、そうめんは食べられるようなので、3食ともにそうめん(病院食)です。
昼は、5-6割、夜は8-9割を食べてくれました。
看護師さんの話では、朝も良く食べたらしいです。
食欲が戻って来た事は、凄く嬉しいです。
お薬に関しても、嫌がらずに、ちゃんと飲んでくれる様になりました。
お薬をスッと飲んでくれると、こちらのストレスが一気に無くなります。
ご飯とお薬をクリアーしてくれると、とりあえずの付き添い担当としての責務を果たし、ほっとします。(笑)
微熱は、続いていますが、本人は、元気なので、余り心配しなくて良いかなと思います。
血圧は、薬で抑えていますが、造血が余りにも進み過ぎているので、白血球やLDHの数値は、異常な程高い数値になっています。
この辺の数値が標準値に入ってくれば、もっと調子が良くなると思いますし、微熱も引くのではないかなと思います。
今まで、白血球は、「早く増えて欲しい。」という治療でしたが、今回は、増え過ぎて、「減って欲しい。」という治療に変わり、戸惑います。
3年余り見て来た血液検査のデータの見方が訳わからない感じです。
プロの先生方を信じて、乗り越えて行くしかないですね。
頑張ります！！

停滞。マルク。大部屋へ。

いつものように会社帰りに病院へ行きました。
土日は好調でしたが、昨日は、はGVHDによる発疹が出て来て、熱も出てしまいました。
血圧を抑える薬の量とステロイドを減量したのが原因です。
週末にあまりに元気だった為に、思い切った減量をしたものの、まだ時期早々だったのかも知れません。
調子が良くないので、不機嫌な次女に逆戻りしてしまいました。
今日はマルクをした為、麻酔の影響で更に不機嫌。
僕には目が合う度に、「パパ嫌、あっちいって！」と言われ、凹みました。。。(笑)
今日、マルクを行ったという事は、生着検査を行うという事です。
良い結果が出るように焦らず待ちたいと思います。
そして、明日から大部屋に移ることになりました！
本当は、今日、移動できる予定でしたが、麻酔により、次女の精神状態も考慮され、明日に延期となりました。
明日から妻は、一ヶ月半ぶりに帰って来ます！
長女には、まだ内緒にしていますが、めちゃめちゃ喜ぶだろうなと思います。
その分、次女は、淋しくなるでしょうが、いつかは通る道ですので、頑張ってもらいます。
大部屋には、お友達もいますし、看護師さんも近くにいてくれますので、楽しく過ごしてくれると期待しています。
前回、前々回も大部屋に行ってから良く笑顔が出るようになったり、しゃべるようになったので、今回も元気さを取り戻すきっかけになって欲しいと思います。
先ずは一歩前進。
次は、生着が目標です。
一つ一つクリアして行こう！
がんばろー！

確信。

僕が、見た中では、移植後、最高に調子が良かった一日でした！！
昨日と同様に、ガラス越しに長女と対面し、長女がプレゼントしたプリキュアのおもちゃを組み立てて遊びました。
病室に帰ってから、暫くは横になっていましたが、持参したハッピーセットを食べると言うので用意すると、昨日よりもスムーズにポテトを2本食べました！
用心しながら、少しづつ確実に飲み込んで行きました。
凄いっ！偉いぞ！次女！
吐きそうな素振りも見せず、ちゃんと食べる事ができました。
少し休憩後、今度は、もっとスムーズに3-4本を食べてくれました。
食べ物が口から入り、胃に達するとということは、凄く意味のある事だと思います！
昨日の2本のポテトから一気に生気を取り戻して来ているのでは無いでしょうか？
その後は、本当に元気で、よく喋り、良く笑い、移植前の次女の元気さを取り戻したようでした。
看護師さんや補助の先生もびっくりする程の好調さでした。
今回の移植は必ず成功する！
必ず次女は、元気になる！
と「確信」出来た1日だったと思います。
こんな感覚は、過去の移植時には持つことが出来ませんでした。
久々に本来の次女に会えた気がして、本当に、本当に嬉しかったです。
苦しい思いをして来た分を取り返していって欲しいです。
長女との再会が大きく事態を打開してくたのではないかと思います。
昨日からの回復振りは異常な程で、本当に奇跡のようです。
こんな事があるんだと驚いています。
明日からもこの調子で行ければあっという間に元気になると思います。
とは言え、甘い病気でないのは、充分承知しておりまし、焦るのは良くありません。
油断せずに、ゆっくり、確実に進んでくれるように、次女をサポートして行きたいと思います！

頑張ろう〜！

姉妹愛の力。

家で用事があり、遅めに病院へ向かいました。
病院に向かう途中、長女の携帯にヴォイスメールが入り、次女の声で、「ポテイトとアイスクリーム買って来てぇ〜。」と依頼が来ました！
車の中で歓声が上がりました！！
次女が喋ってる！！
ヴォイスメールを送れるなんて、よっぽど調子が良いんじゃないかと思い、テンションが上がりました。
依頼された品を持参して病室に行くと、いつものように横になって、妻の携帯でYouTubeをしていました。
あら？
そんなに調子良くないのかな？
と思いましたが、妻が、「調子良いよー、良く喋るよ〜。」との事。
調子が良さそうなので、ガラス越しに長女に会わせてあげる事にしました。
一ヶ月以上振りに、ガラス越しにではありますが、大好きなお姉ちゃんに会えました！
初めは戸惑っていたようですが、テンションMAXのお姉ちゃんの勢いに押され、次女は、声を上げて笑い出しました！！
姉妹愛、恐るべし！！
流行りの「アナと雪の女王」のようです。
お姉ちゃんが病室に入れたら、次女の回復は急ピッチに進むのではないかな？？
10分くらい対面出来ましたが、疲れてしまったようで、病室に戻りました。
病室に戻ると、指定されたアイスクリームとハッピーセットにトライしました。
アイスクリームは、一口食べた時に戻しそうになりましたが、持ちこたえて、3口くらい食べれました！
ポテイトは、一欠片を食べてすぐに吐き出してしまいました。
いつもの事ですので、やっぱりまだ無理かなと思っていると、普段であれば、二口目をトライする事はないのですが、もう一口チャレンジしました。
また吐き出してしまったのですが、「チョットだけのんだ。」と次女が言い、「おー、凄いやん！！」と褒めると、またトライし始めて、慎重に試し運転のように1cm弱くらいずつ食べて、飲み込んで行きました！！
吐き出す場面もありましたが、2本くらいを20口くらいにして、食べて、飲み込んだと思います。
とても嬉しくて、テンション上がりました。
長女効果ですね。
本当にびっくりしました。
明日もまたハッピーセットを買って行こうと思います。
調子が良ければ、また長女にも会わせる事ができるかな？と思います。

とても良い兆しが出て来ていると実感出来た一日でした！
この調子を維持して、どんどん良くなって欲しいと思います！

がんばろ〜！

焦らず、ゆっくりと。

今日の次女も、昨日に比べると、ほんの少し前進しているかなと思いました。
吐く回数が減り、顔色も良くなっています。
相変わらず、無表情で、必要以上にはしゃべりません。
明るくやんちゃなおしゃべりな次女が早く戻って来て欲しいです。
あとは、食べる事が快気への近道だと思います。
先生曰く、放射線の影響で、まだまだ味覚は戻らないらしいです。
それでも次女は、果敢に食べようとチャレンジしてくれています。
今日は、買って行ってないのに「ポテイト食べる」と言っていたので、明日は必ず持参しようと思います。
ひとかけらから始められればと思います。
夜、補助の先生が様子を見に来てくれました。
「生着検査はまだですか？」と質問すると、「来週か再来週の水曜日くらいですかねぇー。」とおっしゃられていました。
目指す所は、生着→大部屋→外泊→退院。
まだまだ先は長そうです。
一つ一つハードルを越えて行かなければなりません。
焦らず、次女のペースで、無理せずに進んで行って欲しいと思います！

がんばろ〜！

食欲？

今日の次女は、昨日よりもほんの少しだけ良くなっている気がしました。
相変わらず、表情は、あまり変わりませんが、徐々に進んでくれていると感じます。
下降線から軽微では有りますが、上昇線に変わったと思います。
本日、環境面で少し変化がありました。
無菌室(移植部屋)から脱出し、斜め向かいの個室に引越しです。
部屋内にトイレがあったりといろんな機材が多い無菌室に比べ、今度の個室は、機材が無い分、広く感じます。
気分転換になって、次女には、良いのではないかなと思います。
次は、大部屋めざして頑張ります！
21時頃、次女は、ずっと妻の携帯でYouTubeをしているので、僕は妻と話いて、「昨日、どん兵衛(カップうどん。前回移植時によく食べていました。)食べるって言ったんでしょ、凄いやん！」(結果、一口で吐きそうになり、断念。)と言う会話をしていると、会話を聞いていた次女が「どん兵衛食べる！」と一言。
すぐに妻が作ってくれました。
次女は、むくりと起き上がり、スープを一口。
少し吐きそうになりましたが、大丈夫でした。
この一口でまた横になってしまいましたが、少し経ってから、「もう一回、食べてみる？」と聞くと、うなずくので、今度は麺を1cmくらい食べてくれました。
、、、が、直ぐに吐きそうになり、麺は吐き出してしまいました。
結果はダメでしたが、「食べたい！」と思ってくれた事は、大きな前進だと思います！！
食べ物にトライしてくれた事が本当に嬉しく、感動的でした。
カロリーは、点滴で採っているものの、やはり食べ物を口から食べる事が元気の源になるのではないかなと思います。
食べる意欲が出てきた次女に、「明日は、ポテイト買って来ようか？」(マクドナルドのポテトが大好物なので。)と聞くと、「食べる！」と言うので、ダメ元で、買って行きます！
ひとかけらでも、食べてくれたら良いなぁと思います。
もう少しの頑張りだと思います。
焦らず、本来の次女を徐々に取り戻して行きます！
頑張ろ〜！